fredag 26 september 2014

Det här att känna glädje med andra

Förra lördagen fyllde lillebror 15 år.
Han börjar bli stor nu.
Vilket storebror har lite svårt att acceptera.
Det här att lillebror bara är exakt två cm kortare för tillfället och kan faktiskt till hans stora fasa växa om och bli längre.

Iallafall.

I lördags fyllde lillebror 15 bast.
Det enda han önskade var en moppe. En crossmoppe. Absolut ingen scooter.
Han fick en av oss.
Och den lyckan.
Jag fick gåshud över hela min kropp när jag såg hans enorma glädje och chock och alltihopa, när han öppnade det stora paketet där vi hade gömt den lilla, lilla startnyckeln och han förstod vad som väntade.

Han var så himla lycklig!

På med ögonbindel och vi ledde honom uppför trappan och ut genom dörren. Han fick gå några varv på tomten innan han fick öppna ögonen.
Och där stod den.
Upp och provsitta. Starta motorn. Testa dragläget. Katastrof. Behöver öva. Massor.
Men glädjen. Stoltheten.

Vi åt frukost. Med kladdkaka som herrn hade beställt till efterrätt. Det får man när man fyller år hos oss. Efterrätt efter frukost.

Plötsligt sa storebror:
"Mamma, jag kan bara känna glädje med de jag tycker om. Nu ser jag hur glad lillebror är och jag är glad för hans skull. Men det är bara för att det är han. Hade det varit nån annan hade jag inte känt glädje på samma sätt."

Så medveten om sig själv numera.

Samtidigt som lillebror sa:
"Nä, nu måste jag ut och klappa älsklingen!"




lördag 13 september 2014

En bra födelsedag

Kvällen har kommit.
Födelsedagen är snart ett minne blott.

Farmor, farfar, mormor och vårt otroligt fina grannpar har varit de enda specialinbjudna.
Makens alla syskon med familjer fick ingen inbjudan. Min bror med familj fick inte heller någon sådan. Dock bor brorsan de alldeles för långt bort för att kunna komma på en fika.

Det känns bra.
Sonen har fått bestämma själv och för andra året i rad valde han att inga småkusiner skulle komma. Åren innan har vi haft kalas med ALLA i familjen. Makens alla syskonbarn som har sprungit runt och runt och fört ett oändligt oväsen. För vems skull har vi gjort så egentligen? Inte för sonens iallafall.
Men med känslan över att "så borde vi göra" har vi helt enkelt gjort så, för alla andras skull.

För andra året i rad så har grattis hälsningar till sonen kommit via sms, samtal eller facebook ist. Fantastiskt bra att dessa hjälpmedel finns faktiskt.

Och det värmer ändå nånstans i ett kärleksfullt mammahjärta att det är en hel del människor som har uppmärksammat honom på hans 17 årsdag. Både vuxna och ungdomar. Samt även en del tjejer. Och många från tiden utomlands.

Nu är klockan 21.30 Valduell på tv. Sonen njuter. Han gillar det.

Han är nöjd med sin dag som började med skönsång från mig, pappa och lillebror i morse.
Han önskade sig serietidingar och där är ju Blocket helt fantastiskt bra.
Jag hittade en hel flyttlåda på Blocket med ca 100 stycken 91:an för 150:-.
Klappat och klart och sonen blev överlycklig!

Han får även förlängning på gymkortet där han kommer att tillbringa många antal timmar under nästkommande året.


Grattis älskade unge på din dag!
Jag älskar dig!








Grattis!

17 år idag!
Han är utan tvekan en av de modigaste och starkaste människorna som jag överhuvudtaget känner.
Han är stor nu.
Nästa år myndig.

Vilket innebär en ny situation.
Då kommer inte vi få information från läkare längre.
Då kommer alla brev gå direkt till sonen.
Vi som föräldrar kommer inte kunna ringa till olika instanser för att få info om sonen efter läkarbesök.

Allt måste gå via och igenom sonen.


tisdag 9 september 2014

Det syns inte utanpå det som sliter inuti

Hela eftermiddagen har sonen, jag o maken suttit och pratat syfte, skolgång och framtid.

Maken har inte förstått alls hur viktigt det är för sonen att förstå just syftet med det som ska göras. 
"Ja, men det är ju bara att tala om vad syftet är då då. Så fattar han ju!"

Han har inte förstått att det är just det som är en av sonens svårigheter. Han hör vad vi säger. Men kan inte förstå vad vi menar. För han kan inte för sitt liv begripa varför han ska sitta i skolan och slösa så enormt med tid på helt onödiga saker. 

Maken har frågat och sonen har försökt svara. Han lackar ur när pappa inte förstår. Bara säger "jaja, jag vet vad du ska säga…det är bra därför att….du behöver lära dig det här därför att…..jag vet det….men jag förstår inte varför det är bra!! Jag behöver inte kunna de här 30 glosorna för jag kommer aldrig i hela mitt liv använda dem när jag kan använda de ord jag redan kan!"

Maken vill få sonen att förstå att syftet med skolan är att kunna få jobb när han blir stor. Och då säger jag att det är just den vetskapen som stressar sonen ännu mera, då han inte orkar med skolan. Vilket leder till att han är rädd för att aldrig få jobb och vilket ytterligare leder till känslan av att han inte får en ärlig chans att visa vad han egentligen kan. Och därmed har vi känslan av utanförskapet och diskrimineringen där igen. Och känslan av att vara en sämre sorts människa gör sig mer och mer påmind.

Sonen är nere på detaljnivå och behöver verkligen ett syfte som han förstår för att överhuvudtaget kunna känna sig motiverad för att göra saker och ting. Vilket i slutändan leder till att mycket av hans liv går åt till försöka förstå det vi andra bara tar för givet att alla fattar.

Så att få sonen motiverad att gå i skolan pga att lättare kunna få jobb i framtiden känns helt uteslutet egentligen då sonen själv är nere och petar i varför han ska läsa noveller. Och om han mot förmodan nångång skulle förstå varför han ska läsa de där novellerna, så kommer frågan iallafall omedelbart tillbaka på nästa kurs då det är nåt annat som han inte förstår varför han ska lägga onödig tid och kraft på just det.


Så håller det på. Hela tiden. Varje dag.


Mars och Venus

Maken och jag satt vid frukostbordet i lördagsmorse och snackade lite. Vi kom fram till att vi hade en del ärenden som skulle göras där på förmiddagen.

Jag satt där i morgonrocken och skulle just till att börja göra mig i ordning för att kunna åka iväg då maken sa:

"När är du klar, tror du?"
"Om 10 minuter", sa jag.
"Oj, behöver du så lång tid på dig?"

Så är livet att leva med en man som vill hinna med så mycket som möjligt på så kort tid som möjligt.

måndag 8 september 2014

Utanförskapet - diskrimineringen - Vad säger Löfven och Reinfeldt om det egentligen?

Sonen kämpar med sin skolgång.
Som en krigare i strid tar han sig igenom varje skoldag. Han går upp varje morgon. Först av alla i familjen är han uppe. Nu förtiden fixar han även sin frukost själv. Det började han med bara för nån månad sen. Innan dess blev han riktigt stressad om inte jag eller pappa gick upp i tid av rädsla över att frukosten inte skulle hinna bli klar i tid.

Men som sagt. Nu fixar han den. Så han kan redan sitta vid bordet när jag kommer upp. Ett litet steg på vägen mot självständighet. I hans takt.

Han äter i sin frukost.
Går på toa.
Klär på sig.
Chillar på sängen en stund.
Byter till jeans.
Går till bussen.

Så ser hans morgon ut. Varje dag. Sen han började på dagis har vi haft en väl fungerande morgonrutin. Under årens lopp har vi dock kunnat utveckla alla händelser och nu kan han tom göra sin frukost själv.

Så han går till skolan. Ännu.

Och när han kommer hem från skolan har vi alltid ett samtal om hur dagen har varit.
Väldigt tröttsamt eftersom jag vet att han alltid har haft det jobbigt. Antingen mer eller mindre. Men det är alltid nåt.

Så även idag.
Partidebatt i en lokal långt från skolan på eftermiddagen, fick han reda på i bussen på vägen till skolan i morse, var på agendan. Miss i informationen från alla parter. Vi hade ingen aning. Vilket betydde ett snabbt samtal från sonen till mig, och jag skickade mail till mentor om att sonen tänker åka hem under den tiden istället.
I praktiken betyder en sån schemaändring att alla krafter i sonens system går åt till att överleva och han är som en trasa när han kommer hem.

"Det här är inget Sverige för alla, mamma. Hela min framtid hänger på att jag har en utbildning så jag kan ha en chans att nå dit jag vill jobba med när jag blir stor. Utan utbildning kommer det att bli så mycket svårare för mig. Och jag som redan har det så jäkla jobbigt. Jag känner mig diskriminerad, utanför. Jag blir egentligen behandlad lika illa som invandrarna. De får inget jobb pga deras namn, jag får inget jobb pga min diagnos. Inga lärare kan nånting om mina diagnoser. De vet inget, kan egentligen ingenting om det jag sliter med varje dag. Jag får ingen ärlig chans. Med mina styrkor kommer jag vara en perfekt anställd om jag får jobba med det som jag älskar. Jag är plikttrogen, passar alla tider, lojal. Men jag kommer aldrig komma dit utan utbildning. Och just nu ger mig skolan egentligen ingenting. Mer än bara stress och dåligt mående."


Den här känslan mina vänner.
Utanförskapet. Att känna sig diskriminerad. Fast man har exakt samma rätt som andra att lyckas. Att vara snart 17 år och känna hur sin egen framtidstro sakta men säkert bara sjunker. Centimeter för centimeter.

Hur har Löfven och Reinfeldt tänkt sig lösa detta?
Ett Sverige för alla?

Min son.
Som jag älskar över allt annat på denna jord.


söndag 7 september 2014

Vid frukosten idag

Våra killar delar på att diskmaskinen ska plockas ur varje dag. De har kommit överens om att de tar varannan dag.
Mån-ons-fre är storbrors dagar.
Ti-to-lö är lillebrors dagar.
Söndag är familjens dag.

Samma dagar som man plockar ur diskmaskinen får man även sitta i framsätet vid bilturer.

Det här är ett schema/system som vi har använt i flera år. Funkar så fantastiskt bra. Blir aldrig några konflikter, som det så lätt blev för några år sedan.

I dag är det måndag och således storebrors dag.
Han stod där vid maskinen och plockade glas och tallrikar.
Plötsligt sa han så här med ett leende och glimten i ögat:

"Mamma, här står jag och plockar ur diskmaskinen. Vilket slöseri med min fina fysik egentligen. I vinter kanske jag kan få byta bort den här aktiviteten mot att sköta all snöskottning istället?"

Ide'n är inte dum alls.
Men att plocka ur diskmaskinen är nåt man behöver göra året om. Även när det är snö ute. Precis som man behöver klippa gräset på sommaren.

Han bara log. Jag bara log. Det var iallafall värt ett försök.

lördag 6 september 2014

Jag - en förälder i behov av särskilt stöd


Jag läser en del bloggar till och från.
En del handlar om det som jag själv skriver om. Att leva i en familj där NPF ingår.
Det är otroligt skönt att läsa om att jag inte är ensam i den situationen jag befinner mig i.
Jag förstår att vi är flera som kämpar med samma saker varje dag.

Det vi alla har gemensamt är att vi har barn som behöver extra stöd i livet för att klara av sin vardag.
Men det vi också har gemensamt är att vi är föräldrar i behov av extra stöd.

Läste den här bloggen och det landade så klockrent i mitt hjärta.

Klicka här


Jag är en förälder i behov av extra stöd.
Så enkelt är det faktiskt.
Det kunde ha varit jag som skrev det här inlägget.


torsdag 4 september 2014

Vad är syftet?

Qb-testet i  morse klarade sonen galant och fick mer än godkänt. Så han är ok att köra bil ett år till.  Så otroligt skönt. Tills det är dags att köra upp ska nog ett till intyg skickas in.

Annars kom sonen hem idag från skolan och berättade att han nu har gått i skolan i ett par veckor och inte "lärt sig ett skit". Han satte sig i soffan och jag bredvid. Och sen kom det.

Matten - "Jag säger inte att matte är onödigt, men jag vill att läraren talar om för mig när jag nån gång ska ha nytta av det vi räknar just nu, för jag förstår inte när jag ska använda det."

Svenskan - "Att läsa noveller som jag inte förstår ett skit av och sen analysera det jag inte förstår är totalt bortkastad tid. Varför ska jag hålla på att analysera en fyra sidors novell? Vilket syfte har det? Lär mig inget av det."

Spanskan - "Vi har muntliga övningar men det går sådär när ingen förstår vad vi ska göra. Jag förstår spanskan men förstår inte varför vi ska hålla på och prata med folk man inte känner. Det blir bara så ryckigt och pinsamt."

Psykologi - "Det enda ämnet som känns ok."

Engelskan - "Ingen annan kan prata så bra som jag gör, så det ger mig absolut ingenting att prata med folk som är sämre än jag."


Det här med att förstå syftet till det han ska förväntas göra är nyckeln till det mesta för våran kille.
Och förstår han då inte det syfte som menas, så blir det en otrolig uppförsbacke att ta sig uppför.



Sju dagar tog det iallafall….

……sju dagar tog det tills det var dags för mamma att skrapa ihop ett ledsamt och olyckligt 15 årigt hjärta. Alltså lillebrors.

I bilen på väg till träningen började han berätta.
Tjejen som han är så kär i tyckte att allt kändes bra ända tills nån annan kille plötsligt talade om för henne att han var kär i henne. En kille som har varit kompis med henne en lång tid innan, fick visst bråttom när han upptäckte att hon var intressant för nån annan. Så hon blev osäker.

Och denna andre kille är inte nån annan än sonens kusin.

Livets hårda skola blåser hårda vindar emellanåt.

Även för mamman som känner ett litet hugg i mammahjärtat. Och inte så litet heller märkte jag idag när jag såg denna tjej och sonens kusin träffas på en busshållplats och sen vandra hem till honom.

Medan min son är hemma på sitt rum.


onsdag 3 september 2014

Denna veckan

Sonen har blivit lovad att på sin håltimme, håltimmen som nu ändå blev av när schemat som var så bra från början inte alls blev lika bra då nån hade missat vilken grupp sonen faktiskt gick i, få gå till biblioteket där en "alltiallo" arbetar. Som vi fick kontakt med redan innan sommaren och som sonen träffade redan då.
På bibblan ska han få ha sin egen plats vid nåt bord där han ska kunna få hjälp av denna alltiallo med läx-uppstyrning, få förklarat för sig om olika läxor som inte förstås och eller som enbart sällskap.

Idag fick jag mail från rektor:
"Bibliotikarien har meddelat mig att XXXX inte dök upp på sin håltimme idag. Kan vara bra för er att veta."

Jag blev glad av olika anledningar.
För det första att sonen kände att han inte behövde gå¨dit. Att han kände att "läget var under kontroll".
Sen blev jag glad över att denna bibliotekarie tog sig tiden att meddela rektor som i sin tur tog sig tiden att meddela mig.
En positiv spiral.

Annars kryllar det av milslånga mail i min inbox för tillfället med så enormt mycket information från vissa lärare, inte alla, om läxplaneringar, prov, sätt att undervisa på, frågor om hur sonen fixar saker mm att det nästan blir svårt för mig att hålla reda på allt. Vilken lärare som liksom vill veta vad och vad jag sen har svarat vilken lärare. Och allt som sen ska berättas för sonen och förklaras och förberedas för lektionen dagen efter. Måste nästan fixa en egen planeringskalender bara för sonens skolgång. Har jag inte haft tidigare. Har bara använt min egen.
Samtidigt som jag är väldigt glad och tacksam över all deras tid de lägger ner och viljan att faktiskt vilja hjälpa vår kille.

Två möten med en alldeles ny psykolog har även inträffat denna veckan. Ett första möte igår, ett andra möte idag. En kille som kan idrottspsykologi på hög nivå. Som har arbetat på landslagsnivå för ungdomar i just fotboll. Sonen vill så gärna kunna spela fotboll. Han önskar inget hellre än att få springa ut på planen och lira match. Och så går det bara inte. Därför har vi letat efter nåt proffs med ljus och lykta efter nån som får en sista chans. Funkar inte det här, så får sonen nog acceptera att fotboll kanske inte är nåt för honom.

Efter två möten på två dagar har iallafall den här killen nåt längre än vad Bup's psykolog har gjort på ett helt år. De är duktiga på annat, men inte idrottspsykologi. Stor skillnad.

Och imorgon är det dags för sonen att besöka just Bup. För att göra ett QB-test. Ett sånt gjorde han för flera år sedan vid hans utredning för Add:n. Nu måste ett till göras så att en läkare kan styrka att han är kapabel att köra bil. Ett sånt ska skickas med i intyget till Transportstyrelsen för ett godkännande av körkortstillståndet.