onsdag 28 maj 2014

"Jag är glad att jag har fått den"

Vårt första möte med habiliteirngen gick av stapeln idag.
Eller verkligen inte vårt första möte på habiliteirngen nånsin. För där har vi varit sen sonen var 2,5 år och fick juvenil artrit - barnreumatism.
Samt med hans utredning i femman och fick diagnosen ADD.

Men för denna gången - med hans nya diagnos Asperger så var detta första gången.
Habiliteringsplaneringsmöte.
Så fint det låter.
Sen får vi se var det leder.

Ett låååångt möte, en och en halv timme. Med frågor. Som vi redan innan hade svarat på hemma. Och sm nu skulle diskuteras igenom.

Sonen skötte det snyggt och svarade otroligt bra på alla frågor. Han är så insatt med vad han själv behöver. Vad han mår dåligt av och vad som är hans tillgångar.

- Du har en skön inställning till det här, sa kuratorn/socionomen plötsligt med ett leende.

Hon frågade honom vad han ansåg om sin diagnos.

- Jag känner att det är bra att jag har fått den. För då vet jag, och har fått svar på en hel del frågor. Jag försöker se allt det som är bra med diagnosen för då känns det lättare än om jag skulle se allt det som är jobbigt med den.

Tror ni att mitt mammahjärta slog hårt och stolt.

Det här svaret betyder inte att han ser allt positivit. För det gör han verkligen inte. Han är en kille som har väldigt lätt att se allt det mörka först. Vilket tar enormt med energi. Men det han menade med svaret var att han har valt att se sina styrkor som en framgång. Istället för att se alla svagheter som ett minus.

Vilken jätteinsikt!

Efter mötet gick vi och tog en välförtjänt lunch.







Få en paus då och då

Igår var det föräldrarmöte i lillebrors klass.
Maken skulle ta det hade vi planerat.
Men så ringde han och hade fått förhinder. Det mötet blev alltså helt plötsligt på min lott.

Vilket i sig inte är nåt konstigt. Men jag kände hur trött jag blev när jag o maken hade lagt på luren.
Luften gick liksom ur mig och jag förstod inte riktigt varför.

Men efter en stund kom jag på det.
Jag var tvungen att ringa upp maken och förklara hur jag kände.

Så här.

Tisdagar och torsdagar har 16 åringen fotbollsträningar. Mellan klockan 18-19.30 är jag helt säker på att han står på en gräsmatta och mår jättebra. Han och en kille till, åker till och med ner 45 minuter tidigare till planen för att ha lite kul med bollarna en stund för sig själva. Innan alla andra kommer.

Den tiden har på nåt sätt blivit min oas. Mitt andningshål. Jag vet att han är på en plats där han trivs. Där han mår som bäst. ( OM det inte är match vill säga…)
De andra kvällarna i veckan är han som ett plåster på mig. Hans kvällar är heliga. Vilket betyder att det inkluderar även mig.
Det är under tiden som han tränar som jag kan ta en liten paus. Där jag kan göra vad jag vill.
Lillebror klarar sig på sitt sätt alldeles galant själv. Han är så att säga easy going. Han behöver mig på ett annat sätt än sin bror.

Och när jag då helt plötsligt skulle hoppa in på ett möte blev jag så trött.

Är ni med hur jag menar?

tisdag 27 maj 2014

Låt för f-n alla vara som de vill

Sonen har ett hår som inte riktigt följer tyngdlagen, kan man säga.
Hans hår växer uppåt hur långt det än blir.
Han har många och tjocka och lockiga hårstrån.
Hans hår blir en enda stor krusbärsbuske.

Frisören gick han till första gången när han var 12. Motvilligt, men han insåg att det var nödvändigt.
Innan dess var det jag som klippte honom. När han var riktigt liten gjorde jag det i sömnen faktiskt. Gick hur bra som helst. När han blev större satt han framför tv och en film som han sjölkv fick välja. En period fick han till och med en liten peng för det.
De sista åren har han frivilligt gått och klippt sig. Men efter en lååååång betänketid. Det sker inte med blixtens hastighet. Han får bestämma själv när.

Han använder endast ett par jeans. Han har inga i reserv när de tvättas. Jeans började han använda först i åttan. När vi flyttade utomlands. Annars är det bara mysisar som gäller. Utan knappar, inga dragkedjor.
I tröjväg har det alltid varit t-shirts med Nike-märke eller adidas-märket. Kan funka även med Umbro.
Aldrig andra vanliga t-shirts med snygga mönster eller coola texter på. Pike'tröja kan användas i enstaka fall och då endast på golfbanan. Aldrig skjorta. Jo, på förra årets skolavslutning. Då ville han även ha slips.

Han kör sin stil, sitt race. Oavsett vad andra säger eller tycker.
När han var liten försökte vi få honom att testa annat, men icke. Det blev konflikter och han mådde skitdåligt. Till slut la vi ner det kriget.

Idag berättade lillebror att det hade kommit fram en tjej till honom i skolan.
Hon går i åttan och lillebror känner väl henne lite granna. Hon had ei allafall frågat om han har en storebrorsa.
Ja, det hade han ju.
- Du har mycket tuffare klädstil än honom och du har snyggare hår!

Det här berättade han för mig i bilen på vägen hem från skolan.
Jag blev så ledsen.
Hela mitt hjärta dunkade så hårt.

Vad ska lillebror svara på ett sånt påstående?
Han som vill vara den där tuffe och coole killen, och som innerst inne älskar sin storebrorsa jättemycket.

Varför låter inte folk bara andra få vara som de är? Varför säger man så överhuvudtaget?

Han blev retad när han var liten.
Hans egna ord när det hände var bara - man vänjer sig.
Är det så nu med?










Hade jag haft en rullstol hade skolan byggt ramper åt mig!

Hade en pratstund med sonen vid matbordet alldeles nyss.

Han tränar en hel del.
Och med tanke på hans tidigare sätt så är jag lite, en anings orolig över att just detta tränandet kan bli tvångsmässig.
Jag frågade honom lite sådär i förbifarten om syftet med hans träning.
Han svarade då att han mår bra av den helt enkelt. Både fysiskt och psykiskt.
Och som om han kunde se mina tankar så sa han även:
"….och det är inte tvångsmässigt, mamma!"

Vi pratade vidare lite granna om ditten och datten.
Och så sa han plötsligt så här:

"….jag mår bra av tränignen. Den hjälper mig att må bra. För vad får jag annars för hjälp att må bra  egentligen? Att ha ett osynligt handikapp, mamma, är inte lätt. Om jag hade haft en rullstol hade skolan byggt ramper till mig. Om jag behöver glasögon går jag bara till en optiker. Om jag bara hade ett ben hade ingen sagt åt mig att jag var lat för att jag inte kunde gå uppför trappan. Men när ingen ser det jag behöver hjälp med…."


Lilla gubben.
Han är klok.
Han får kämpa.
Med sånt som ingen kan se,
men som stökar till det alldeles förskräckligt i hans liv.




torsdag 22 maj 2014

"Hörrni killar, jag har nåt att berätta"

Sonen och pappan kom hem efter träningen.
Som tur var hade jag varit sysslesatt med att skjutsa och hämta lillebror från hans träning så jag hade nåt att göra under tiden medan jag väntade på dem.

Maken klev innanför dörren först. Han gjorde tummen upp lite diskret och viskade att allt hade gått jättebra.
Sonen såg väldigt lugn ut och han gick ner för att duscha.

Då möttes jag o maken i köket.
"Det har gått jättebra! Han har skött det helt själv, utan att jag har behövt hjälpa till. Det han sa var lagom långt, så de inte hann trötta. Och det var lagom kort så det inte uppstod nåt behov för spekulering efteråt."

Då började mina tårar rinna. Av ren och skär lycka och stolthet.
Han ÄR stor, stark och modig!

Senare på kvällen ville sonen berätta själv för mig hur det hade gått.

-Mamma, tränaren samlade alla efter träningen och sen tog jag till orda. Jag började med att säga "som några av er redan kanske vet har jag två diagnoser, en som jag fick i femman och en som jag fick nu i julas. Och det är den som jag fick i julas som ställer till det lite för mig i tävlingssammanhang. Vilket är matchsituationer. Mitt ångestpåslag blir så högt så jag har valt att göra en paus från matchspel.
Jag är samma sorts kille som innan och fotboll är det roligaste jag vet!"

Alltså, kan man göra det bättre?

Maken berättade att alla i laget hade kommit fram till honom efteråt och berömt honom på olika sätt. Några hade sagt att det var modigt. Några hade kramat om honom. Några hade klappat honom på ryggen och alla tyckte det var tråkigt.

Så nu är det ute.
Kanske inte behöver skriva i det tysta mer.

Frågan är nu hur killarnas föräldrar väljer att agera.
Mot mig och maken.



Släppa taget är inte så lätt

Nu har sonen cyklat iväg. Till sin träning. Tittade efter honom. Och jag kände hur det riktigt brann till i hela hjärtat. Dörren gick igen och jag var ensam hemma.

Han försvann på sin Crescent, med hjälmen på huvudet. Han är väldigt ordentlig och använder hjälm när han cyklar. Även om hans kompisar inte gör det.

Vi hade en snabb pratstund vid matbordet innan han stack. Han är redo. Han är klar. Han har bestämt sig. Han ska berätta för sina lagkamrater.
Med sin far vid sin sida. Mer tryggare än så kan det inte bli egentligen.

Under dagens lopp har sonen haft en hel del sms-kontakt med sin tränare om detta.
Det vet jag bara därför att tränaren har pratat med maken. Och maken har berättat det för mig. Sonen har alltså haft en egen kontakt med sin tränare angående kvällen, vilket jag känner som en fantastisk grej.

Och jag sitter hemma.
Med vetskapen om att det är dags att börja släppa taget.
Jättejobbigt!
Huvudet säger att jag förstår det här.
Mitt hjärta vill inget annat än att vara hos honom.

Urtufft.
Just nu känner jag mest för att bara låta tårarna rinna.
Av alla möjliga olika skäl.
För att jag är så stolt över att han själv har kommit fram till det här beslutet.
För att jag är så tacksam över att han har en så underbar tränare.
För att han börjar bli så stor och samtidigt är han så liten.
För att jag inte behövs på samma sätt.
För att det är dags att släppa taget. Vilket ger mig blandade känslor, av både stolthet och glädje, sorg och nån sorts ensamhet.
En mix.

En milstolpe i mitt/vårt liv är på väg att passeras.



tisdag 20 maj 2014

Stunden har kommit

Sonen har det såååå himla jobbigt med sin fotboll.
Inte träningarna.
Men matcherna. Det går inte. Han låser sig så kopiöst att ibland måste han ringa återbud i sista minuten.
Hans ångestnivåer är så skyhöga så han måste ducka här hemma för att inte slå i taket.

Så nu har han bestämt sig. Han vill endast träna. Sen vill han ta en paus från matchandet. Han som är i sin livs form. Men att han är bland de bättre i laget just nu spelar ingen roll. Han har kommit fram till att hans hälsa är viktigast av allt just nu.
Hur ska han få killarna i laget att förstå? Hur ska han känna att han minst av allt är en svikare? När han är den mest lojale människa som går i ett par skor.

Han kom hem igårkväll från träningen. Tränaren och han hade pratat en smula om situationen.
Sonen känner att stunden har kommit för att berätta för sina lagkamrater.
Tränare vet redan. Den mannen gör ett kanonjobb!

Nu är det resten av lagets tur.
Så på torsdag efter träning ska han ta sig mod att berätta sanningen.
Att han har två diagnoser som gör att det ibland blir lite svårt för honom i vissa situationer i livet. Varav matcher är ett av de tillfällena.

Han är så jäkla modig!
Han är så jäkla klok!
Han är så jäkla stor i mina ögon!
Han är så jäkla stark!

Sen han var liten har vi kört det som ett mantra framför spegeln.
"Du är stor, stark och modig!", säger jag först.

Han svarar:
"Jag är stor, stark och modig!"

Pappa ska vara med vid sannningens tidpunkt på torsdag.
Och det känns så konstigt.
Jag som har levt med honom i snart 17 år får inte vara med när han så att säga "kommer ut". För pappa är ju en del av laget och det känns mer naturligt, säger pappan.

Men jag vill också vara med.
Jag vill vara med och kunna stötta när han känner att han inte klarar mer. Jag vill vara med när han är stor, stark och modig.
Då vill intejag sitta hemma och undra hur det går.

Mitt ego vill finnas hos honom.




torsdag 15 maj 2014

Det svänger

Och så en mycket bättre dag idag!

Så märkligt det är, när det svänger så enormt mycket.

Det är verkligen inte lätt att hänga med i svängarna.

Inte undra på att både han och vi blir trötta egentligen.
När man mobilserar all styrka och allt fokus på ett sätt för att ena dagen orka vara det där starka plexiglaset som kan stå pall för allt.
Och så nästa dag är man beredd på samma scenario för att ligga steget före och liksom vara startklar för ännu en dag som plexiglas.

Och så plötsligt hämtar jag en trött såklart, men skrattande son från skolan idag.
Han berättade att allt som han varnade för igår slog in.
- Spanskan utan lärare blev rörig.
- Kickoff mötet var totalt bortkastad tid.
- Utegympan var på en helt annan plats.

Men dagen hade gått ok iallafall.




onsdag 14 maj 2014

Magplask

Måndag och tisdag har flutit på i ett ganska skönt flow.

 Hos oss betyder det två dagar utan några större ångestpåslag. Bara lite illamående på morgnarna innan skoldags. Och det betyder även att det inte var en stor katastrof igår när han berättade om hur deras schema ändras från dag till dag nuförtiden när det är nationella prov både för honom själv och andra klasser.
Han behövde bara lite stöttning och att jag mailade hans lärare om saker och ting.

Idag kom magplasket.
 Ett rent och skärt magplask som ger svid och smärta, svallvågor och efterdyningar.
Och det kändes redan i telefonsamtalet jag hade med honom tidigare under dagen idag.
Där och då började även mitt hjärta att pumpa en aningens snabbare och hjärnan gick igång på alla cylindrar. Redan då startar mitt system för att hitta en strategi för att orka stå lugn. För att orka vara plexiglaset som står runt honom när det blåser som starkast.

Idag har han haft tre prov.
Natioenllt prov i engelska under tre timmar.
Naturkunskap som är absolut det värsta ämnet han vet.
En svenska redovisning och inlämning på ett arbete som pågått under ett par veckors tid.

Samt att det i morgon är en sk "kickoff" inför år 2 till hösten. Två nya tjejer ska presenteras i klassen och allmän info. Låter inget konstigt i min värld om jag fick bestämma, men i min sons värld är det nåt som slukar energi för honom. Redan innan den ens har börjat.
Och så börjar utegympan i morgon. Av nån outgrundlig anledning så avskyr han den sortens idrott.
Kan bero på att de då behöver byta ställe och ha idrotten på en annan plats.

Och så är det spanskan i morgon där hans lärare lämnar klassen efter att ha satt igång dem, eftersom hon behöver ha nationellt prov med en annan grupp. Och lärarlösa lektioner är inte optimalt kan man säga. Det blir rörigt och ngenting blir ordentligt gjort.

Jag fick hämta honom i skolan när han slutade idag.
Hela han var som en urvriden trasa.
Det var bara att börja torka upp. Börja samla ihop honom. En lite bit i taget.
Jag var förberedd.
Har gjort det så många gånger.





måndag 12 maj 2014

Ibland måste man chansa

Från torsdagskväll till igår kväll passade jag brorsans underbara barn.
Han och hans fru var på landslagsuttagning i agility i Smedjebacken med en av deras tre hundar.

De bor alldeles för långt borta från oss egentligen tycker jag.  Eller så är det vi som bor alldeles för långt borta från dem. I vilket fall som helst är det utråkigt att inte finnas i närheten av deras finfina familj.
MIn man har alla sina tre syskon med sina familjer, samt sina föräldrar inom samma ort här där vi bor. Så dem har vi möjlighet att träffa näs om helst.

Medan makens familj bor så väldigt nära inpå så finns mina föräldrar på varsin sida om Sverige och brorsan långt söderut. Vi har spridit ut oss kan man säga.

Jag och brorsan träffas inte alltför ofta. Men han finns där. Han är en av få som faktiskt vet om att jag skriver här. Och där jag vet att det han läser stannar hos honom. Han försöker att förstå vad min familj lever i för vardag. Han vill förstå. Även om det är svårt. ( Jag älskar dig, brorsan! )

I allafall.

Våra fyra dagar som barnvakt har gått otroligt bra.
Min mor. alltså dessa barns farmor, var med fram till lördagen och hjälpte till. För på fredagen jobbade jag så det hade inte gått utan hennes insats alls.
Men så är det en sak till.
När våran familj är barnvakt på det här sättet så kan inte vi göra det som en hel familj. Tillsammans. Som kanske andra familjer hade gjort. Som kanske nånstans hade varit det roligaste sättet att barnvakta på. I vårt fall blir bara jag som är barnvakt. För i våran familj finns det andra individer som också behöver sin beskärda del av uppmärksamhet. Inte passning direkt. Men aktivering. Och att det finns nån som kan hålla uppe en del av rutinerna iallafall.
Och på torsdagskvällen hade jag, maken o sonen en sk konferens i sovrummet då sonen behövde oss båda. Då var det bra att mamsen fanns tillhands till de andra tre.

Så denna helg har maken tagit sonens parti och funnits hos honom. Medan jag har kunnat vara med en två-åring och en som snart fyller fem. Samt min mamma. Det var toppen att vara två vuxna på Leklandet tex. Jag tog med barnen dit på lördagen. Och mamma hängde på. Och då kunde jag springa med femåringen överallt där hon ville vara. Och deras farmor kunde samtidigt vara med tvååringen på hans villkor.

Maken och storebror tog bilen till stugan över lördagen. För att kolla in så att våran nya båt låg kvar där vi lämnade den senast. Ja, vi har köpt en ny båt. ( Jätteroligt om somrarna from nu blir varma och soliga.)  Sonen fick övningsköra och de hade en fin samvaro.

Lillebror har haft sin far han med. Även sin mor faktiskt. Annars har han klarat sig på egen hand. Med kompisar och sin fotboll. Sååå mycket enklare. Såååå mycket smidigare.
Ibland tänker jag på att det Inte är klokt hur två killar, stöpta i liksom samma form, ändå kan vara så enormt olika.


Sonen har iallafall fixat de här dagarna fantastiskt. Han har varit glad och pigg. Det var väl på söndagen som han tröttnade på allt ljud, all rörelse, alla människor.
Tur att han har sitt rum att kunna smita ner i när han har velat och behövt.

Och själv är jag jätteglad över att ha rått om mina älskade brorsbarn ett par dagar. Att det har gått  så bra. För alla fyra barnen. De små har inte gråtit efter sina föräldrar nånting, förutom den första natten. Och mina stora har fixat det galant.


Jag tog en chansning!
Det hade kunnat gå hur tokigt osm helst.