Solros-skräck

tjoho!
Sonen kom hem häromdagen och var helt överlycklig.

"Mamma, äntligen har de klippt ner den där hemska solrosen på sin tomt, du vet på den där tomten som jag måste gå förbi varje gång jag ska till bussen! Solrosen har stirrat på mig HELA sommaren och HELA hösten, men nu är den borta!!"

Jag har inte ens lagt märke till att det har ens har funnits en solros just där förrän nu för ett par veckor sedan när sonen visade mig den.

Ända sen han var en liten kille som precis hade lärt sig gå så har han varit rent skräckslagen för blommor i allmänhet och solrosor i synnerhet.  Han plockade aldrig små tussilago på vårarna. Han tog aldrig i en vitsippa när alla andra ungar sprang hem lysriska till sina mammor med de första vitsipporna i handen. Jo, förresten. Det var nte nån vitsippa men en gång kom han hem till mig med en liten blåklocka mellan sina små fingrar. NI kan tro vilken stolt kille det stod i hallen och  ni  kan tro att det nästan rann tårar på den här mammans kinder just då.
 Nu går det bättre och allra bäst går det med vanliga växter som är gröna, som inte har så att säga en blomma.  Han kan fortfarande inte hålla i en själv, men nu kan vi ha en bukett färska blommor i en vas på köksbordet iallafall.

Men solrosor!
Det går bara inte.

Tänk att behöva känna den rädslan och den ångesten VARJE gång när man går till skolan.  Och samma sak när man ska hem igen. Eller ta cykeln till gymmet. Och sen hem igen.  Och ingen i närheten kan se eller märka hur hela hans system bara dunkar och hur han måste totalfokusera just när han passerar den där tomten.

Olika liv, helt enkelt.

Höstlovs-start

Första dagen på höstlovet har gått bra.
Trots att saker och ting inte blev som planerat så gick det bra.

Sonen hade bestämt med en kompis att ses på gymmet klockan 10.30.
Han tog cykeln dit och mötte upp polaren som kom gåendes från andra hållet. Då upptäckte de att gymmet hade stängt.
Vad liksom göra istället?

De sa hej då till varandra så kompisen gick hem igen och sonen tog cykeln tillbaka hem till sig.
Eller han tog cykeln till ett motions-centrum som finns här i närheten vilket även innefattar ett utegym.
Där jobbade han en timme ungefär för att sen ta cykeln hem igen.

"Mamma, du vet att jag är en sån som bara kan göra det som jag har bestämt innan. Blir det inte som jag har planerat så blir det inget alls", svarade han på min fråga om varför inte han och kompisen kunde hitta på nåt annat tillsammans istället.

Under dagen hade han tagit ytterligare en cykeltur för att känna sig tillräckligt tränad, eller ångestfri, för att ge sig själv tillåtelse att spela tv-spel senare under dagen.

Lov är annars sånt som är otroligt jobbiga företeelser. Dagar som är långa och kollossalt ostrukturerade.
Han vill helst ha ett schema som visar timme för timme vad han ska ta sig för. Dessutom vaknar han ju skapligt tidigt varje morgon så hans schema ska helst börja redan vid 07.00.

I morgon har han bestämt med en annan kompis att spela frisbee-golf ute på en bana som finns i närheten. De ska träffas 10.30.
Får vi se om det blir som planerat då.
Kanske regn och storm stoppar kompisen för att ens vilja gå ut.
"Men för mig spelar inte vädret någon roll, mamma. För har jag bestämt en sak så har jag besätämt en sak. Och då spelar det ingen roll om det skulle vara minus 20 grader och snöstorm".

Sån är han.
MIn underbara kille.

Varje dag är en prövning

"Mamma, igårkväll var jag så modig! Du vet ju att jag alltid laddar min telefon över natten, fast det inte behövs egentligen. Även om det står på displayen att det är 83% batteri kvar när jag ska sova så känns det alltid mycket bättre att ladda den och veta att den är fulladdad till morgonen.
Men igårkväll stod jag emot tvånget. Jag lät bli att ladda den. Och i morse när jag vaknade var det 80% kvar och det har ju räckt hela dagen i skolan iallafall. Men ikväll måste den laddas."

Och så är det verkligen.
Han har i alla år hängt upp sig på att batteriet alltid ska vara fulladdat. Dygnet runt. Vilket ibland har betytt att han knappt har kunnat använda sin telefin eller dator. Det har varit ett otroligt stressmoment i hans tillvaro. Ett av många, många fler moment i hans liv som han går igenom varje dag. Sånt som han behöver lägga sån enorm kraft och energi på, och som vi andra liksom "bara gör".

Han har helt klart inte mått så bra av det själv.

Att han tog det här beslutet helt på eget bevåg betyder att han är väl medveten om sin egen situation. Samt att han är villig att hjälpa sig själv. Det visar att han kämpar på egen hand. Tar egna beslut. Samt försöker att genomföra det beslutet han själv har tagit.

Jag känner att det här är jättestort.

Även om jag inte visste om just det här beslutet han tog igårkväll så märkte jag av konsekvensen av beslutet i gårkväll när vi satt i soffan samt när han skulle lägga sig.
Då sa han:
"Mamma, jag har sådär ont i bröstet igen. Svårt att andas."

Och det var det ett tag sen han iallafall sa att han hade.

Sedan blev det även en kväll med otroligt svårt att somna.
Iochför sig hade han ett historiaprov att tänka på också. Men ändå.

Han stod emot tvånget. Hur bra är inte det?

Mycket just nu.

Just nu känns det mycket.
Liksom just to much.

Alla dessa mail till lärare och läkare. Alla dessa samtal till lärare och läkare.
Och det är inte bara till en lärare eller läkare. Utan det är till flera stycken. På samma gång. Och hela tiden.
Och hålla reda på vilka som har svarat och vilka som jag måste jaga ännu mer och flera gånger.

Hålla reda på alla olika läkartider, kolla sonens agenda om den föreslagna tiden passar eller inte. Kolla med min egna almanacka om tiderna passar.

Det är tider till hans personliga psykolog på Bup.
Det är tider för att träffa hans läkare för att få intyg till hans körkortstillstånd.
Det är tider till det andra Bup:et i en annan del av länet för att komma igång med hans utredning.
Det är tider för att träffa sjuksköterska för medicinuppföljning.
Det är tider för min egen del till sonens psykolog.
Det är tider för att gå på föräldrarutbildning kring "Oro och ångest bland tonåringar".

Och när tider väl kom så visade det sig att tre av dem inföll samma vecka. Alltså skulle sonen och vi som föräldrar åka till olika sjukhus och och Bup tre gånger under en och samma vecka.
Nej, inte ok.
Så ringa. Maila. Igen. För att byta. Leta nya tider. Det känns som om jag inte gör annat än att jagar olika instanser.
Och sonen som vägrar gå ifrån skolan för han är livrädd för att missa viktig information samt behöva plugga ännu mer än vad han redan gör. Det är inte värdslätt att hitta tider som passar.

Det känns som om maken och jag inte har nåt annat att prata om. All konversation mellan oss två handlar för tillfället endast om hur vi ska få vardagen att funka rent praktiskt.

Samtidigt som när vi pratar om det här känner jag mig så ensam. Att vara ensam fast man är två är ingen mysig känsla.


Jag känner hur min ork försvinner. Lite nu och lite då. Kraften och lusten för saker ting håller på att försvinna.
Känner mig inte så glad som jag skulle vilja känna mig.

Saknar ett helt vanligt samtal med min man. Där vi skrattar båda två. Där vi har roligt tillsammans.
Jag saknar att ha roligt tillsammans med min man.  Och när jag tänker efter var det verkligen otroligt länge sedan.

Samtidigt som jag märker att ju mer kunskap och erfarenhet jag samlar på mig desto mera likheter ser jag mellan far och son.
Min man har svårt att helt enkelt prata om sånt som inte intresserar honom. Vilket gör konversationen en smula ensidig.
När han berättar saker som har hänt honom under dagen så har jag lyssnat. Intresserat. Och ställt frågor tillbaka. Jag har skrattat med honom.

När jag berättar så kommer det inget mer från honom.

Så har det varit länge.
Och nu sen en tid tillbaka har jag slutat vara intresserad av det han säger också. Jag får ju inget tillbaka mer än att han får berätta om sig själv.

Vi är olika. Och det är ok.
Men det är inte så himla roligt.

Det svänger

Nu händer det saker för lillebror.
Plötsligt blev han i helgen tillfrågad om han vill följa med de andra 19 till det "nya" laget som ska bilda ett helt nytt lag i en annan klubb.
Det hela har skötts så otroligt märkligt och en aningens klumpigt från ledarhåll och klubb.

Lillebror behövde inte så värst lång betänketid, kan man säga.
I söndags sa han ja och igår skrev vi på alla övergångspapper. Han är glad och nöjd över att få följa med sina lagkompisar som han känner mest av alla dessa knappa 40 killar som han har tränat med sen i augusti. Och till helgen följer han med laget till Örebro för cup som "en i gänget" istället för en som måste säga hej då efter helgen.

Ibland svänger livet fort.

Som vi väntar

Ikväll är det dags för oss att gå på handledarkurs för att kunna övningsköra med sonen.
Vi kommer att vara fyra vuxna som sitter där tillsmammasn med våran 16 åring. Så många är vi som vill hjälpa honom in i trafiklivet.

Jag.
Pappan.
Farfar.
Farbror, tillika hans Gudfar.

Nu väntar vi bara på att få komma till den där jäkla läkarundersökningen som han måste gå igenom för att över huvud taget få körkortstillståndet.
Och bara den tanken, att det sitter en läkare med en sån makt som ska bedöma om vår kille ska få kunna övningsköra eller inte. Att hon sitter med en stor del av vår familjs framtid i sin hand.

Det känns lite skakigt, om jag ska vara helt ärlig.

Det här med specialintresse

Våran 16 årige unge är helt unik.
På alla sina underbara sätt är han verkligen världens bästa.

Hans styrka är hans språk och hans skrift. Har alltid varit.
Plötsligt har han skrivit ett inlägg till Fotbollskanalen.se's Englandsblogg. Som en sk gästbloggare. I smyg.
Och nu blivit publicerad av den riktige krönikören själv.

Stolt som en jäkla tupp är jag som mamma. Och vill bara skryta om och basunera ut vilken penna min son har. Men han själv har valt att vara anonym och då vill jag inte förstöra det. Fast på min lilla blogg här så kan jag visa hans inlägg helt I Det Tysta.

Gissa sonens specialintresse?
 


Klicka här.


Nu gäller det bara för honom att kunna hantera att alla inte tycker likadant som honom.

Både dåligt och bra

Nu är det tisdagskväll.

Och inget ont som inte för nåt gott med sig.

Frustrationen och besvikelsen över isn egen diagnos som sätter käppar i hjulet för honom i vardagen och som påverkar honom så till den milda grad att han inte kan leva på det sätt osm han egentligen önskar.
Som att missa en landskamp på Friends Arena.

Men samtidigt så har denna diagnos andra egenskaper. Som är bra och som kan hjälpa. Hans enorma plikttrogenhet till exempel är en sådan.

Så nu känner sonen att det beslutet som häromdagen var så svårt att ta, plötsligt känns ganska så bra.
För nu slapp han ta ledigt från skolan och den sista lektionen var historia, och där ligger han redan så långt efter pga att han inte har läst det ämnet när vi bodde utomlands. Och det betyder att han slipper känna det extra ansvaret att plugga ännu mera hemma än vad han redan gör.

Och så får han ju sin kväll hemma. Kvällarna är i hans liv så heliga. Att efter färdigt pluggande och efter träning och dusch, känna att han är värd att sätta sig i soffan för resten av kvällen.

Det är hans liv det.

Inte som alla andra

Klockan är nu 06.45, tisdag morgon.

Sonen har sovmorgon och börjar inte skolan förrän klockan 10.10. Men han är uppe med mig iallafall. Jag åker till jobbet om 30 minuter. Fullt påklädd sitter han nu efter frukosten i sin säng och läser samhällskunskap. För han känner sig otroligt stressad av det ämnet just nu för när vi bodde utomlands så läste han ingenting av den svenska sahällskunskapen under två prs tid. Så det finns att plugga på för honom. Och han gör det. Helt utan att vi behöver påminna honom. Han gör det bara.
Andra 16 åringar tror jag sover så fort de får en chans.

Annars hade vi en tuff eftermiddag i går.
Han känner sig utanför i skolan. Vill vara med när de andra sitter och skrattar. Vill kunna delta i samtalen. Vill vara en av de som andra skrattar med. Samtidigt som han säger att han inte ens förstår varför andra skrattar ibland i vissa situationer där han då anser att det var urtråkigt det som sas just då.
Han ve tinte vad han ska säga, han vet inte vad som passar sig att säga vad och när det ska sägas. Han vill inte vara "jobbig" i andras ögon.

Så han blir tyst, säger han. Bara sitter där.

Så himla jobbigt det är när han vill. Men inte kan. Det hade varit skillnad om han var en de som såg och märkte att de andra skrattar åt sånt som han inte tycker är roligt, att de pratar om sånt osm han inte är intreserad av. Om han var en sån som märkte det, men inte brydde sig. Inte mådde dåligt av det.

Men nu vill han vara som alla andra.

Ensamhet. Utanförskap.
Livet.

Beslut

Har  för tillfället vå deppiga killar.


Lillebror.
Fick igårkväll reda på att hans fotbollslag ska delas upp och att de 19 bästa går till en annan klubb. Redan om två veckor. De 19 tillfrågades i onsdags och alla har tackat ja till den förflyttningen. Igår var det föräldrarmöte och denna information gick då ut till alla andra. Även styrelsen fick reda på det igår.
Vår kille har sedan han kom till laget som helt ny i augusti fått spela med "nivå 1" som de kallar det laget som är lite vassare. Förra veckan blev han nu senast tex uttagen till en nivå 1 match som ska spelas nu på lördag samt en elitcup som ska spelas helgen därpå i Örebro.
Men han är inte tillfrågad om att få följa med dessa 19 till den nya klubben.
Den besvikelsen. Över att det blir ytterligare en förändring för honom. De killar han känner mest i laget sticker snart och bildar ett nytt lag. Han blir lämnad tillsammans med de 14 som kommer att vara kvar. Och så känslan av att inte platsa. Fast han har fått vara med sen i augusti.
Det var en ledsen, arg och besviken 14 åring som försökte somna igårkväll.

Storebror.
Fick förra veckan en biljett till Sveriges landskamp imorgonkväll mot Tyskland på Friends Arena av en kompis. Den kompisen har funnits i sonens liv sen han föddes för mamman och jag träffades i mammagruppen när killarna låg i våra magar. Sedan dess har vi känt varandra. Hon har följt oss i vår resa med alla olikheter och diagnoser och hon känner väl våran kille. Det är hennes två söner samt deras pappa som ska till Friends Arena. Inför den här matchen har vi fått ett nästintill minutschema i handen för att kunna förbereda så bra som möjligt. Tex när han blir hämtad från skolan av den pappan, när den gemensamma bussen åker, var de ska äta och när, hur lång tid promenaden från parkeringen tar, vilka platser, och att de ska sitta där hela tiden utan att flytta på sig under hela matchen förrän det är dags att gå tillbkak till bussen för hemfärd.
Killen har vänt och vridit ut och in på sig själv i flera dagar för att peppa in egen styrka i sitt system.
Igårkväll ville han prata och ta ett beslut. För att kunna släppa och gå vidare. Tyvärr tackade han nej med motivationen
 "jag älskar fotboll och vill så gärna se när Sverige spelar live. Men det är inte värt det. Det är inte värt att må så dåligt och då kan jag ändå inte njuta av matchen när jag väl sitter där".

Så insiktsfull. Så modig. Så klok.

Han satt i soffan och var så ledsen, arg och besviken för att han har såna svårigheter som påverkar hela hans vardag och hela hans liv. Som gör att han själv väljer att avstå det som han så hemskt gärna skulle vilja göra.

"Mamma, ring och tacka tusenfallt för att jag fick frågan och säg att att jag är jätteledsen för att jag inte kan följa med".

Ja, det gör jag.

En bra dag

Lördag och jag har jobbat hela dagen, mellan 08.00-17.00.
Maken har varit på kurs hela dagen, åkte 08.30 och var hemma 19.00.

Söner har varit ensamma hemma HELA dagen. Och det har gått så himla bra!!

Lillebror har umgåtts med kompisar hela dagen och de fortsatte umgås även i kväll. De började redan igårkväll då en av kompisarna sov över här. Åt frukost sent och vad det blev med deras lunch har jag ingen aning om. Men jag vet att de klarar sig. De har kollat på innebandymatcher i sporthallen och sen spelat tv-spel.

Storebror visade en kompis under förmiddagen hur gymmet här i samhället funkar. De var där i två timmar och sen skildes de åt. Han cyklade hem, åt en färdig portion Findus till lunch. Pluggade biologi och sen blev han rastlös. Vi sms:ade några gånger och jag skrev att han mycket väl kunde tillåta sig själv att spela FIFA 14 på tv-spelet. Det är nåt han älskar att göra, men han behöver av nån anledning känna sig värd att få göra det. "Tack mamma, då försöker jag göra det!"

Efter det kom inga fler sms.

Jag var hemma 17.20 och läget var hur lugnt som helst.
Tror till och med att han sonen kände ett visst mått av stolthet av sin egen prestation.
Och så blev han jätteglad när jag kom hem.

Två steg fram. Ett steg tillbaka.

Åh - jag tror jag smäller av.

Nu kommer maken hem och börjar få kalla fötter inför den här stundande utredningen på sonen.
"Har vi kollat alla konsekvenser av att ha en diagnos verkligen? Har vi kollat alla nackdelar? Får han ta körkort? Får han ta banklån när han blir stor? Gäller alla försäkringar?"

Jag tror att jag blir tokig.
Så hrä blev det innan vi gjorde den första utredningen också. För massor av år sedan. När det gällde sonens tvångstankar och oron och all ångest han hade. Då fick han diagnosen ADD med autistiska drag.
Jag kommer ihåg att maken ställde sig tveksam även till den utredningen.

Jag tror inte han är särskilt insatt i vad det betyder att ha autism spektrum tillstånd. Jag tror inte han förstår vidden av våran killes svårigheter. Medan jag redan  nu funderar på huruvida sonen ska klara av eget boende. Söka ett jobb. Klara av att gå till jobbet varje dag. Vem ska hjälpa honom när han är 25? 30? Självklart kommer vi att hjälpa så gott vi kan, men när vi inte kan? Han behöver andra runt omkring sig som han kan lita på. Som kan visa honom hur världen ser ut utanför mammas och pappas trygga famn. Medan jag funderar på allt detta så tror jag att maken tror att allt kommer att bli så himla bra när sonen blir stor.

Jag upplever det som om maken fortfarande går på sitt eget "sunda förnuft" och inte har förmågan att sätta sig in i vad det är sonen går igenom.
I makens värld hänger allt på vilken inställning man går in i situationen med.

Jag misstänker att det maken är rädd för är att sonen ska hamna ännu mer i utanförskapet. Jag misstänker att han är orolig för andras fördomar kring detta.

Medan sonen sa senast i förra veckan:
"Kan jag inte få den här diagnosen snart, så jag kan förklara för mina vänner att jag vill, men inte kan".
Självklart kan han försöka förklara för sina vänner redan nu. Men med tanke på vilka svårigheter han just har så vill han ha fakta först innan han säger nåt.

I det ställer maken då frågan, vet sonen om alla konsekvenser med en diagnos? Och jag ställer motfrågan, vad blir konsekvenserna utan diagnos?

Mitt i allt kaos kan jag nånstans förstå hans oro. Men jag är enbart positiv till en utredning och eventuell diagnos. Och jag tror att det kan bero på att jag kanske har kommit en bit längre än honom i acceptensen. Och i och med det kanske då även i känslor och tankar. Men vad vet jag egentligen.

Blir det inte nån diagnos trots utredning så finns ju hans svårigeheter dock kvar. Och vi måste lära oss att fortsätta leva med det ändå. Han är ju erbjuden denna utredning för att han påvisar såna allvarliga svårigheter i sin vardag även om det  mot förmodan inte skulle bli nån diagnos.

Med en diagnos så kommer vi direkt under Lss. Vilket betyder att vi har rätt till olika hjälp och stödinsatser såsom kontaktperson åt sonen, kanske hjälp med boende, kanske hjälp med jobb om det behövs när han blir äldre.
Men för att hamna under Lss så måste man ha en diagnos inom autism spektrum tillstånd.
Då räcker det inte med enbart hans ADD.

Och vad gäller att ta banklån osv när man är vuxen så frågar ju inte bankpersonalen om ens hälsa. De är  bara intresserade av om man kan betala för sig eller inte. Och visar det sig att man kan betala sina lån och amorteringar så visar just det att man kan jobba och har en egen inkomst och då är allt som det ska.

Om det visar sig att sonen inte klarar av att ha ett jobb som ger honom en fast lön att leva på så kommer han heller aldrig att fundera på att köpa nåt som det kanske skulle behövas ett lån till. Och om han inte själv förstår det så hoppas jag att folk runtomkring honom hinner stoppa honom.

Jag har idag iallafall pratat med sonens läkare på Bup och hon ska hitta ett datum så att vi kan få till ett läkarbesök och att hon sen kan skriva ett läkarintyg på att han är högfungerande med sin ADD vilket Trafikverk och Transportstyrelsen vill ha då man söker körkortstillstånd. Det kanske är bra innan Aspergerdiagnosen. Jag vet faktiskt inte.

Tänk om hon kommer att skriva att han inte är att räkna med i trafiken? Tänk om hon anser att han är en fara för både sig själv och andra?
Då kan ju tanken komma om att en diagnos är tokig. Men samtidigt så finns ju dessa läkarintyg av en anledning. Den sorgen får vi ta när den kommer.

Men men.
Vi hoppas och tror och håller alla tummar vi bara har att sonen kommer att få sitt körkortstillstånd snart.
Samt att maken snart är med mig för att fortsätta vår väg mot en utredning. När han har tänkt klart.
Ska även ta ett snack med sonen så att han verkligen känner sig redo.

Det känns som om jag hela tiden behöver slita och kämpa för olika saker. Det känns som om jag alltid måste stånga mig blodig för att överhuvudtaget komma framåt.
Tänk vad skönt det vore om jag nångång kunde känna det där flowet som en del pratar om. När livet bara flyter på och allt liksom bara löser sig för en.

Kanske nån dag. Och den dagen ser jag fram emot.

Torsdag

Känner  mig så trött.

Tydligheten är A och O.

Var hemma ca 17.45 ikväll.
Jag kom med lillebror efter att han och jag hade varit i köpcentret här i stan. Vi hade fikat och lillebror hade klippa sig och lilla mamman hade bokat tid för en synundersökning.


När vi kom hem iallfall jag och lillebror så satt storebror här i soffan med panik i blicken och ögonen på läxböckerna.
"Jag har tre prov nästa vecka och ett på fredag!! Och jag vet inte vad det är jag ska plugga på!! Är det det som gäller det som står på pappret eller är det nåt annat? Är det alla dessa 50 instuderingsfrågorna eller det nåt annat också?? Mamma, hjälp mig!!!"

Rivstart. Lillebror gick ner till sig.
Jag satte mig ner bredvid storebror och tillsammans fick vi honom att  lugna sig en smula.
Vi tog ett ämne i taget och i mina ögon utan diagnos är det egentligen bara att läsa för honom, men han var alldeles för låst i sitt tänk och ville veta exakt vad det är han ska plugga på. Vilket jag har full förståelse för. Så det var bara att ta reda på dessa tre lärares telefonnummer och mail.
De svarade inte vilket jag förstod för klockan var ju ändå nästan 18.00.
Så jag mailade alla tre istället.
En av dem har fått mail och samtal tidigare från mig så hon vet redan om hans behov av tydlighet inför prov osv så hon fick bara en liten påminnelse om det.
De andra två är  lärare där jag återigen fick berätta vikten av tydlighet. Tydlighet vad gäller vad som ska hända, tydlighet inför nya saker, om vad som förväntas av sonen osv.

Mitt i allt mailande sa sonen:
"Alla andra går bara hem och sätter sig och pluggar. Men inte jag inte! Jag måste ha hjälp av mamma att skriva mail till alla lärare".
Så medveten.
Jag svarade att det är det ingen som behöver veta. Och att det är därför jag finns här. För att hjälpa honom. För att kunna strukturera vilka sidor som han behöver läsa idag. Och vilka sidor han behöver läsa i morgon. Vilka av dessa 50 frågor som han kan börja med att svara på idag.

Middagslagningen blev lite senare denna kväll men sonen läste det kapitel som jag bad honom att göra i biologin. Han svarade på 15 av frågorna fast jag endast bad honom om de första 10 på idrottsfrågorna. Han gör det han ska och även lite till ibland. Han vill göra så bra ifrån sig som det bara är möjligt. Men han behöver ett vuxet stöd. Nån som bekräftar det han gör. Nån som talar om vad han ska göra. Nån som finns bredvid när det låser sig så fullständigt.

Och jag är så tacksam över att det inte var min kväll på jobbet ikväll.

Ett par samtal senare

Först vill jag bara tacka er alla fina för alla tips jag har fått av er. Av hela mitt hjärta ett stort tack.

Efter att ha mailat och ringt runt hela förmiddagen idag så har jag helt plötsligt förkortat sonens väntetid på utredning med flera månader.

Jag fick kontakt med ett privat Bup i en närliggande stad och de tar emot oss med öppna armar. Jag pratade med deras verksamhetschef och förklarade precis som läget ligger. Att hela "förjobbet" liksom redan är klart och det enda vi vill är att en utredning ska starta.

Hon förstod precis att vi inte är intresserade av att ta om hela alltet från början och att vi inte alls vill svara på samma tusen frågor som vi redan har svarat på. Om sonen helt enkelt måste berätta sitt livs historia en gång till så är vi inte intresserade av deras tjänster.

Hon hörde att vi redan är så att säga "klara".
Hon sa: "Jag hör att ni har fått slita och att ni gör det fortfarande. Det är klart att ni får komma till oss".

Vi har fått tid för att träffa läkaren om två veckor och den läkaren har fått våran, eller min, muntliga fullmakt att få läsa igenom sonens journal så att hon är fullt informerad vid vårat möte.

Hur många träffar som behövs kan hon såklart inte veta i förväg, men hon tror att utredningen kan vara klar redan under hösten eller i början av vintern.

När jag ringde och sa det här till maken så säger han att han behöver "en stund för att tänka klart innan vi tar nåt beslut".

Jag hoppas vid Gud att han är med på tåget nu.
Annars får vi vänta.....

Erbjuden fördjupad utredning

Igårkväll när jag gick omkring i matsalen på jobbet och torkade av alla bord ringde min telefon.
Det var psykologen som vi träffade i somras på Habiliteringen.
Senast i tisdags pratade jag om henne på Bup. Jag frågade sonens psykolog där om han visste nåt om hur läget var på just Hab. För det har gått så lång tid sen vi hörde nåt från dem.
Jag vet ju att Bup och Hab är två olika organisationer men jag undrade iallafall.
Han svarade att han tyckte nog att jag skulle ligga på och ringa dem, för de har sååå mycket att göra att det är lätt att hamna långt bak i kön.

Och så ringde hon igår. Klockan 18.10. Hon jobbade också sent, kan man säga.

Hon berättade att vår kille kommer att bli erbjuden en fördjupad utredning angående Autistiskt syndrom. I tveksamma fall behöver de kontakta skolan för att kunna gå vidare. I vårt fall behövs inte det. Sonen påvisar alla kriterier för att bli erbjuden detta utan skolans inblandning.

Väntetiden är 12-15 ( !! ) månader from remissdatumet. Vårt remissdatum är från i somras. Så om vi har tur kommer utredningen igång nångång hösten 2014.
Alltså, det är ju inte klokt på en enda fläck!! Ska han hinna gå hela år 1 på gymnasiet innan han kommer att få hjälp ordentligt? När han senast häromkvällen just sa själv:
"Mamma, jag vill ha den där diagnosen nu. Så jag kan förklara för mina vänner att jag vill. Men inte kan."
Hur är det möjligt?? hur kan det få ta så lång tid?
Hösten 2014 fyller vår kille 17 år. Då flyttas hans namn över till vuxenhab. Där hamnar han i ytterligare en kö om han inte har kommit igång med utredningen ännu.


När jag stod där med disktrasan i  ena handen  och telefonen i andra handen igårkväll kände jag bara hur luften gick ur mig. Jag tappade all kraft. Det brände under ögonlocken.
Vi har kämpat så länge, så många år. Med och mot skolan. Med och mot andra människor.
Vi har känt  det här så länge. Sen två årsålder har vi slitit med och mot och för en så bra tillvaro som möjligt för vår familj och framför allt för våran kille.

Nu vet vi.
 Nästan 100% av dem som  blir erbjuden en fördjupad utredning får diagnos. För bara nån månad sen hette det Aspergers syndrom. From nu heter det Autistiskt syndrom.
Nu börjar nästa steg.

Jag känner en ilska över att vi inte har tagit tag i det här tidigare. Att vi har låtit sonen få lida för att vi inte har legat på tillräckligt. Att vi nånstans har hoppats på att vi skulle ha kunnat hjälpa honom själva. Vi har hoppats att det skulle räcka med vårt "sunda förnuft". Det har iofs räckt långt. Men vi behöver mer hjälp.
 Jag blir förbannad på mig själv att vi skulle reagera först när sonen låg på botten i somras. Att han skulle behöva må så dåligt att han bara låg på sängen och grät, skakade och sov omvartannat i flera dygn. När jag inte fick lämna honom ensam. När han själv ville bli inlagd på sjukhuset för han var rädd för sig själv. När han inte visste om han var en fara för sig själv eller andra.

.Jag har redan läst mycket. Gått på kurser och föreläsningar. Men nu kommer jag att sluka all information jag bara kommer över. Jag kommer att läsa. Läsa och åter läsa. Böcker och på internet. Här behöver jag även få med mig maken.
Jag fick även numret till enhetschefen på Hab "om jag skulle vilja ringa henne och skynda på processen eller ta reda på om det finns andra alternativ för att komma igång med utredningen nån annanstans".

Och där kommer min fråga.
Kan man göra en utredning nån annanstans? Hur går det till? Vart vänder man sig då?
Är det nån av er fina läsare som vet hur vi kan gå till väga nu?

Det kanske finns nån där ute som har gått igenom det vi just ska gå igenom.
Vilka organisationer finns det att gå med i?

Jag sträcker ut en hand och ber om hjälp!!

Det som andra bara tar för givet

Det här med kompisar.
Har varit ett kapitel för sig själv under 16 års tid.

Våran kille har aldrig intregerat med andra barn. På dagis satt han i "sin" fotölj medan de andra stojade i lekhallen. Lekhallen var för övrigt den värsta platsen på hela förskolan.
Jag minns att på utvecklingssamtalen med förskolläraren så var jag inte ett dugg intresserad av om han kunde klippa eller om han höll kritan ordentligt. Totalt ointressant.
Det enda jag var intresserad av var hur han var rent socialt. Lekte han? Med vem? Och vad?
Samarbetade han med andra? Jag hade alltså mina aningar redan då.

Det hände otroligt sällan att han ville ta med nån hem efter dagens slut. Till skillnad mot lillebror som ville ta med kompisar flera ggr i veckan. Men som inte kunde det, för storebror fixade inte fler människor efter en hel dag på förskolan.
Kalas blev han till en början bjuden på vid fyra års ålder. Han gick på ett. När hans bästis på dagis fyllde fem. Jag var tvungen att vara med. Som den enda föräldern förutom värdparet.
Det blev det sista kalaset.
Kanske att det blev nåt till, men det har jag i så fall glömt.
Att inte veta vad som skulle hända, oljudet med så många barn, att inte veta vad som skulle ätas, inte veta vilka som skulle vara där. Allt detta sammantaget gjorde att han hellre stannande hemma. Till slut kom inga inbjudningar.
Utanförskapet hade börjat.

Under dagisåldern och under en lång tid av skolåldern så fick vi som föräldrar hjälpa till att ta kontakt med andra barn och familjer. Vi fick ringa och vi fick boka sk playdates. Till en början där jag för det mesta kunde vara med. Eller att vi kunde bestämma en viss tid då jag skulle hämta. Så han visste att om en eller två timmar så kommer mamma. Och att hålla på så funkade till en viss ålder. Men när man kommer upp i tonåren tycker andra att det är konstigt att mamma följer med.
Han var tvungen att  börja sköta kontakterna själv. Och hur gör man det när man inte klarar av att tala i telefon med nån? När man inte vet vad man ska säga? När man inte vet vad den andra kommer att svara? Och vad ska man säga då?

Sonen själv har haft egna kalas. Det har gått bra och de få bjudna barnen har kommit. Det har varit ca 4-5 killar. Det sista kalaset han hade var när han fyllde 10. Då bjöd han tre killar på en elitserie-hockeymatch här i stan. Pappa körde in dem, var med hela matchen, bjöd på korv och fika i pauserna.
Sonen var nöjd.

Allt detta har gjort att de få gånger som sonen själv har velat hitta på nåt med kompisar så har jag släppt allt. Om jag hade planerat nåt annat egentligen så omdirigerade jag helt enkelt mitt eget schema. Allt för att han skulle kunna träffa den här kompisen. Allt för att han den gången inte skulle stanna hemma. Allt för han inte skulle hinna ändra sig.
Jag har kört runt och genom hela stan vissa tillfällen. Jag har slagit knut på mig själv för att han ska kunna träffa sin kompis.

Jag och pappan har nog mått sämst av allt det här. Och vårat mående har påverkat hur sonen har mått. Så klart. På lov och studiedagar har vi varit på honom.

"Ring nån! Dagen kommer att bli så lång om du inte har nåt att göra på hela dagen. Du behöver komma ut. Du behöver se nån annan."

Vi har haft alla skäl i världen varför han ska umgås med andra. Utan vetskap om att han inte har haft kunskapen. Inte haft verktygen att kunna.

Nu vid 16 års ålder har han kommit en bra bit på väg. Även vi som föräldrar har kommit en bit på samma väg. Han ringer fortfarande inte gärna. Men sms och alla chattappar är ju guds gåva till dessa barn. Med små, korta och direkta meddelanden kan man bestämma mycket. Tid, plats och vad man ska göra.

Idag har han studiedag. Vilket betyder att redan förra veckan bjöd han hem två andra killar hit till sig för att spela FIFA 14 kvällen innan. Alltså igår. Han ville bjuda på chips och läsk och han ville vara med när jag handlade så det blev "rätt" dricka. Tyvärr blev den ena killen sjuk och vi var rädda att eftersom det inte då skulle bli som planerat, att hela eventet skulle ställas in.
Men faktiskt inte. Den andra killen kom.
Han puttrade in på garageuppfarten med sin moppe. Stannade säkert i nästan två timmar. Tack snälla!!

Och jag var så lycklig! Och man ska låtsas som om allt är helt naturligt och inget konstigt alls. Medan hjärtat säger nåt helt annat. Och det enda man vill är att skrika ut till hela världen att "kolla, min son har en kompis!!"

För första gången sen i juni har han haft en kompis hemma. Det är fyra månader. Det är ganska lång tid. Det kanske tar fyra månader till det händer nästa gång också. Vad vet jag.

Men just igårkväll var jag bara lycklig. Ända in i hjärteroten och ut. En salig blandning av lycka, värme, stolthet, kärlek om vartannat.

Det gäller att njuta de gånger man kan.

Sex underbara tisdagar

Under sex tisdagar har sonen träffat sin psykolog.
Det har funkat så himla bra mellan dem och sonen har mått så enormt bra efter deras möten.
Axlarna har sjunkit för en stund, andningen har lugnat ner sig en smula och ögonen har fått tillbaka lite av sin lyster.

Idag kom han ut i väntrummet där jag satt och väntade, redan efter 30 minuter.
Det syntes direkt på hela honom att det var nåt.
"Kom, du ska komma med in!"

Jag följde med in till Andreas.
"Hej och välkommen in", sa han till mig. "Vi pratar lite avslut på de här mötena".
Och jag förstod direkt att det var därför sonen såg så ledsen ut.

Andreas fortsatte:
"Jag har tänkt att vi ska träffas två ggr till innan höstlovet. Sen är det meningen att XX ska fortsätta med isna övningar som han har fått av mig på egen hand. Det här är ingen quick fix utan det här är metoder som han måste lära sig att hantera själv allteftersom situationer uppstår. På den sista träffen innan höstlovet föreslår jag att vi diskuterar vilken uppföljning vi ska ha".

Ååååhhh!


Jag fick så ont i magen. Jag blev så ledsen.
Det här som har varit så bra.

När vi gick ut sa sonen i trapphuset:
"Jag vill inte sluta, mamma".

De har pratat relationer och om sonens kroniska hemlängtan. De har pratat om hur sonen ska andas och försöka tänka när han känner av oron och när ångesten kommer krypande. De har pratat om stressen som sonen känner och om hur svårt det är att passa in.

Är allt färdigt nu?
Plötsligt känner jag mig så liten. Som en liten fläck i hela detta universum.
Det här har varit så viktigt för mig också. Att veta att sonen har nån som lyssnar. Som förstår honom på sitt sätt. Som kan hjälpa till.

Jag är inte heller redo för ett avslut.