onsdag 30 april 2014

Valborg

"Mamma, vi är några killar som hade tänkt grilla lite på Valborg. Tror du vi är hemma då?"

Ingen tvekan från min sida. Men dock med ett uns av förvåning.

"Självklart är vi hemma då".

Allt för att han ska få vara med sina kompisar. Släpper allt jag har i mina händer för detta ändamål.

"Jo du vet", fortsatte han, "vi är ju några stycken som inte vill festa och då vill vi träffas och hålla ihop och grilla istället".

"Så underbart att ni killar kan erkänna det för varandra och ha kul ihop iallafall!"

De är fyra killar. Killen han går på gymmet med, killen i klassen som är vår hjälte utan att han vet om det samt en kille till i klassen som är jätteviktig som han spelar mycket golf med, och så vår son. Alla har känt varandra sen 6-års.

Och jag fattar ju att många i deras ålder tar denna kväll som en ren festkväll. Inte ok nånstans, men jag förstår ju att så är fallet. Själv var jag 14 och gick i åttan när jag debutdrack på just Valborg med en jämnårig kompis. Vår festkväll var väldigt lugn ändå, men det var dock min första gång. Vi hade ätit mat hemma hos henne varpå vi gick ner i källaren och snodde ihop en salig blandning av hennes mammas alkohol hon hade hemma.

Åter till denna afton.
Som det har planerats för detta event.
Vad med sms det ha gått runt mellan dessa killar. En skulle fixa läsk. en skulle fixa chips, vår kille skulle fixa grillkol och tändvätska, och den fjärde nåt annat.
Och så skulle de träffas i den stora lekparken här i närheten där det finns en eldplats samt vindskydd, vid 18 tiden.
Och så började det att regna. Herregud, kunde det komma mer olägligt när allt detta var så enormt planerat. Plan B var att de skulle gå hem till oss och få använda sig av våran grill på altanen, men det var verkligen i sista fall.

17.50 tog han i vilket fall som helst cykeln med kassarna för att möta upp sina kompisar.

Det här är så stort så ni kan inte ana!! Sonen har lämnat hemmet, utan att det är till gymmet, till fotbollsplanen eller golfbanan. Han gör nåt helt aaaannat.
Sånt här har vår kille aldrig varit med på tidigare.

Nu är klockan en timme senare och det har slutat att regna. Det är som om Gud hör bön och det ljusnar i fjärran och de behöver nog inte använda våran grill vad det verkar.

När de har ätit klart så är det meningen att de kommer hem hit för en spelkväll.
Sonen har till och med bäddat sin egen säng. Testat olika sittvarianter i sitt rum för att fyra stycken ska kunna sitta så bra som möjligt. Han kom fram till att de stora kuddarna på dubbelsängen var bäst. Så de ligger just nu på hans golv i hans rum och väntar.

Han har varit otroligt stirrig och vandrat runt här hemma under hela eftermiddagen. Hans fingrar har pillat på tröjkanten hela tiden som vanligt vid oro, och han vill så gärna att den här kvällen ska bli så bra som det är möjligt. Han som behöver allt så väldigt planerat och de andra som kan ta det mer som det kommer. Men de finns där.

Och som vi håller tummarna för denna kväll!
Jag är på gränsen till gråtfärdig av lycka, stolthet, kärlek, ja av allt som bara tänkas kan.

Lillebror har fotbollsträning ikväll.
Där visste nog tränaren vad han gjorde. Då håller sig dessa killar i kragen iallafall.
Och med där är ju maken som lagledare.
Så jag är helt enkelt mol allena hemma.
På en Valborgsmässoafton.
Har aldrig i mitt liv inträffat tidigare.
Men det går nog det med.

Ps. Nu kom 16 åringen hem, klockan är snart 20.00. Med alla sina tre kompisar. Med doft av rök klev de innanför ytterdörren och alla tre med leenden på sina läppar.
Artiga som de är så hälsade de på mig, berättade hur grillningen hade gått och klev nedför trappan. Till de redan förberedda kuddarna.

Trevlig Valborg till er alla!
Hur ni än väljer att fira denna afton.




tisdag 29 april 2014

Tror ni?

Tror ni att jag under dagen har fått en bekräftelse från utredningspsykologen som igår  lovade att skicka remissen till Hab igår eller idag? Med en bekräftelse till mig att det var gjort?

Nope!!

Så klockan 17.09 skickade jag ett sms och frågade om remissen hade skickats såsom hon hade utlovat.
Jag visste så väl att kontorstiden var stängd. Men eftersom hon hade lovat mig detta ville jag inte släppa det.

17.49 kom svaret.
"Hej, jag har just skickat remissen så nu hoppas
jag att det fungerar. Hör av er igen om det är
något! Vänligen X"

Slår vad om att om jag inte hade påmint henne hade inte remissen skickats idag. Heller.

Men nu så.
 Är den på väg åt rätt håll.


måndag 28 april 2014

Detta jagande mellan instanser

Förra onsdagen tog jag ledigt från jobbet för att hälsa på i Asperger skolan.
Idag tog jag en ledig dag också.
För idag hade sonen två läkarbesök inbokade. Båda på Bup, men till olika personer.
Det första besöket var till sin psykolog klockan 09.00.
Det andra var till hans medicinläkare klockan 11.45.

Vi tog en heldag både jag och sonen. Efter att ha kollat så att han inte skulle ha missat några nationella prov så godkände sonen att vara ledig en dag från skolan.

Mellan läkarbesöken åkte vi och köpte en ny träningströja åt honom. Såna går åt nu för tiden så som han tränar.
Efter det andra besöket tog vi en lunch tillsammans.
En mysig dag tillsammans. Han har varit lugn och sansad.

Nästa vecka ska det tas blodprov nån morgon innan medicin intagits för att kolla koncentrationen av sertralinet i blodet. Om det visar sig att det finns utrymme för att höja dosen så provar vi det som ett försök att lindra hans ångest.

Annars har jag även ringt Hab och frågat om vår remiss från utredningsteamet hade kommit.
Men icke.
Och jag frågade även på Bup om de hade sett nån remiss ligga och skramla i nåt hörn. Men icke.
Så den finns helt enkelt ingenstans. Ramlat mellan några jäkla stolar.

På Hab fick jag tag på enhetschefen som skickar mig en blankett om egenremiss. Så kan jag remittera oss själva liksom till Hab för fortsatt stöd.

På Bup erbjöd sig läkaren att kontakta de som gjorde utredningen och återkoppla till mig om två veckor när hon ska berötta om svaret på blodprovet.

- Tack, men nej tack, svarade jag henne vänligt. Det är alldelels för lång tid. Jag ringer de själv idag. Så hoppas jag att det går fortare. Så återkopplar jag till dig om två veckor när du ringer och talar om hur läget är.

Jag fick tag i psykologen som skrivit journalen ang utredningen.
Hon var så väldigt förvånad över att ingen har sett till remissen, för den hade hon skickat till Bup för länge sedan.

Men hon förstod läget och hon kunde gå i god för att antingen skickar utredningsläkaren remissen under denna eftermiddag, eller så gör hon det perosnligen under morgondagen. Till Hab, för det är ju där vi ska vara.

Så krångligt det är med alla dessa olika instanser. Som vi som föräldrar måste dra i, kontakta, ringa, maila, jaga. Hela tiden detta jagande. Så många olika människor som är inblandade, men som ändå inte vet nåt.

Och mitt däremellan ska vi som föräldrar hålla koll på allt.

Nu på onsdag ska maken och sonen träffa denna biblotikarie på skolan som ska ses som en sorts resurs, hjälp, stöttare, strukturerare, bara prata-kille, ja lite alltiallo för våran kille. Som är tänkt ska finnas till hands när håltimmar dyker upp, läxor behöver struktureras, när en lugn plats är behövd.

Vi går inte sysslolösa iallafall.
Nån av oss.


söndag 27 april 2014

Med en bindel på sin vänsterarm

Idag har sonen sin seriepremiär med fotbollslaget.
Allt de har tränat och slitit för under vintern ska nu bära frukt.

Solen skiner från en knallblå himmel och premiärvädret kunde verkligen inte vara bättre.

Sonen har varit på ALLA träningar under vintern och ligger ensam etta enligt statistiken över mest gjorda träningar. På andra plats ligger hans bästis Nicklas med en missad träning. ( Statisitk är väldigt viktigt, och nu när han ligger etta så vill han inte missa en enda överhuvudtaget. Så att åka till landet när det är en träning går absolut inte.)
Nicklas pappa är det som är tränare. Han vet sen några veckor tillbaka om sonens diagnos. Svårigheterna har han ju sett och vetat om sen flera år, och nu vet han dessutom om diagnosen.

I somras när vi kom tillbaka till Sverige och sonen skulle återta en plats i laget efter två års bortavaro, så hade jag mycket kontakt med tränaren. Eftersom sonen själv känner att det är väldigt jobbigt med personlig kontakt och inte riktigt vet vad han ska säga så skötte jag den  biten åt honom under en period.
"Det är lugnt", sa tränaren, "jag vet hur han funkar". Enkelt. Inga kosntigheter.

Idag ska sonen springa ut på planen som förste man med sina killar bakom sig. Med en bindel på sin vänsterarm.
För han har blivit uttagen som lagkapten.
Hans lojalitet med laget, hans pliktrrogenhet, hans alla träningstimmar på plan samt på gymmet har gjort honom till en god förebild för de andra. Han är i sitt livs form kroppsligt och rent fotbollsmässigt. Hur han mår psykiskt är det inte många som vet.

De sista två träningsmatcherna har han varit lagkapten. Och stoltheten som har lyst i hans ögon, och i mitt hjärta. Samtidigt som oron finns där. För med en bindel på överarmen så följer även ett ansvar. Och jag har varit lite orolig över att det ansvaret skulle ta överhanden där ute på planen så pass att han skulle glömma bort att liksom spela fotboll.

( Därför blev jag lite förvånad över valet av honom som lagkapten, eftersom tränare vet detta. Men nu efter snack med ordinarie tränare så berättade han att val av lagkapten har ass tränare helt tagit på sitt ansvar. Och han vet inte om sonens svårigheter. Och ta bort sonen från bindeln nu skulle nog kännas ännu mer förvånande.)

Sonen har fixat uppdraget klockrent och ska alltså idag springa ut som förste man på premiärmatchen.
Och som lagkapten ska man läsa ett stycke text innan matchstart om fairplay och om  respekten för varandra.
"Inga problem mamma, det fixar jag".

 De spelar i serien U-19. Alltså med och mot killar som är bra mycket äldre. Stora och starka vuxna karlar en del av dem. A-lagets tränare vet även han om diagnosen. Där har som sagt sonen mycket svårare att spela. Då kommer ångesten. Det gör den även med sitt U-19, men inte på samma sätt. Vi får se hur säsongen blir.

Jag kommer att sitta på första parkett.





"Kommer du hem som en trasa efter skolan?"

Igår, onsdag, var jag och sonen på studiebesök på en Asperger skola här i stan.
Det sista han sa innan han somnade kvällen innan var:
"Jag ser fram emot besöket i morgon, mamma".

Skolan erbjuder precis det som min son saknar från den vanliga skolan.
Det första rektor frågade var:
"Är du en av de som har svårt att hänga med i undervisningen och ligger en bit efter, eller är du en av de som sliter som ett djur för att göra allt klart men som kommer hem som en trasa efter skolan?"

Och jag kände att här finns en förtsåelse.

Här är det färre elever, max 14 i varje klass. Samt att de delar upp klassen i två grupper.
Varje elev har en egen arbetsplats. Vilket betyder att de har sitt eget skrivbord där allt deras material finns. Lämnar de skrivbordet på ett sätt när de går hem för dagen, ser bordet likadant ut när de kommer dagen efter.
De har ett schema med fasta tider varje dag. Inga håltimmar eller sovmorgnar. Inga läxor. Allt görs i skolan.
Personalen är utbildad och vet varför de jobbar där.
Det finns en cafeteria där både personal och elever kan gå och hämta kaffe, dricka, frukt eller nån smörgås.

Idrottstimmen är lagd som sista lektion för att de som inte gillar att duscha med andra kan ha möjlighet att åka hem och göra det.
Varje dag börjar lektionerna klockan 09.00. Men alla elever har en egen sk nyckel till skolan och kan komma mellan 08.00-09.00. För visssa behöver en längre startsträcka än andra för att komma igång. Vissa behöver ta en fika innan dagen börjar. Vissa har haft ångest bara genom att ta bussen till skolan och behöver andas en stund innan dagen börjar. (!)
Studieplanen är väldigt flexibel och alla elever har sin egen takt med hjälp av lärare.
Trepartskontakten är viktig. Som förälder har man en nära och flitig kontakt med skolan. Efterosm eleven otfa har svårigheter att just be om hjälp själv osv så är föräldrarna involverade på ett helt annat sätt än i vanliga skolor. Där föräldraontakten mestadels är helt obefintlig för de flesta lärare.

Det finns en endaste nackdel med skolan.
Och det är att en treårig utbildning tar fyra år istället.
Där klämmer skon ordentligt just för våran kille.
Han har snart fixat ett helt år och har mentalt då bara två år kvar. Att vilja plugga i tre år till känns väldigt avlägset för honom.

Och så finns det en nackdel till, men det kan inte skolan ta åt sig för.
Och det är att sonens kompis inte kan följa med dit. Det får mest kompisen ta åt sig för faktiskt. Han borde också ha Asperger, tycker jag. :) Nerå, skämt åsido.
Ett byte av skola känns just nu inte så rolig och aktuellt faktiskt.

Men när all denna info har lagt sig och sonen kanske kan se vad han får under detta extra fjärde år så kanske han känner att det kan vara värt att byta skola.

Vi får se.

Maken tror inte att det är där sonen ska gå. Han hoppas på att alla anpassningar som är på G i den nuvarande skolan ska hjälpa honom så pass att han kommer att orka.
Jag är inte lika säker på det.

Och så tror maken att det är psykologen som har fått sonen på dessa tankar. "För innan dess hade sonen inte en tanke på att det finns andra alternativ överhuvudtaget". Han tror att det är psykologen som har satt griller i huvudet på sonen och att det är vi föräldrar  som måste få psykologen att inte göra så.

Varför är du så rädd att sonen pratar med sin psykolog, frågade jag härom morgonen.
Ja, men vi vet ju inte allt som sägs där inne, svarade han då.

Vad är du rädd för när han är där inne, frågade jag vidare. Är det för att du inte har kontroll just då?

Det har ju inte du heller, sa han på en gång.

Nej det har jag inte, men jag är inte rädd för det.

Då hade han inget svar.

Han har svårt att se det positiva i att sonen har nån att prata med. Med nån som faktiskt kan lyssna på vad han har att säga.
Jag ser det som mycket positivt. Att han har nån att prata med alltså. Inte att maken inte tycker det.

Vi fortsätter våra samtal som som vanligt alltid blir till diskussioner. Mycket tröttsamt.






onsdag 16 april 2014

Myrsteg är också steg

I morse kom sonen upp med mig när jag åt frukost.
Han berättade att han hade sovit dåligt och hade vaknat redan vid 04 tiden och då legat vaken en bra stund.
"Ok, och du väckte inte mig den här gången?", frågade jag.

"Nej, mamma. Jag mådde aldrig dåligt, jag hade bara tråkigt", svarade han då.

Och jag blir så stolt över honom.
Han lär sig steg för steg att klara av sitt eget liv. Små små myrsteg, men det är dock steg.

Han börjar förstå att det inte är farligt att "bara ha tråkigt". Han börjar känna skillnad själv på att just må dåligt och att bara ha tråkigt.

Det är en fantastisk insikt.


måndag 14 april 2014

Kompisar hemma

Jag har ikväll varit på personalmöte med jobbet.
Maken är på annan ort över natten.
Lillebror har varit på egen fotbollsträning.

Storebror således alldeles ensam en kväll. Ett par timmar.
Han bjöd hem två killar på Fifa kväll. Killen som går i samma klass, samt killen han går på gymmet med. Trygga killar. Känt varandra sen 6-års. Jag hade förresten dessa killar på dagis när de var små.

Han köpte hem dricka att kunna bjussa på.

Nu.
Fatta lyckan när jag kommer runt häcken med bilen efter mötet nu vid åttahugget.
Svänger in på garageuppfarten och det första jag ser är en moppe. Och en cykel.
Och min första tanke:
"Jaaaaa!! De är kvar fortfarande!!"

Kommer in i hallen.
En hjälm på golvet.
Skor överallt.
Doftar killar.

Går ner i källaren.
Lillebror har kommit hem från träningen. Urnöjd med sin insats. "Mamma, det var min roligaste träning ever!"

Går in till storebror och grabbarna.
Säger tjena.
Försöker visa mig hur lugn som helst. Som om det här är hur vanligt som helst i våran familj.

Medan hjärtat bara vill skrika av lycka!!

Nu sitter jag i sofffan med en kopp te. Leendes.
Det är vår storebror som har kompisar hemma nere i källaren.

Lycka är att höra dem prata.
Lycka är att höra dem skrika "yes".

Asså. Fatta lyckan!








söndag 13 april 2014

29 st......29 st!!

I höstas jobbade jag på ett litet, mysigt, fint Hotel med konferesn och spa.
I mångt och mycket mitt drömjobb trodde jag när jag skrev på avtalet.
Men allt blev inte som jag trodde och hade hoppats på.

Jag mådde sämre och sämre under hösten och till slut var det bara att kasta in handduken.
Den officiella versionen är att "det inte funkade kvällar och helger". Men sanningen är något helt annat.
Chefen är bla en av de mest obehagliga människor jag nånsin har stött på i hela mitt liv.

Under mina fyra månader under hennes ledning började det en del andra tjejer med samma förhoppningar som jag.
 De kom. Och de slutade. Vissa var bara där och provjobbade en dag eller kväll. Vissa var tom på jobbet flera dagar innan de slutade. Men alla gjorde det. Slutade. Nästan lika fort som de började. Vilket fick mig att undra varför jag stannade kvar. Och jag vet varför jag fortsatte och fortsatte att försöka. Jag ville inte vara en som gav upp. Jag är ingen quiter! Men till slut når man en gräns för vad man klarar av. Jag sa upp mig. Utan att ha nåt annat jobb som väntade.  ( Men det löste sig otroligt fort, och en vecka senare hade jag ett nytt jobb. )

En arbetskollega hade varit på hotellet i nästan ett år innan jag började. Vi klickade på direkten och hade det bra och roligt tillsammans. Vi peppade när det behövdes och vi skrattade ibland. Hon fick sparken den här veckan. Hennes sista dag är nu på tisdag.

Från det att hon började i december 2012 fram till nu är vi 29 stycken som har kommit. Och gått.
29 stycken!!! I snitt 2,5 anställd i månaden.

Undrar inte ledningen varför snart?
Eller är det fortfarande "alla andra" som det är fel på?





Lugnet för ett par timmar

Igår efter lunch åkte vi hela familjen  till vårt alldeles egna Smultronställe.

Vi packade bilen för enbart ett dygns närvaro, men så värt det.
Att så mycket packning kan behövas för 24 timmar. :)

Det första vi alltid gör när vi kommer fram till stugan är att hissa flaggan.
Spelar ingen roll vad det är för väder. Den ska bara upp.
Vi flaggar för att vi är på vår favvoplats på jorden.
Vi flaggar för livet och vi flaggar för att vi har frisk luft att andas.
Vi flaggar för att just där och just då mår vi så bra.

Storebror har köpt nya, egna sk jobbarbyxor som han ska ha på plats där hela tiden. Med egna pengar. Han var så himla stolt när just dessa packades upp och han fick sätta på sig dem.
Precis som pappa gjorde.

Sen gick han i pappas fotspår absolut hela vistelsen. Där pappa var, fanns storebror. Lillebror satt i soffan med sina hörlurar mest hela tiden, utan en tendens att vilja röra på sig. I och för sig hade ju han tidigare under dagen genomlidit den där militärhinderbanan med sitt fotbollslag. Men han är lite sån överlag nu för tiden, kan man säga. Tonåring helt enkelt. Vi är glada så länge han vill följa med oss till landet.

Storebror med sin rastlöshet har kommit på att det är en jättebra ide att hjälpa pappa, för han är lika rastlös och de kan utföra en hel del på ganska kort tid.
Så de har fixat med vattnet, bytt från vintervatten till sommarvatten. Mycket rör och kranar och grejer på olika ställen att hålla reda på. De har satt dit förrådsdörrarna ordentligt. De har skjutit in luftgeväret. De har satt upp krokar på förrådsväggen. De har lyft ut alla utemöbler. De har satt fast ett fönsterbläck. Bytt vatten i bubbelpoolen.
Listan kan göras lång.

De har gått omkring där på landet med sina jobbarbyxor bredvid varandra. Och pappa har förklarat för sin son vad det är de har gjort hela tiden. Och varför.

Jag har mestadels varit inomhus. Förutom när jag skurade bubbelpoolen innan det nya vattnet skulle i.
När utemöblerna kom ut från gästhuset där de har bott under hela vintern, så storstädade jag bla det huset.
Nu kan ev gäster komma till påsk.

Timmarna gick och det blev söndaglunch. Ett par stekta korvar med bröd och det var dags att åka tillbaka till verkligheten.

För storebrors del handlade hans verklighet om att hitta styrka för att klara av att spela sin match som stod på hans agenda under eftermiddagen.
Och som han sliter för att klara av detta. Han sliter rent ut sagt satan för att kunna göra det som han älskar att göra.

Nu är klockan 17.00 och matchen ska starta.

Han är iallafall på plats.



lördag 12 april 2014

Har tänk på en sak

Ju äldre sonen blir desto mer isolerad känner jag mig.
Eftersom han inte riktigt fixar det här att vara ensam hemma en längre stund så planerar vi våra liv som så att en av oss för det mesta är hemma med storebror.

Lillebror är tex idag ute på en jätterolig aktivitet med sitt fotbollsgäng. Laget tror att de ska till en helt vanlig lördagsmatch. Men se det ska de inte.
De ska ut till en militärförläggning och där ska de gemensamt under dagen utföra nån sorts "Military bootcamp".

Jag hade jättegärna velat följa med dit och kollat på när 15 åringarna utför övningar och hinderbana som tränaren önskat "under militärisk disciplin". Kan låta lite farligt, men de kommer nog ha riktigt roligt tillsammans.

Tidigare under årens lopp har storebror helt enkelt följt med.
Nu funkar inte det längre med en 16 åring. Det ser bara konstigt ut. Han kan följa med på en del saker såklart. Där det passar. Och nu för tiden har han inte samma lust till att hänga med på saker heller.

Och då behöver en av oss stanna hemma.
Idag är jag. Eftersom pappa är lillebrors lagledare så behöver han vara på plats.

Även om storebror har åkt till gymmet och är borta en stund så är jag tvungen att stanna hemma. För hans skull. Så jag fanns här innan han drog och jag finns här när han kommer hem.

Jag är 42 år, min son är 16 och jag kan fortfarande inte själv bestämma vad jag ska göra.
Nånstans trodde jag det när barnen var små. Att min tid skulle komma.

Och det gör den säkert.
Frågan är när?



fredag 11 april 2014

Fika

Ett samtal i bilen medan jag körde 16 åringen till gymmet nu på morgonen, då ytterligare en oplanerad sovmorgon dök upp (!).

Jag:
"När jag har släppt av dig så ska jag gå till grannen på en kopp te. Du vet att för mig är det lika viktigt att fika som det är för dig att gå på gymmet."

Sonen:
"Jag vet mamma, och det är därför det är så viktigt att du får göra det".

Sen hoppade han ur ur bilen med orden:
"Jag älskar dig!"

Dörren stängdes och han hann aldrig höra mig när jag svarade "Och jag älskar dig!"


måndag 7 april 2014

Från grundskola till gymnasium

Barn och föräldrar har gemensamt kämpat och slitit sina hår under grundskoletiden för att överhuvudtaget få den hjälp och den stöttning som barnet såväl både behöver och ska kunna kräva.

Vad händer sen då?
Jo, om 15 åringen har klarat dessa år och eventuellt gått ut nian med godkänt i de flesta ämnena så väntar eventuellt gymnasiet.

Och där mina vänner är det heeelt annorlunda än vad den svenska grundskolan innebär.

Eleven väntas jobba mycket mera självständigt.
Leta information helt på egen hand.
Långa läxor och uppgifter över tid.
Tempot är skyhögt.
 Nya genomgångar vid varje lektionstillfälle.
Lektioner ställs helt plötsligt in av olika anledningar.
Lektioner byts ut mot föreläsningar i aulan.
Håltimmar dyker upp som gubben i lådan.

Hur i  hela friden är det meningen att våra ungdomar med NPF ska kunna överleva?
Även med all tänkbar info i förväg och kontakt med lärare så blir det inte helt bra i slutändan.

Förra veckan fick sonen reda på att klassen skulle gå på bio med engelskan som idag, tisdag.
Och att klassen dagen efter, alltså i morgon onsdag; skulle diskutera filmen under lektionstid.
Sonen fick som överenskommet välja hur han ville göra. För det här skullle inte bedömmas och han skulle inte behöva "jobba in" nåt. Han valde att inte följa med och han valde att inte deltaga även under diskussionlektionen efter heller. Vi hade planerat vad dessa håltimmar skulle aktiveras med.

Igår hämtade jag honom i skolan och då berättade han att även svenskan idag, tisdag, är inställd för hans grupp. För det är nationella prov och hasn grupp gjorde sina presentationer igår och då blir hans grupp ledig idag.

Naturkunskapen är även den inställd skickade lärare mail om i fredags eftersom klassen är på bio med engelskan.
Detta betyder att sonen endast har två lektioner idag.
DEn första ------ och den sista för dagen.

Världens längsta och tokigaste håltimme.

Han åker in till skolan till klockan 08.00 för att vara med på spanskan. Sen tar han ledigt. Han åker inte tillbaka till historian. Jag mailade detta och förklarade läget för histiraläraren. Han svarade med en gång att det var ok.

Så idag får han en ledig dag förutom den första lektionen. En dag osm de fleast bara skulle jubla över att få mitt i veckan. Men som för våran son är rena rama katastrofen. Vad ska han hitta på en hel dag? Helt oplanerad ledighet. Han blir otroligt stressad över att ha så många timmar tillgodo och inte kunna göra nåt "nyttigt" med dom. För han förstår inte svenska uppgiften som ska lämnas in vecka 17, och han förstår inte samhällsuppgiften som ska vara klar i slutet av den här veckan. Så dessa kan han heller inte göra. Otroligt stressande för honom.
(vi har kontakt med dessa lärare, så mer instruktioner är på väg)

Så här ska det alltså hålla på i tre år för våra ungdomar. Är det verkligen rimligt?

PS. Idag kommer iallafall farfar och hämtar honom klockan 10.00 i skolan. Sedan åker de till Elgiganten för att köpa en läsplatta till farfar. Sen åker de hem till farmor och äter smarrig lunch. Sen kommer jag dit och hämtar honom.

Kan en individ med Aspergers vara härlig?

Har pratat med min svärmor i telefonen nu på förmiddagen. För första gången på väldigt länge faktiskt.

Och framför allt första gången sedan maken har pratat med sin mamma om hur deras äldsta barnbarn mår. Just nu. För de har ju inte fattat att det är så här hela tiden.

"Ja, vi har ju börjat inse. Vi har nog inte förstått hur allvarligt och svårt det egentligen är!"

Nej, det har ni nog inte gjort, svarade jag.

Och då kom den där frasen igen, som så många gånger förut. Som gör att jag blir så ledsen i hela mig.

"Men han är ju en sån härlig kille. Han är ju så himla härlig!"

...och jag ville bara skrika rakt ut: DET HANDLAR INTE OM DET!! DU HAR JU INTE ALLS FÖRSTÅTT!! Men jag sa endast det första, att det inte handlar om just det. Och jag sa det ytterst lugnt och sakligt.

"Nej, det gör ju inte det", svarade hon lite försiktigt.

Jag hade lust att bara fråga henne om det är så  konstigt att en individ med ADD och Aspergers syndrom kan vara  "så himla härlig"?
Att individer som i hennes värld, är en smula annorlunda inte kan vara härliga?

Det säger egentligen mer om henne. Och alla andra som tänker som hon.



lördag 5 april 2014

Vad är syftet

För en kille med AS finns det många saker som är svåra att begripa och svåra att förstå.

Framför allt om man inte förstår syftet med det som tex ska göras. Eller som man brukar säga meningen med saker och ting.
För förstår man inte syftet så upplevs massor av saker helt onödigt att a sig an. Och upplevs uppgiften som onödig så blir det otroligt svårt att hitta motivation till det som ska göras.
Och det är då det blir kollossalt jobbigt med tex skolarbetet.

För hur mycket vi än påtalar syftet med att tex hitta källor, så går inte syftet in. Det är inte det att han inte kan hitta källorna. Men han kan inte förstå varför det är så viktigt.
Han hör vad vi och lärare säger, men han kan inte förstå.
I hans värld totalt meningslöst med både tid och energi för honom. Energi och tid som enligt honom skulle kunna läggas på nåt annat. Som tex att hinna med att göra alla uppgifter under skoltid och inte behöva ta med jobb hem.


Det som är ett syfte för oss är verkligen inte detsamma som syftet för honom. Det här med att hitta källor är bara ett exempel.
Vad gäller att hitta meningen krockar vi ofta.





onsdag 2 april 2014

Andra vuxna som vill

Ikväll har sonen varit på gymmet med en sk ingift farbror. Han är alltså gift med en av sonens fastrar.

Tänk så himla bra det är när man kan prata och ha möjlighet att kunna förklara saker och ting för människor som inte är vana att "se".
Människor i min direkta närhet som inte är vana vid att prata om sånt som är viktigt eller som är jobbigt. Som är uppvuxna med att "ler man så är allt bara bra". Och som vet att pratar man om det som är lite tufft eller jobbigt så blir mamma så väldigt ledsen. Och eftersom man inte vill göra mamma upprörd eller ledsen så väljer man att inte prata om det.

"Men vi kan inte skydda din mamma från allt som händer", har jag sagt till maken. Flera gånger.
"nej, men du vet hur hon är", svarar han då.

Och det vet jag alltför väl.
Och det är nåt hon behöver jobba mycket med.

Men iallafall.
Makens ena syster har börjat att öppna sina ögon. Att hon själv blev mamma för snart sex år sedan kan säkert ha påverkat henne en aning. Och det finns en liten likhet mellan deras äldsta kille och våran äldsta kille. Jag såg det redan för flera år sedan. Hon och hennes man har börjat se det nu. Jag har väntat in dem. Nu kommer samtal och en del frågor. Om hur vi har gjort. Vad vi såg. När vi började misstänka. Jag har svarat. Sagt att jag finns här.

Nu har maken berättat hela våran historia för dem. När jag har pratat förr om åren har jag i deras ögon bara varit negativ och bara varit en som sett allt det jobbiga.
Nu har iallafall maken berättat. Både för sin mor och för sin ena syster.

Och det är många ögon som öppnats på nya sätt.
Sen fjällenresan har farmor och farfar varit mycket mera försående för saker och ting.
Och de finns redo nu för att kunna hämta i skolan, bjussa på fika när han har sin långa sovmorgon fnär han inte alls kan sova.
Och även makens yngsta syster finns.
Framför allt hennes man. Som är världens mest naturliga människa som går i ett par skor. Som inte skräms av det som är outside the box.
När maken först beröättade att denna man kunde tänka sig att börja umgås med våran kille på ett sätt som passar vår son, började mina tårar rinna. Utan förvarning. De bara kom. Att nån helt frivilligt kunde tänka sig att hitta på nåt. Nån som inte är hans mamma eller pappa. Eller så gamla som farmor o farfar. Förstå mig rätt här.

I kväll har de alltså varit på gymmet tillsammans.
Jag hämtade sonen efter 1 timme och 40 minuter. Och han var så fantastiskt glad pojken. Han var så himla nöjd och belåten att jag satt och skrattade bredvid honom där i bilen.
"Mamma, den här timmen var nog den snabbaste timmen i hela mitt liv!"

Och de har redan bestämt samma tid samma plats nästa vecka.


Tänker

Vad står det i era barns journaler?

Ska man ta bort dessa fraser, uttryck och ord såsom "höga ångestnivåer", "hyperfokusering" med mera?
Kan det stjälpa mer än hjälpa i framtiden?
Enligt läkare sp hjälper det.
Jag vill tro att det hjälper.
Enligt min man är det mer osäkert.


Hur har ni gjort?

tisdag 1 april 2014

Livet i ett nötskal

Om det nu står saker i sonens journal som kan stjälpa honom i framtiden, så är det mitt fel.

För han och jag har inte samma uppfattning om dessa ord eller uttryck, eller om dessa saker verkligen har hänt. Och eftersom jag då fortfarande anser att dessa kan stå kvar i journalen så är det så.

Så kan man nog kortfattat beskriva mitt och makens telefonsamtal i eftermiddags när han hade haft telefonmötet med sonens ansvarige utredningspsykolog/läkare från i höstas.

Den känns fin.