Lillebrors upplevelse

"Du är inte som andra tonåringar, brorsan", hörde jag lillebror plötsligt säga vid matbordet igår morse.

"Nehä, hur är jag då?", undrade självklart storebror tillbaka medan jag plockade fram frukosten.

"Du är mer som en.....liten vuxen tycker jag", sa lillebror då.

Och där slog han huvudet litet på spiken, känner jag.

Storebror är något av en "liten vuxen" faktiskt. Har alltid varit och är så fortfarande.
Nu kan även lillebror som är 14 skriva under på den beskrivningen.

När lillebror hade ätit upp sin frukost var det bara jag o storebror kvar vid bordet.
Jag passade på att fråga hur han känner nu, en vecka efter det att han fått sin Asperger diagnos.

"Mamma, var inte så dramatisk. Jag är precis som vanligt. Jag har inte förändrats på nåt sätt. Och jag kommer att fortsätta att vara som jag är. Det känns bra".

Slutdiskuterat alltså.

Dagen efter

Nu kommer reaktionen efter den lugna julen. Eller en reaktion på att det är lov över huvud taget.

Sonen är rastlös, irriterad, orolig, stressad. Mår helt enkelt väldigt dåligt.
Just nu behöver han nästan ett minutschema över vad som ska hända för att ha någorlunda kontroll över sin tillvaro.

Igårkväll spelade jag o maken en tennismatch mot makens lillasyster med sambo. En timme behövde vi åka iväg. Sonen följde med. Satt på kanten hela matchen och kollade. Kunde inte vara hemma. Ville inte vara hemma.

Alldeles nyss:
"Gå in till pappa och titta på hockey med honom fram till 21.00. Jag tittar på Historieätarna här i vardagsrummet så länge. Sen kan vi se på Sällskapsresan som börjar kl 21. Och när klockan är halv tio tar vi fram fikat", sa jag till sonen, "låter det som en bra plan?"

Det var ok.
En halv timme utan schema och han är hyperstressad.

Han ligger nu bredvid sin pappa i sovrummet och tittar på hockey. Med en själ som är spänd som en fiolsträng.
Hela dagen igår var han likadan. Idag är inget undantag. I morgon säkert samma reaktion.
I morgon eftermiddag kommer min bror med familj på besök över helgen. Det ser han fram emot. Dock inte att brorsans alla hundar kommer också. Men de ska vi låta vara nere i källaren hela tiden.

Ett helt jullov kan lätt kännas som en hel evighet när livet behövs minutplaneras.
Både för barn och föräldrar.

Har gått bra

Julafton har passerat.
Morfar och hans fru har varit på besök. Med sig hade de båda sina hundar som de har skaffat på ålderns höst.

Besöket har funkat toppenbra. Våra killar bara älskar sin morfar. Han har varit med i matchen sen de föddes och har vetat om allt vad gäller storebror. Sen har inte han heller alltid förstått eller sett allt som vi har pratat om.

Men han har under åren som gått kollat på UR.play och andra informationskanaler och skaffat sig mer och mer kunskap. Vilket jag är väldigt glad över.

Han tar sig an storebror på ett fantastiskt sätt.
Hans fru försöker så gott hon kan också.

Däremot kommer det fortfarande kommentarer från henne som lyder som följer:
"Jag kan inte se några problem hos honom" eller "Det är inget fel på honom".

Då har jag lust att bara lämna konversationen och gå.
Jag har aldrig påstått att det är fel på våran son.

Vi har i vilket fall som helst haft en lugn och skön julafton.
Inget stress, inga måsten.
Sonen har varit tillfreds den mesta av tiden. Han har klarat av all den enorma väntan som en julafton innebär. Han har varit lugn och inga som helst utbrott på nånting.
Det har genom åren varot svårt att hitta julklappar som har passat till hundra procent och han har lätt blivit besviken om det inte har varit exakt så som han hade tänkt sig från början. Där vi, när han var yngre, uppfattade och upplevde honom som otacksam över allt han hade fått. När vi inte hade lika mycket kunskap om hans svårigheter och vi inte förstod bättre.
Han har haft så enormt höga förväntningar på den här dagen så det har lätt kunnat bli alldeles tokigt.

Men inte i år.
Bara vi fyra plus morfar och hans fru.
Inga småkusiner som har stört med sin blotta närvaro. Med sitt spring, skrik och röra.

Det har varit en underbar julafton!

Asperger syndrom

I torsdags var vi på återkopling på BUP.

Diagnosen är ett faktum.
Vår älskade, unika, fantastiska kille har äran att berikas med ytterligare en diagnos helt enkelt.
Denna gång med Asperger Syndrom. Innan har han ADD.
Psykologen sa att Asperger som namn kommer de inte att ta bort inom den närmaste framtiden. Vår kille har aldrig haft talförseningar eller talsvårigheter därför kunde de inte ge honom nån diagnos inom autism spektrum tillstånd. Så sa hon till oss. Att det är det som skiljer Asperger syndrom från autismen. Och han har ingen som helst utvecklingsstörning.

Hon satt där på andra sidan bordet och förklarade för oss föräldrar och för våran älskade kille vilka kriterier de har gått efter för att ge honom denna diagnos.

Det här är verkligen ingen överraskning. Inget nytt på himlen för våran del. Men ändå så känns det.
Det känns så defenitivt plötsligt. Innan hade vi bara misstänkt. Nu vet vi.

Självklart hade min man invändningar vad gällde utlåtandet. Han håller inte med i vissa partier av diagnosen. Jag kände hur hans blickar brände när han tittade på mig medan psykologen yttrade vissa utlåtanden i texten.

Han ville ta hem hela kopian, läsa igenom hemma och kanske till och med stryka eller ändra i själva journalen. Han är ifrågasättande som person. Han nöjer sig väldigt sällan. Jag är inte förvånad över att han helt enkelt vill göra om vissa partier.

Psykologen väntar tills efter helgerna med att skicka in journalen till Hab på remiss för behandling, för att maken ska få ha den tiden på sig att återkoppla efter ha läst och bestämt sig för vad han inte är nöjd med.

Tänk om han vill ändra så mycket att han får hela utredningen ogiltigförklarad.....

Ahhhh!


I vilket fall som helst så är sonen nöjd. Han ville ju veta varför han inte är som alla andra.
Han ville veta varför inte han kan prata lika enkelt med andra som de andra kan. Om varför förändringar tar så hårt på honom. Om varför han behöver så mycket stöd o stöttning vad gäller att leva ett vardagligt liv.
Han ville veta att han inte är dum i huvudet.

Nu ska jag själv läsa igenom diagnospapprena.
I min takt.
Gråta en skvätt.
Förstå.
Acceptera.
Knyta näven i fickan.
Gå vidare.

Och eran vecka har varit?

På en vecka kan det hända mycket.

Man kan säga upp sig från jobbet på grund av olika anledningar utan att ha ett nytt jobb på gång på en torsdag förra veckan.

Man kan ha ett möte med alla sonens lärare på en onsdag och gå igenom alla svårigheter som sonen har och märka att de faktiskt vill och försöker att förstå.

Man kan åka till Bup på en torsdag på en återkoppling och få en Asperger diagnos på sitt barn. Som inte är en överraskning på nåt sätt, men ändå så defenitivt när det finns på papper.

Man kan vakna upp på fredagen med vetskapen att man bara har tre arbetsdagar kvar på sitt jobb och sen gå och lägga sig på fredagkvällen och veta att den 7 januari börjar ett nytt kapitel på ett helt annat jobb.

C'est la vie!

Ett steg till

Igår åkte jag iväg för några dagar.
Tog bilen för att åka till min bror och vara barnvakt åt hans underbara ungar över helgen.

Underbart att få rå om dem och vi har haft en toppendag tillsammans. Båda två somnade som små änglar nu på kvällskvisten.
Nu hoppas jag på en hel natts sömn så vi är laddade för morgondagens pepparkaksbak.
Sen åker jag hemåt vid fyra tiden i morgon.

Jag har varit borta förr. Då har jag fått ungefär hundra sms och samtal från sonen som har velat ha kontakt av olika anledningar. Mestadels på kvällen när han har gått och lagt sig. Och pappan har somnat och han ligger alldeles ensam vaken.

den här gången har jag inte fått ett enda samtal. Inte ett enda sms. Och jag har hållt mig undan med flit. Inte skickat till honom heller.
Förrän ikväll. För jag vet att han idag har varit ute på äventyr med två av sina vänner.Han har varit på gymmet under förmiddagen med en kompis och på hockey under eftermiddagen med två andra klasskompisar. Utan nån vuxen. Bara de tre. ( "För att visa att visa att jag vill vara med dem , men jag gillar inte hockeyn, mamma ) Och jag vet ju även att när det är så mycket folk kan det lätt bli panik-känslor. Men han kände att det var värt ett försök, pappa har stått standby.
Och jag ville verkligen veta hur han hade haft det.
Svaret jag fick gjorde mig helt varm i hjärtat.

"Bara bra. Kul träning och bra match som slutade med 6-2 seger och ett grymt gott lååångkok"

Pappan har visst stått vid spisen hela eftermiddagen med en gryta som avnjöts i killars sällskap till middag.

Känns bra.

Lucia

Att klä ut sig.
Att stå framför alla andra elever.
Att sjunga.
Alla dessa inbjudna föräldrar.
En dag som frångår sitt vanliga schema.

Allt detta som min son avskyr.
Hemska dag.

Förskoletiden gick lättast.
I femman var det absolut värst med en vägrande son i baksätet. Han gick inte ens ut ur bilen. Panikångest delux och det var verkligen vidrigt att se honom må så dåligt.
Jag ner till läraren som iofs har varit en av hans bättre lärare under alla hans nio år i skolan, och försökte förklara hur läget låg för stunden. Med sonen kippande efter luft i baksätet.
Läraren upp till bilen för att försöka få ut honom.
Förgäves.
Läraren gick ner igen. Utan mitt barn.
Jag såg lärarens kraftiga ryggtavla vandra ner mot "alla andra" som stod på plats. Mysigt och härligt för dem. Förväntansfulla.

Lillebror i samma baksäte som storebror. Blev för första gången vittne till när storebror bröt så fullständigt ihop.

Jag grät. Sakta. Tyst. För sonens skull. För lillebrors skull. För min egen skull.
Aldrig mer, tänkte jag.

Lyssna på magen

Ibland behöver man lyssna till vad magen säger.
Att gå emot sin magkänsla brukar inte leda till något bra i slutändan.

Jag har lyssnat på min magkänsla under en period nu och idag agerade jag.

Känns fantastiskt bra att ta beslut.
Velandet innan beslut fattas är enormt energikrävande.

Nu känns det mycket bättre.

Lättnad.
Det är nog den bästa förklaringen.

Framsteg

Sonens schema skulle idag frångå sina vanliga rutiner i skolan. Med sånt som han inte riktigt fixar.
Eftermiddagen skulle tillbringas på helt andra ställen med helt andra aktiviteter än vanligt. Samt att dagen skulle bli längre än vanligt.

Han har pratat om den här eftermiddagen några dagar här hemma och ville att jag skulle hjälpa honom att slippa närvara genom att kontakta hans mentor och förklara läget.

Igår hade han ett planerat möte med sin behandlare på BUP. Där tog han själv upp detta dilemma om den här dagens eftermiddag.

Som vanligt efter mötena med sin psykolog kom han även ut igår med piggare ögon och en starkare stuns i rösten.
"Jag behöver inte vara med på aktiviteterna i morgon, mamma. XX säger att jag ska tala om för mina lärare att det kommer att ta så mycket energi av mig för att klara av det och att det är bäst för mig att inte behöva närvara. Det är bättre att jag lägger min energi på de riktiga lektionerna istället och fokuserar på dem".

Jag satt där i framsätet med min son bredvid mig.
Så vuxen mitt i allt. Så klok. Så bra.

I morse sa han vid frukosten:
"Du behöver inte ringa min mentor, mamma. Jag pratar med henne själv. Bara du finns standby om hon inte förstår".

Jag finns självklart bakom dig, svarade jag min stora unge. Ring mig bara.

Det kom inget samtal under dagen.
Han fixade det!

En klapp på axeln kostar ingenting

Igår jobbade jag heldag. Mellan 08.00 - 17.00 slet jag för att få alla gäster att må så bra som möjligt.

När klockan var omkring 16.50 och jag började förbereda för hemfärd i halkan så kom plötsligt en av mina arbetskamrater fram till mig, gav mig världens kram och så sa hon:
"Jag tycker såååå mycket om dig!"

Vilken kick. Så glad jag blev.
Vi stod där i köket och kramades en bra stund. Hon skulle vara kvar ända till 22.00.

När jag var på väg ut ur köket så kom ytterligare en arbetskamrat fram, en av tjejerna som hjälper till på helgerna.
Då sa hon precis i dörröppningen:
"Jag tycker det är såååå roligt att jobba ihop med dig!"

Det var oväntat.
Helt otippade kommentarer och de värmde ända in i hjärteroten.
Tänk vad lätt det är att få andra att må lite bättre.
Vad lite det kostar.
En klapp på axeln. Ett par snälla ord. Och man kanske har hjälpt en annan människa den dagen.

Behöver jag säga att jag satte mig i bilen med ett leende på läpparna och satt och log hela resan hem?
Ler förresten fortfarande.

8 havregryn

Jag bakade tillsammans med en kompis härom veckan.
Hon hade tagit semester och jag hade min lediga fredag.
Vi passade på att sno ihop lite lussebullar och annat smått och gott.

När vi stod där som bäst och hjälptes åt så sa min kompis plötsligt:
"Häll i 8 havregryn nu".

Då tittade jag på henne och svarade med ett leende:
"8 havregryn lät lite i minsta laget....."

Hon lyfte direkt blicken från diskbänken och tittade på mig med ögon som inte visste om jag menade allvar eller inte.

Då sa jag till henne att det är i den vardagen vi lever i. Varje minut. Varje dag. Varje vecka. Varje år. Hela livet.

För en som inte är insatt i autismens värld är det svårt att förstå hur tydlig man måste vara för att underlätta livet för den som lever mitt i det.

"Jag häller i 8 dl havregryn så blir det lite mer deg", sa jag och så skrattade vi båda två.

:)

Kallar till möte med lärare

Sonen flaggade för några veckor sedan att han är rädd för att bränna ut sig om han fortsätter i det tempo som han lever i.
Varningsklockorna bara dånade i mina öron och jag kände att det var hög tid att reagera och inte minst agera.
Vi kallade till möte med alla sonens lärare där vi kan ge alla samma information och där de har möjlighet att kunna ställa frågor till oss föräldrar om den situationen som våran familj befinner sig i. Och inte minst sonens situation. Och vad den innebär för alla inblandade runt omkring honom.

Jag har under hösten mailat, ringt och pratat med en del av de som undervisar honom, men det har inte hjälpt. De har inte tagit oss på allvar och vi behöver prata med alla. Och vi behöver vara lika tydliga mot dem som de behöver vara mot vår kille.

Den 18 december klockan 16.00 är vi välkomna till lärarkonferensen.
Sonens psykolog ska även han närvara för att "säga några kloka saker", som han själv sa. Han ska prata om "rimlig kravställan" och vad konsekvenserna kan bli om man inte tar sonens diagnos på allvar.

Den 19 december ska vi till BUP för den sista återkopplingen samt för att eventuellt få den nya diagnosen.
Det lutar åt att han kommer att få en diagnos, men inte riktigt vilken av alla sorter som finns inom autism spektrum tillstånd.

På BUP där vi har genomfört hans utredning frågade de rent ut vad våran Hemma-BUP egentligen sysslar med då väntetiderna är så kollossalt långa.
De anser att det inte är riktigt klokt.
"Hur jobbar de?" var frågan som jag fick. Samtidigt som de bara skakade på huvudet.

Vad glad jag är att jag tog tag i det själv och hittade detta underbara BUP med kunnig och fantastisk personal.

Och sååå tacksam för att de tog emot oss så hjärtligt med sina öppna armar.

Föräldrarskap

Jag mår rent fysiskt dåligt av vissa saker som en del säger angående vår son. Däribland räknas även min man.

Jag mår rent illa faktiskt. Vill kräkas. 

Hela min kropp reagerar och jag vill bara skrika rakt ut.

Igår var jag hos sonens psykolog. Ensam. Och det var skönt.

Men jag inser också hur mycket min man skulle behöva vara med. För att han nån gång kanske skulle förstå att hans "sunda förnuft" inte alltid är det bästa alternativet för vår son.

"Men han behöver veta att livet är stressigt ibland"

"Han behöver lära sig att livet inte är en dans på rosor:"

HAN VET REDAN DET. 

DET LEVER HAN MED VARJE DAG.

Det min man och alla andra som inte kan föreställa sig hur det är att vara annorlunda behöver förstå är att livet aldrig är en dans på rosor. Att livet är stressigt varje dag.

Skulle vi sk normalstörda leva med det stresspåslaget hela tiden som individer med dessa svårigheter gör varje dag  hade förståelsen varit helt annorlunda.

Men dessa stackars människor pressas så till den milda grad med kommentarer som "lite till kan du allt", "skärp till dig nu", "så svårt kan det inte vara", "vad är det du inte förstår", "det är bara att göra" mm. Listan kan göras hur lång som helst.

Då mår jag illa. Sä jävla skitilla.

"Den här psykologen är bra att ha som bollplank och självklart ska vi lyssna på det han säger. Men det är vi som avgör om vi sk göra som han säger. Vi bestämmer över vår son.", säger min man.

Och där har han helt rätt. Jag håller helt med honom. 

"Absolut", svarade jag, "vi bestämmer helt över vår kille. Men då måste vi även kunna se oss själva i backspegeln och se när vi själva gör misstag, när vi gör fel. Erkänna för oss själva att vi faktiskt kan göra fel. Vi har inte all kunskap. Vi är inte experter på just det här. Vi känner vår son, men vi kan inte allt om det här. Med facit i hand kan jag se och känna att jag har gjort massor av fel."

"Vadå med facit i hand?"

"Att ju mer kunskap jag får angående autism desto mer inser jag hur för mycket vi har pressat vår son. Till det yttersta. Till gränsen varje gång. Vi kan inte pressa mera."

Och det är just här de där kommentarerna kommer. Att sonen behöver lära sig att livet minsann inte är så lätt. Att livet faktiskt är ganska så stressigt för oss alla.

Hur ska jag få min man att förstå?

Det här med kompisar

Möte på Bup i morse. Fortsättning på utredningen.

Psykologen vill prata mer om hans relationer med sina kompisar.
Han förklarar att han har svårt att veta vad han ska säga när.
Han berättar att kompisarna är viktiga för honom, men att han inte vet hur man gör.
Kompisarna är viktiga på det sättet att han slipper gå ensam i skolan. Eller vara ensam på rasterna.
De är bra att ha när han åker buss. För han vet inte hur han ska bete sig när han möter människor han känner lite granna.

Han berättar vidare att för att kunna träffa sina kompisar så behöver han bestämma både tid och aktivitet innan han åker hemifrån. Han måste ha det helt klart för sig innan han drar.
Har de inte bestämt nåt så stannar han hellre hemma.
Han säger att han har svårt för det här med att kallprata.

Psykologen frågar honom om han ibland kan säga saker som är direkt opassande.
Men det anser han inte.
Hon frågar mig vad jag tycker. Jag känner inte att han gör det överhuvudtaget. Däremot, berättar jag, blir han helt tyst istället när vi kanske helt apropå träffar på folk som han känner. Då tittar han bort och vill inte hälsa på dem. Vilket i sin tur kanske kan verka lite konstigt i kompisarnas ögon.
Han själv säger att han ibland kan känna att han kan ångra nåt han säger, för han kan komma på i efterhand att det han sa lät konstigt. Men inte olämpligt.

Psykologen undrar lite om hans matvanor.
Han svarar precis som det är att det har blivit mycket bättre med maten ju äldre han blir.
Han tar upp att han gärna inte äter mat som har varit i ugnen. Men att det går lättare idag än när han var liten. Han berättar för henne att han ville bara ha ljus mat förut. Mörk mat gick inte.

Hon frågar om beröring.
Han ryggar tillbaka direkt. Vid blotta frågan. Jag berättar att jag får hålla min hand stilla på hans ben på kvällarna då ångesten har tagit sitt grepp om honom.
Han tycker inte om kramar och va rförsta gången hos en frisör vid 10 års ålder. Fram tills dess klippte jag honom. Med blandat resultat. Han vägrade låta någon annan röra vid hans hår.
Det är först nu vid 16 som han överhuvudtaget borstar sitt hår, kom jag på nu.

Efter alla frågor har det gått 45 minuter och vi får lite brådis för att hinna till skolan och hans lektion som ska börja klockan 10.00. För tider är väldigt viktiga att passa. Att komma försent finns inte på världskartan.  Vi lämnar psykologen med ett löfte om en till träff innan jul, för en återkoppling och en ev diagnos.

Vi sätter oss i bilen för att åka till skolan.
Jag säger till min fina 16 åring att jag är så enormt stolt över honom.
Han skiner upp som en sol och säger "tack mamma".

Jag frågar honom hur han känner inför allt det här med eventuell diagnos och så.
Han svarar helt lugnt att det känns bra.
"jag vill ha den här diagnosen, för då kan jag förklara för mina vänner".

Vid skolan släpper jag av honom 09.58.  Han tar sin väska från baksätet. Säger "Hej då mamma, jag älskar dig" stänger dörren och springer iväg. Med väskan i ena handen och jackan i den andra. Allt för att inte komma försent. Jag säger "jag älskar dig också".

Jag stannar kvar med bilen. Min blick följer honom när han springer in genom glasdörren. Jag ser när han springer uppför trapporna. Jag ser när hans ryggtavla försvinner in i  i den värld som är hans vardag.
Där han ska överleva ytterligare en dag.

Jag åker hem.

Bryta mönster!

Nu får det vara slut på isoleringen. Jag vill ut bland folk!!

Sagt och gjort!

Bokade i går biljetter till en show.

Jag bjuder med maken som faktiskt ville följa med.

Ska bli så trevligt att få umgås med maken helt allena för et tpar timmar.

Vi äter gemensam middag med barnen sen drar vi.

Hej svejs!

Det blev inte som jag trodde

Den här isoleringen börjar så sakteliga att kväva mig.

Det känns tydligare och tydligare för varje dag som passerar.
När barnen var små så kunde de hänga på vart jag än skulle. Det var inget konstigt att killarna var med och fikade.

NU är det konstigt om 16 åringen skulle följa med mig till min kompis för att jag vill fika med henne.
Alltså åker jag väldigt sällan bort på kvällstid till en vän.

Eftersom jag jobbar en del kvällar så blir sonen ensam hemma nån kväll i veckan.
Går ibland bra. Går ibland inte alls.
Mina jobbarkvällar gör att jag själv undviker att planera egna aktiviteter de kvällar jag är ledig.
För jag får så satans dåligt samvete de kvällar jag redan är borta.
Rutiner, rutiner. Varje kväll ska helst se absolut likadan ut som alla andra kvällar.

Vilket betyder att jag är hemma för det mesta. Visst åker jag iväg ibland. Blir borta en timme eller så. Ibland bara för att han ska få klara sig själv. Få känna att han själv klarar av det. Lite i taget.

Men. Jag isolerar mig.

Jag hör på andra tonårs föräldrar att de har så många ungdomar hemma hela tiden "och det är så himla mysigt att ha dem hemma".

Hos oss finns inte en enda ungdom. Förutom våra egna söner.
Lillebror blir likadan. Han vet inget annat, eftersom storebror liksom aldrig har visat hur det kan gå till.

Vi kan inte bjuda hem folk hur som helst. För det måste funka med storebror.
Vi kan inte åka hem till vem som helst. För det måste funka med storebror.

Skulle jag och maken mot förmodan åka hemifrån utan killar en lördagkväll så behöver storebror ha en tid då han vet att vi kommer hem.

Det var inte så här jag trodde att det skulle bli när barnen äntligen blev stora.

När barnen var små kunde jag se mig själv några år framåt i tiden. Jag vet att jag då tänkte  medan jag gav all min tid att "jag ger barnen det här nu för snart blir de stora och behöver inte mig längre. Jag får min tid sen".

Men det blev inte som jag trodde.
Jag behövs mer än någonsin ju äldre han blir.

Jag vet att jag tänkte när sonen var liten  att "om jag lär honom det här och det här, så kommer hans svårigheter att försvinna och han kommer att kunna det här snart. Jag visar honom hur man gör så kan han det om några år".

Men nej.

Han lär sig visst.  Absolut gör han det. MIssförstå mig rätt här. Många saker har han lärt sig. Men det tar tid.
Sånt som vi normalstörda bara tar för givet att man kan. Sånt får han träna på varje dag.

Det som tillhör hans svårigheter bland annat är just det här att kunna generalisera.
Lära sig att se ett mönster. Så att säga lära sig av sina egna misstag. Hitta egna lösningar. Att kunna finna sig i en situation som uppkommer helt enkelt.
Han fixar inte det.

Exempel på frågor som kommer flera ggr i veckan:

"Vad säger jag till en  som kliver på bussen som jag bara känner lite ytligt, mamma?"

"Vad säger jag när killarna i klassen skrattar åt nåt som inte jag tycker är roligt?"

"HUr kan jag låtsas vara intresserad av det som mina kompisar pratar om?"

"Hur ska jag göra för att vara lite mer delaktig i samtalen på rasterna?"

"Hur ska jag veta vad jag ska säga när?"

Han vill så hemskt mycket. Men har insett att han inte har förmågan.

Och jag har kommit till den insikten att hur mycket vi än har lärt honom, pratat med honom och visat honom från när han var liten och i 16 år framåt så kvarstår hans svårigheter iallafall.

Han behöver oss mer än någonsin.
Och det är ett otroligt tungt och tufft ansvar.

Efterlängtat papper

Tjoho!
Läkarintyget har kommit!!

I morgon lägger vi det på lådan till Transportstyrelsen.

Inget i lådan ännu

Inget intyg från läkaren om körkortstillståndet har kommit i lådan ännu.

Konstigt att det skulle ta sån lång tid att skriva ihop intyget, och sen lägga på posten när själva mötet med henne endast tog sex minuter förra onsdagen.

Hade hon velat hade det intyget kunnat skrivas direkt efter vårt möte och hade kunnat postas samma kväll. Så känns det iallafall.

 Undrar vad det är som plötsligt tar sån tid?
Nej, hon får några dagar till på sig. Sen är det bara att ringa.

Fram och tillbaka och så denna matte

Sonens gymnasiematte kan inte jag hjälpa till med.
Jag erkänner att den är för svår för mig. Jag kan helt enkelt inte bidra med någonting vad gäller läxor i just det ämnet. Maken vet om det och sonen vet om det.

Vilket i sin tur kan stressa både son och make.
Är tex maken borta under ett par dagar och sonen har mycket matte just den veckan, eller om det är ett kapitel som är lite knepigare just den veckan så blir det ju väldigt stressigt.

Maken för att han känner sig otillräcklig där han sitter på ett hotellrum nånstans i Sverige och sonen för att han inte kan få den hjälp han behöver.

Så var det den här veckan.
Maken skulle vara borta hela veckan, må-fre. På kurs med diplomering på torsdagen.
Sonen har prov nästa vecka och har lagt upp sin matte på det viset att han måste göra nio tal om dagen för att hinna klart kapitlet. ( Och jag ska inte tala om för honom att han ska göra fler tal efter samtalet vi hade igår han och jag. Även om han kanske skulle behöva repetera några tal. Eller hur skulle ni göra? )

Pappan tog iallafall bilen hem igårkväll. Åkte två timmar och anlände här hemma vid 19-tiden. Kunde jobba hemma idag onsdag, och satt redo vid 15 tiden när sonen kom hem från skolan. Sedan satt de och jobbade. Och som de jobbade.
Vilket tålamod. Från båda parter.

Vid 18 tiden åkte han tillbaka. En bilfärd på två timmar till. Nu är ju inte själva bilåkandet så himla jobbigt för våran pappa, men ändå. Så han är på plats i morgonbitti i sin skolbänk.

Vi hjälper till på olika sätt, kan man säga.

Som han berikar mitt liv

"Mamma, jag har inte sinnet som kan säga åt mig när det är nog. Som kan tala om för mig att enough är enough. Jag behöver din och pappas hjälp här. Ni måste tala om för mig när jag tex har gjort läxan att det är bra så. Att jag inte behöver göra mer. Att det är dags att släppa för mig. För annars är jag rädd för att jag bränner ut mig snart."

Ok, jag har vetat det länge.
Men ju äldre han blir desto tydligare visar han det.
Vår son är en av de klokaste människorna som jag känner.

Idag kom han ut efter 45 minuter hos sin psykolog på Bup med ögon som glittrade. ( De brukar göra det efter besöken hos honom. )
De hade pratat sonens rastlöshet. Vilken kan visa sig just som hans enorma vilja att alltid göra lite extra vad gäller skolarbetet. Om han har en läsläxa tex så behöver vi alltid räkna ut hur många sidor som han måste läsa varje dag för att hinna till slutdatum. Och visar det sig att han behöver läsa fem sidor, så väljer han att läsa kanske tio sidor. Allt för att ha känslan att aldrig ligga efter. Eller att ha koll på läget.
Ska han göra nio matteuppgifter gör han, om han kan, alltid några fler. Gör han inte lite mer, lite extra så får han alltid ett stresspåslag som heter duga och känner sig otroligt rastlös. Av sin egen press på sig själv. "Jag borde ha gjort, jag skulle ha kunnat..."

Och jag mitt dumma nöt har alltid puschat honom i detta beslut i form av:
"Ja, gör det om det känns bra för dig att ligga lite före." Vilket jag har trott har lugnat honom.....

Idag pratade vi om det här i bilen på vägen hem från Bup.
"Mamma, jag behöver höra dig tala om för mig att mina fem sidor i boken räcker. För säger jag det till mig själv så hjälper det inte. Det måste komma från dig. Min plikttrogenhet som jag har är en jättebra egenskap, men den får inte gå överstyr. Den äter upp mig. Samtidigt som jag har så mycket annat som jag också behöver jobba med, typ kompisrelationerna."

Nu vet jag annat.

From idag ska jag tala om för honom att släppa böckerna när han har gjort det han ska.
Och då kommer vi till nästa utmaning. Hans press på sig själv lär ju inte sluta bara sådär tvärt. Utan det här kommer att bli en läroperiod för oss alla.
När han väl har släppt böckerna så är det ju meningen att han ska känna ett lugn. Att vara tillfreds i det beslutet och känna sig nöjd med det han redan har presterat.

Det blir som sagt nästa steg.

Den här rastlösheten är nåt som plågar honom väldigt. Han har otroligt svårt att hitta på nåt som i hans ögon är meningsfullt att göra. Är läxorna klara, han har tränat klart  och klockan är 18.00 så vet han inte vad han ska göra "fram till tv:n börjar".
Där uppstår en rastlöshet och ett stresspåslag kommer som en raket.
Varje kväll samma sak. Varje kväll samma fråga: "Vad ska jag göra nu? Vad är det på tv sen" Och så är han ett plåster på mig.

Han sa idag att han blir lugn av att spela playstation. Men han tillåter sig inte att göra det förrän han känner att "det känns rätt" för honom att spela. Och jag har märkt att det är svårt för honom att sätta sig i sin spelfotölj i sitt rum.
Här ska jag tala om för honom att det är ok för honom att spela tv spel.
Att han verkligen behöver sin återhämtning. För den är enormt viktig för honom. För att klara av nästa dag. För att inte bränna ut sig.

Som denna unga man berikar mitt liv.
Som han lär mig nya saker varje dag.


Älskade barn!

En sak i taget

Jag hör ofta bland mina vänner och kompisar som har barn och ungdomar i mina söners ålder att det är så skönt med så stora barn.

"Åh - vad härligt det är när barnen börjar klara sig själva. Att vi som föräldrar kan få lite egen tid och börja göra saker för oss själva."

Jag lyssnar på vad mina vänner säger.
Jag hör hur trevligt de har när de är på middagar med andra vänner. Utan sina barn, som klarar sig galant hemma på egen hand.
Jag hör hur de tillagar fantastiska middagar tillsammans när deras ungdomar är ute på sina egna äventyr.
Jag hör hur de kan planera sina helger och kvällar medan deras ungdomar har andra planer.

Jag hör och jag hör och jag hör. Och jag ser och jag ser och jag ser.

Så är det verkligen inte hos oss.
Och sonens brist på självständighet och hans kroniska hemlängtan blir allt tydligare och tydligare ju äldre han blir.
För som 16 åring "borde" han kunna så mycket.

Han borde klara av att vara ensam hemma en kväll medan jag går på bio. Utan att jag ska få dåligt samvete.
Han borde kunna hitta på egna saker att göra på helgerna eller vardagskvällarna.
Han borde tycka att att det vore jätteskönt att få vara ensam hemma en lördagkväll medan vi är hos vänner.
Han borde klara av att sysselsätta sig själv.
Han borde vara ute med sina jämnåriga.

"För han är ju 16 år nu och borde kunna det här", är kommentarer som hörs lite varstans.

Det känns tufft.

Och det är här som mina tankar kommer:
Är det vi som har gjort fel nånstans? Och i så fall var? Och när?
Är det vårt fel att han aldrig kommer hemifrån utan oss? Förutom till skolan som han sköter klockrent. Och sin egen träning förstås. Den sköter han också galant.
Men resten av tiden.....
Är det vårt fel att han lider av sin egensatta diagnos "kronisk hemlängtan"?
Är det vårt fel att han är som han är?
Är det vi som har varit överbeskyddande? Eller jag åtminstone?

Det här är nåt som jag jobbar med konstant kan jag lova.
Tankarna finns där. Skuldkänslorna finns där.
Fast jag vet att det är helt onödigt av mig att leva så. Med skuldkänslorna. För det hjälper ju ingen. Varken mig eller nån annan.

Gjort är gjort.
Och jag försöker att tänka som så att jag har alltid gjort mitt bästa utifrån den situation som har uppstått. Jag hade inte kunnat göra på ett annat sätt, för då visste jag inget annat.

Precis som nu.
Jag gör mitt yttersta för att sonen ska kunna leva ett så bra liv som bara är möjligt för honom.
Det får ta den tid det tar och det får ta den tid som sonen behöver.

Och det är en sak i taget.
Och inte samtidigt som "alla andra" 16 åringar.

Snart är vi ute på vägarna!!

För tredje gången denna veckan tog jag lilla bilen och åkte till BUP igår eftermiddag. Tre olika träffar med tre olika syften med tre olika människor.
Detta möte var med sonens behandlande läkare och det var dags för intyg för körkortstillståndet.

Klockan 16.15 satt vi i väntrummet och väntade på våran tur.
När klockan var 16.21 klev vi ut från byggnaden och var på väg hem igen.
Så fort gick det besöket.

"Hur känns det att komma hem till Sverige igen?"
"Har du drogprobelm?"
"Har du alkoholproblem?"
"Cyklar du mycket?"
"Hur funkar medicinen?"
"Hur är du som medpassagerare i bilen när andra kör? Kan du känna trafikrytmen?"
"Vad säger du som mamma om honom? Anser du att han har drogproblem eller dricker för mycket alkohol?"

Det var dessa frågor som ställdes. Samt en mätning på längd och vikt och blodtryck.

Intyget kommer att dimpa ner på posten inom en vecka och sen är det vi som får skicka det vidare till Transportstyrelsen.

Måste erkänna att detta mötet kändes ganska så meningslöst faktiskt. Här har vi fått jaga denna läkare i flera veckor. Sen när väl tiden kommer så är det ytterligare ett par veckor framåt.
Och så tog det endast sex minuter.
Tid - parkeringsavgift - bensinkostnad - energi. Allt detta gick åt för att vi skulle träffa läkare i sex minuter.

Men nu så är vi snart ute på vägarna! Handledarkursen är redan avklarad.
Wrooom!!

Aha-upplevelse

Jag har levt lite och känt så som att ju mer jag lär mig desto mer inser jag hur lite jag verkligen vet om saker och ting.

Att ju mer jag läser för att lära mig så förstår jag hur lite jag egentligen kan. 

Och så kom den här eftermiddagen. 

Jag har alltså varit på en kurs för anhöriga till ungdomar med ångest/depression/oro.

Det här var den andra träffen, av fyra sammanlagt. Tyvärr missade jag första som var förra måndagen då jag jobbade kväll och hade väldigt mycket annat i min hjärna just då. Bla med lillebror efter den gångna helgen.

Ikväll handlade det om Depression. Första träffen handlade om ångest. Den hade jag verkligen velat vara med på, men livet ville som sagt annorlunda just då.

Vi satt ikväll 12 föräldrar till tonåringar som på ett eller annat sätt har kopplingar till BUP och som har en egen sk behandlare som har kontakt med våra barn. 

Efter en stund delade vi upp oss i små grupper för att diskutera våra egna situationer med varandra. 

I min grupp hade jag föräldrar till två killar på 17 år, ett år äldre än våran,  som har utvecklat varsin depression. Den ena i somras efter en incident på Bråvalla, och den andra förra året pga olika skäl och som mår riktigt dåligt just nu med långvarig sjukskrivning samt egenmedicinering med alkohol.

Dessa killar har ingen som helst annan diagnos i bakgrunden. De var sk helt normala tonåringar fram tills detta hände.

Jag satt där och lyssnade på killarnas föräldrar. Och jag kände så med dem. 

Allteftersom jag hörde dem berätta sina historier så insåg jag att de vuxna framför mig var helt "nya" i den här situationen. 

Jag fick berätta lite om våran situation hemma. Och jag märkte hur de lyssnade på vad jag hade att säga. 

Och jag kände hur de ville veta mera. De ville veta. De var intresserade av det jag sa. 

Medan jag berättade så insåg jag hur otroligt mycket mer kunskap jag sitter inne med jämfört med dessa föräldrar. Och säkert även jämfört med föräldrar i största allmänhet, tänkte jag på då, som inte har satt sin fot i den här världen. Om mediciner, om hormoner. Om just depression fast vi aldrig har upplevt just den så väldigt mycket. Om olika sorters ångest. Om olika diagnoser. Om kämp med skolan. Om störd nattsömn. Om så oändligt mycket. Om livet helt enkelt.
När de pratade kunde jag känna igen deras tankar. Jag förstod deras oro. Jag kunde relatera till det mesta som de berättade. 

De har just klivit in den här världen. Jag har levt i den i 16 år. 

De timmarna i kurs-salen gav mig inte så värst mycket mer kunskap om "Ångest/oro/depression" egentligen. 

Men de gav mig så mycket mer än just det. De gav mig kunskap om mig själv.

Det jag fick med mig hem var känslan av att jag faktiskt bär på en oerhörd kunskapsbank. En enorm plattform att stå på när allt kommer omkring. Så himla mycket erfarenhet som bor i min 168 cm långa kropp. 

Fast det känns som om jag inte har endaste aning om vad jag egentligen sysslar med emellanåt, så vet jag nånstans ändå. Konstigt nog.

Och det var den styrkan som jag behövde ge mig själv just nu. 

Tack.

Ännu mer BUP

Kom just hem från jobbet. Mötte sonen i dörren, kan man säga. Han bytte om lite fort och stack vidare till gymmet. Hans andra hem nu för tiden. Det är där han gör av med sin mesta ångest, frustration och rastlöshet tror jag. Han har själv kommit på att han mår bra av att träna. På olika sätt. Han springer ibland. Han gillar att simma. Han spelar ju sin fotboll två kvällar i veckan och han hänger en stund vid maskinerna på gymmet.

När han är färdigtränad så kan han slappna av på ett helt nytt sätt. Han fixar skolarbetet lättare. Han tillåter och belönar sig själv att spela playstation.
Han fick ett gymkort i födelsedagspresent och det var en väl värd investering.

Nu ska jag iväg till BUP för andra gången den här veckan. Denna gång dock till vår egen här i kommunen. BUP anordnar nämligen en anhörigkurs till "tonåringar med oro - ångest - depression".
En klockren kurs för mig.

Må så gott alla ni fina!

Inte om, utan när.

Var på ett för oss helt nytt BUP igår. I ett helt nytt län, i en helt ny stad.
Jag, maken och så vår äldsta kille.
Klockan 10.00 hade vi tid. Till en specialistläkare inom Autism Spektriúm Tillstånd.

Sonen vill detta så gärna själv då han känner att ju äldre han blir desto mer känner han att han inte är som "alla andra".

Till detta nya BUP har vi sökt enkom för att få till den fördjupade utredning som sonen efter många tusen frågor, intervjuer, papperifyllnad mm mm fick godkänt att göra i vårt eget landsting. Dock skulle vi i vår egen kommun fått vänta till hösten 2014 för att överhuvudtaget ens komma igång med den. Vilket vi inte alls gick med på.

Därav ett helt nytt landsting. Som var villiga att ta emot oss. För att enbart göra utredningen, då hela så att säga "förjobbet" redan är gjort.

Jag är såååå tacksam för att jag tog mig den tiden, hade det tålamodet, att orken fanns för att ringa runt till olika instanser. Be om olika namn. Maila. Ringa. Det tog en hel förmiddag. Men det gick. Och vi slapp vänta ett år.

Och denna läkare som vi fick träffa igår.
Herregud.
Helt underbar!
Hon visste precis vad hon pratade om. Hon visste precis vad vi pratade om. Och det viktigaste av allt, hon visste precis vad sonen pratade om.

Hon kunde prata hans språk. Hon kunde få honom ( och oss ) att förstå var det är nånstans som han behäver lägga så enormt med energi för att bara kunna föra ett vanligt samtal. Bara för att kunna komma in ett rum med människor. Bara för att överleva hans vardag.
 Även om vi har vetat att det har varit så, så kunde hon förklara så att vi förstod exakt vad det är allt handlar om.
Så skönt.

Efter 45 minuter sa hon "det är inte frågan om "om"han får en diagnos, utan det handlar om "när" han får sin diagnos". Och hon tror inte att den här utredningen kommer att ta så lång tid.

Läkaren fick också fram att hon ansåg att vi fram till nu har gjort ett fantastiskt jobb.
Det kändes otroligt skönt att höra. Att nån faktiskt ser vårt arbete. Nån som förstår hur tufft det är att leva i den verklighet som vi befinner oss mitt i.

Mitt i allt detta så känns det också som en lättnad över att en diagnos nu finns. Eller snart iallafall.
Känslan av att vi faktiskt inte har inbillat oss alla svårigheter som sonen sliter med varenda dag, varenda minut, varenda sekund och hela tiden.
Lättnaden hos honom som plötsligt kan känna att han inte alls är dum i huvudet. Att det finns ett skäl till varför han är som han är.

Samtidigt känner jag en sorts sorg, tror jag att det kan kallas.
Att det faktiskt ser ut s¨å här. Att vi ska leva i det här i resten av våra liv. Dygnet runt.

Tröttheten slog ner som en bomb. Som om jag inte var trött innan.  Men jag knyter näven i fickan.
Jag måste. Jag är hans mamma.

Min största drivkraft i allt detta genom alla dessa 16 år har alltid varit:
Om inte jag står upp upp för min son, vem skulle då göra det??

Nu

I morgon börjar vi.
Klockan 10.00 ska vi träffa läkaren för den "fördjupade utredningen" för första gången.

I morgon sätter vi igång.
Vi ska sätta i gång nåt som jag inte har nån aning om var det slutar.

Sonen är inte alls ororlig över att starta.
Det han är orolig för är att vara borta från skolan hela förmiddagen för att sen helt plötisligt komma tillbaka till skolan till lektionen efter lunch.
Han kommer att "sticka ut" så väldigt och han känner att det kommer att bli jättejobbigt.
Han vill inte svara på några frågor om varför han plötsligt är i skolan efter lunch.
Och han vill heller inte vara ledig hela dagen för då missar han alldeles för för många lektioner.

Moment 22.

Några dagar senare

Några dagar efter helgen som vände upp och ner på så mycket för så många så har vi nu kunnat landa en smula här hemma hos oss iallafall.

Jag har funderat så mycket under dessa dagar. Jag har tänkt så himla mycket. På livet. På döden. På vad det är som händer runt omkring mig. Hur kunde det bli så oerhört tokigt?  Jag har tänkt på mina vänner. På mina söners vänner. På familjer som just nu går igenom det absolut värsta som kanske över huvud taget kan uthärdas.

Så otroligt olika vi människor reagerar när det händer tragiska saker runt omkring oss.
Oberoende om vi har nån diagnos eller inte så finns olikheten där.

När nåt traumatiskt händer så finns verkligen inget som är rätt eller fel egentligen. Ingen kan komma och säga att jag måste reagera på det ena eller andra sättet. Ingen kan komma och säga att jag "reagerar fel" eller att jag "bearbetar fel". Samma sak för mina barn. De behöver få reagera på det sätt som känns bäst för dem. För alla är vi enormt olika. Vi behöver sörja på vårt eget sätt. I vår familj blir det alltså på fyra olika sätt att ta hänsyn till.

Bror modell äldre vill inte prata om det som har hänt överhuvudtaget. "Måste vi prata tråkigheter hela tiden?" är en mening som han hela tiden återkommer till. Han har inget behov av det alls. Och kan inte förstå att det finns andra som har det behovet.

Hans pappa är ungefär likadan och kan prata om det när han vill. Men han har svårt att lyssna när nån annan vill prata om det. Precis som vanligt.

Och så är det lillebror och jag. Lillebror har varit själva händelsen närmast då det är hans gamla klasskompisar som är inblandade. Han har varit ledsen. Han har varit chockad. Han har varit orolig. Han har behövt prata. Prata och åter prata. Han har ställt frågor.
Jag har lyssnat. Lyssnat och åter lyssnat. Hållt hans hand under nätterna. Sovit i hans rum.
Nu har det lugnat sig även i hans lilla själ och han är på väg att gå vidare. Men hans världsbild har för evigt ruckasts på.

Och så är det jag.
Jag är inte färdigpratad. Jag behöver fortfarande prata. Mera. Ännu mera. Ställa frågor. Bolla tankar. Tänka högt.  JAg och lillebror har pratat mycket. Men jag vill inte prata med honom mera nu när han börjar känna sig "färdig".

Nån som orkar lyssna?

Bättre dag

I natt har vi alla kunnat sova ordentligt iallafall.
I våra egna sängar.

Madrassen som jag har sovit på i lillebrors rum under ett par nätters tid står fortfarande startklar och redo att användas om ifall att det skulle behövas snart igen.
Han har behövt prata och åter prata.

Igår följde jag med lillebror till skolan för att prata med lärarna om hans upplevelser.
Klassen tog upp det  och jag satt utanför i hallen och väntade om jag skulle behöva rycka in och trösta.
Samtalen i klassen gick bra och jag kunde till slut åka hem.

Och lillebror orkade vara kvar i skolan hela dagen. Han ringde efter ett tag och berättade att engelska läraren hade tagit honom åt sidan under lektionen för att kunna prata med honom. "Och hon lyssnade jättebra", sa han. Så underbart när vuxna finns närvarande. Jag blir så varm i hela hjärtat när det finns människor som vill hjälpa. Som tar sig tiden. Som vågar prata om sånt som inte är vidare värst lätt.

Under eftermiddagen när jag åkte till jobbet för att jobba kväll så hade maken ringt in farfar som kom och höll lillebror sällskap. De hade haft en väldigt fin stund ihop. De hade suttit i soffan och kunnat prata om allt. Ännu en vuxen som tog av sin tid. Fantasstiskt..

Även min mamma och vår granne fanns med på ett hörn igår eftermiddag. Mamma erbjöd sig att komma över men som jag avböjde.  Hon har så långt att åka och det handlade bara om nån timme innan maken skulle komma hem.

När hon satt där hemma på sin kammare så kunde hon i vilket fall som helst inte sluta tänka på lillebror. Samtidigt som hon inte ville liksom ringa och tjata på honom. Då kom hon på den briljanta ideen att ringa till våran granne som hon har lärt känna. Hon bad grannen om hon hade tid, att gå över till oss i skäl för att fråga om "en kopp socker" och samtidgt se hur han mådde.
Grannen hade tid och sprang genast över.
Hon plingade på och såg att farfar var här. Sen gick hon hem till sig och ringde och berättade att läget var lugnt.

Ännu fler vuxna.

Jag är så tacksam!!

Idag är en mycket bättre dag för oss alla.

Hur gör man?

En av mina tuffaste dygn som mamma.

Solros-skräck

tjoho!
Sonen kom hem häromdagen och var helt överlycklig.

"Mamma, äntligen har de klippt ner den där hemska solrosen på sin tomt, du vet på den där tomten som jag måste gå förbi varje gång jag ska till bussen! Solrosen har stirrat på mig HELA sommaren och HELA hösten, men nu är den borta!!"

Jag har inte ens lagt märke till att det har ens har funnits en solros just där förrän nu för ett par veckor sedan när sonen visade mig den.

Ända sen han var en liten kille som precis hade lärt sig gå så har han varit rent skräckslagen för blommor i allmänhet och solrosor i synnerhet.  Han plockade aldrig små tussilago på vårarna. Han tog aldrig i en vitsippa när alla andra ungar sprang hem lysriska till sina mammor med de första vitsipporna i handen. Jo, förresten. Det var nte nån vitsippa men en gång kom han hem till mig med en liten blåklocka mellan sina små fingrar. NI kan tro vilken stolt kille det stod i hallen och  ni  kan tro att det nästan rann tårar på den här mammans kinder just då.
 Nu går det bättre och allra bäst går det med vanliga växter som är gröna, som inte har så att säga en blomma.  Han kan fortfarande inte hålla i en själv, men nu kan vi ha en bukett färska blommor i en vas på köksbordet iallafall.

Men solrosor!
Det går bara inte.

Tänk att behöva känna den rädslan och den ångesten VARJE gång när man går till skolan.  Och samma sak när man ska hem igen. Eller ta cykeln till gymmet. Och sen hem igen.  Och ingen i närheten kan se eller märka hur hela hans system bara dunkar och hur han måste totalfokusera just när han passerar den där tomten.

Olika liv, helt enkelt.

Höstlovs-start

Första dagen på höstlovet har gått bra.
Trots att saker och ting inte blev som planerat så gick det bra.

Sonen hade bestämt med en kompis att ses på gymmet klockan 10.30.
Han tog cykeln dit och mötte upp polaren som kom gåendes från andra hållet. Då upptäckte de att gymmet hade stängt.
Vad liksom göra istället?

De sa hej då till varandra så kompisen gick hem igen och sonen tog cykeln tillbaka hem till sig.
Eller han tog cykeln till ett motions-centrum som finns här i närheten vilket även innefattar ett utegym.
Där jobbade han en timme ungefär för att sen ta cykeln hem igen.

"Mamma, du vet att jag är en sån som bara kan göra det som jag har bestämt innan. Blir det inte som jag har planerat så blir det inget alls", svarade han på min fråga om varför inte han och kompisen kunde hitta på nåt annat tillsammans istället.

Under dagen hade han tagit ytterligare en cykeltur för att känna sig tillräckligt tränad, eller ångestfri, för att ge sig själv tillåtelse att spela tv-spel senare under dagen.

Lov är annars sånt som är otroligt jobbiga företeelser. Dagar som är långa och kollossalt ostrukturerade.
Han vill helst ha ett schema som visar timme för timme vad han ska ta sig för. Dessutom vaknar han ju skapligt tidigt varje morgon så hans schema ska helst börja redan vid 07.00.

I morgon har han bestämt med en annan kompis att spela frisbee-golf ute på en bana som finns i närheten. De ska träffas 10.30.
Får vi se om det blir som planerat då.
Kanske regn och storm stoppar kompisen för att ens vilja gå ut.
"Men för mig spelar inte vädret någon roll, mamma. För har jag bestämt en sak så har jag besätämt en sak. Och då spelar det ingen roll om det skulle vara minus 20 grader och snöstorm".

Sån är han.
MIn underbara kille.

Varje dag är en prövning

"Mamma, igårkväll var jag så modig! Du vet ju att jag alltid laddar min telefon över natten, fast det inte behövs egentligen. Även om det står på displayen att det är 83% batteri kvar när jag ska sova så känns det alltid mycket bättre att ladda den och veta att den är fulladdad till morgonen.
Men igårkväll stod jag emot tvånget. Jag lät bli att ladda den. Och i morse när jag vaknade var det 80% kvar och det har ju räckt hela dagen i skolan iallafall. Men ikväll måste den laddas."

Och så är det verkligen.
Han har i alla år hängt upp sig på att batteriet alltid ska vara fulladdat. Dygnet runt. Vilket ibland har betytt att han knappt har kunnat använda sin telefin eller dator. Det har varit ett otroligt stressmoment i hans tillvaro. Ett av många, många fler moment i hans liv som han går igenom varje dag. Sånt som han behöver lägga sån enorm kraft och energi på, och som vi andra liksom "bara gör".

Han har helt klart inte mått så bra av det själv.

Att han tog det här beslutet helt på eget bevåg betyder att han är väl medveten om sin egen situation. Samt att han är villig att hjälpa sig själv. Det visar att han kämpar på egen hand. Tar egna beslut. Samt försöker att genomföra det beslutet han själv har tagit.

Jag känner att det här är jättestort.

Även om jag inte visste om just det här beslutet han tog igårkväll så märkte jag av konsekvensen av beslutet i gårkväll när vi satt i soffan samt när han skulle lägga sig.
Då sa han:
"Mamma, jag har sådär ont i bröstet igen. Svårt att andas."

Och det var det ett tag sen han iallafall sa att han hade.

Sedan blev det även en kväll med otroligt svårt att somna.
Iochför sig hade han ett historiaprov att tänka på också. Men ändå.

Han stod emot tvånget. Hur bra är inte det?

Mycket just nu.

Just nu känns det mycket.
Liksom just to much.

Alla dessa mail till lärare och läkare. Alla dessa samtal till lärare och läkare.
Och det är inte bara till en lärare eller läkare. Utan det är till flera stycken. På samma gång. Och hela tiden.
Och hålla reda på vilka som har svarat och vilka som jag måste jaga ännu mer och flera gånger.

Hålla reda på alla olika läkartider, kolla sonens agenda om den föreslagna tiden passar eller inte. Kolla med min egna almanacka om tiderna passar.

Det är tider till hans personliga psykolog på Bup.
Det är tider för att träffa hans läkare för att få intyg till hans körkortstillstånd.
Det är tider till det andra Bup:et i en annan del av länet för att komma igång med hans utredning.
Det är tider för att träffa sjuksköterska för medicinuppföljning.
Det är tider för min egen del till sonens psykolog.
Det är tider för att gå på föräldrarutbildning kring "Oro och ångest bland tonåringar".

Och när tider väl kom så visade det sig att tre av dem inföll samma vecka. Alltså skulle sonen och vi som föräldrar åka till olika sjukhus och och Bup tre gånger under en och samma vecka.
Nej, inte ok.
Så ringa. Maila. Igen. För att byta. Leta nya tider. Det känns som om jag inte gör annat än att jagar olika instanser.
Och sonen som vägrar gå ifrån skolan för han är livrädd för att missa viktig information samt behöva plugga ännu mer än vad han redan gör. Det är inte värdslätt att hitta tider som passar.

Det känns som om maken och jag inte har nåt annat att prata om. All konversation mellan oss två handlar för tillfället endast om hur vi ska få vardagen att funka rent praktiskt.

Samtidigt som när vi pratar om det här känner jag mig så ensam. Att vara ensam fast man är två är ingen mysig känsla.


Jag känner hur min ork försvinner. Lite nu och lite då. Kraften och lusten för saker ting håller på att försvinna.
Känner mig inte så glad som jag skulle vilja känna mig.

Saknar ett helt vanligt samtal med min man. Där vi skrattar båda två. Där vi har roligt tillsammans.
Jag saknar att ha roligt tillsammans med min man.  Och när jag tänker efter var det verkligen otroligt länge sedan.

Samtidigt som jag märker att ju mer kunskap och erfarenhet jag samlar på mig desto mera likheter ser jag mellan far och son.
Min man har svårt att helt enkelt prata om sånt som inte intresserar honom. Vilket gör konversationen en smula ensidig.
När han berättar saker som har hänt honom under dagen så har jag lyssnat. Intresserat. Och ställt frågor tillbaka. Jag har skrattat med honom.

När jag berättar så kommer det inget mer från honom.

Så har det varit länge.
Och nu sen en tid tillbaka har jag slutat vara intresserad av det han säger också. Jag får ju inget tillbaka mer än att han får berätta om sig själv.

Vi är olika. Och det är ok.
Men det är inte så himla roligt.

Det svänger

Nu händer det saker för lillebror.
Plötsligt blev han i helgen tillfrågad om han vill följa med de andra 19 till det "nya" laget som ska bilda ett helt nytt lag i en annan klubb.
Det hela har skötts så otroligt märkligt och en aningens klumpigt från ledarhåll och klubb.

Lillebror behövde inte så värst lång betänketid, kan man säga.
I söndags sa han ja och igår skrev vi på alla övergångspapper. Han är glad och nöjd över att få följa med sina lagkompisar som han känner mest av alla dessa knappa 40 killar som han har tränat med sen i augusti. Och till helgen följer han med laget till Örebro för cup som "en i gänget" istället för en som måste säga hej då efter helgen.

Ibland svänger livet fort.

Som vi väntar

Ikväll är det dags för oss att gå på handledarkurs för att kunna övningsköra med sonen.
Vi kommer att vara fyra vuxna som sitter där tillsmammasn med våran 16 åring. Så många är vi som vill hjälpa honom in i trafiklivet.

Jag.
Pappan.
Farfar.
Farbror, tillika hans Gudfar.

Nu väntar vi bara på att få komma till den där jäkla läkarundersökningen som han måste gå igenom för att över huvud taget få körkortstillståndet.
Och bara den tanken, att det sitter en läkare med en sån makt som ska bedöma om vår kille ska få kunna övningsköra eller inte. Att hon sitter med en stor del av vår familjs framtid i sin hand.

Det känns lite skakigt, om jag ska vara helt ärlig.

Det här med specialintresse

Våran 16 årige unge är helt unik.
På alla sina underbara sätt är han verkligen världens bästa.

Hans styrka är hans språk och hans skrift. Har alltid varit.
Plötsligt har han skrivit ett inlägg till Fotbollskanalen.se's Englandsblogg. Som en sk gästbloggare. I smyg.
Och nu blivit publicerad av den riktige krönikören själv.

Stolt som en jäkla tupp är jag som mamma. Och vill bara skryta om och basunera ut vilken penna min son har. Men han själv har valt att vara anonym och då vill jag inte förstöra det. Fast på min lilla blogg här så kan jag visa hans inlägg helt I Det Tysta.

Gissa sonens specialintresse?
 


Klicka här.


Nu gäller det bara för honom att kunna hantera att alla inte tycker likadant som honom.

Både dåligt och bra

Nu är det tisdagskväll.

Och inget ont som inte för nåt gott med sig.

Frustrationen och besvikelsen över isn egen diagnos som sätter käppar i hjulet för honom i vardagen och som påverkar honom så till den milda grad att han inte kan leva på det sätt osm han egentligen önskar.
Som att missa en landskamp på Friends Arena.

Men samtidigt så har denna diagnos andra egenskaper. Som är bra och som kan hjälpa. Hans enorma plikttrogenhet till exempel är en sådan.

Så nu känner sonen att det beslutet som häromdagen var så svårt att ta, plötsligt känns ganska så bra.
För nu slapp han ta ledigt från skolan och den sista lektionen var historia, och där ligger han redan så långt efter pga att han inte har läst det ämnet när vi bodde utomlands. Och det betyder att han slipper känna det extra ansvaret att plugga ännu mera hemma än vad han redan gör.

Och så får han ju sin kväll hemma. Kvällarna är i hans liv så heliga. Att efter färdigt pluggande och efter träning och dusch, känna att han är värd att sätta sig i soffan för resten av kvällen.

Det är hans liv det.

Inte som alla andra

Klockan är nu 06.45, tisdag morgon.

Sonen har sovmorgon och börjar inte skolan förrän klockan 10.10. Men han är uppe med mig iallafall. Jag åker till jobbet om 30 minuter. Fullt påklädd sitter han nu efter frukosten i sin säng och läser samhällskunskap. För han känner sig otroligt stressad av det ämnet just nu för när vi bodde utomlands så läste han ingenting av den svenska sahällskunskapen under två prs tid. Så det finns att plugga på för honom. Och han gör det. Helt utan att vi behöver påminna honom. Han gör det bara.
Andra 16 åringar tror jag sover så fort de får en chans.

Annars hade vi en tuff eftermiddag i går.
Han känner sig utanför i skolan. Vill vara med när de andra sitter och skrattar. Vill kunna delta i samtalen. Vill vara en av de som andra skrattar med. Samtidigt som han säger att han inte ens förstår varför andra skrattar ibland i vissa situationer där han då anser att det var urtråkigt det som sas just då.
Han ve tinte vad han ska säga, han vet inte vad som passar sig att säga vad och när det ska sägas. Han vill inte vara "jobbig" i andras ögon.

Så han blir tyst, säger han. Bara sitter där.

Så himla jobbigt det är när han vill. Men inte kan. Det hade varit skillnad om han var en de som såg och märkte att de andra skrattar åt sånt som han inte tycker är roligt, att de pratar om sånt osm han inte är intreserad av. Om han var en sån som märkte det, men inte brydde sig. Inte mådde dåligt av det.

Men nu vill han vara som alla andra.

Ensamhet. Utanförskap.
Livet.

Beslut

Har  för tillfället vå deppiga killar.


Lillebror.
Fick igårkväll reda på att hans fotbollslag ska delas upp och att de 19 bästa går till en annan klubb. Redan om två veckor. De 19 tillfrågades i onsdags och alla har tackat ja till den förflyttningen. Igår var det föräldrarmöte och denna information gick då ut till alla andra. Även styrelsen fick reda på det igår.
Vår kille har sedan han kom till laget som helt ny i augusti fått spela med "nivå 1" som de kallar det laget som är lite vassare. Förra veckan blev han nu senast tex uttagen till en nivå 1 match som ska spelas nu på lördag samt en elitcup som ska spelas helgen därpå i Örebro.
Men han är inte tillfrågad om att få följa med dessa 19 till den nya klubben.
Den besvikelsen. Över att det blir ytterligare en förändring för honom. De killar han känner mest i laget sticker snart och bildar ett nytt lag. Han blir lämnad tillsammans med de 14 som kommer att vara kvar. Och så känslan av att inte platsa. Fast han har fått vara med sen i augusti.
Det var en ledsen, arg och besviken 14 åring som försökte somna igårkväll.

Storebror.
Fick förra veckan en biljett till Sveriges landskamp imorgonkväll mot Tyskland på Friends Arena av en kompis. Den kompisen har funnits i sonens liv sen han föddes för mamman och jag träffades i mammagruppen när killarna låg i våra magar. Sedan dess har vi känt varandra. Hon har följt oss i vår resa med alla olikheter och diagnoser och hon känner väl våran kille. Det är hennes två söner samt deras pappa som ska till Friends Arena. Inför den här matchen har vi fått ett nästintill minutschema i handen för att kunna förbereda så bra som möjligt. Tex när han blir hämtad från skolan av den pappan, när den gemensamma bussen åker, var de ska äta och när, hur lång tid promenaden från parkeringen tar, vilka platser, och att de ska sitta där hela tiden utan att flytta på sig under hela matchen förrän det är dags att gå tillbkak till bussen för hemfärd.
Killen har vänt och vridit ut och in på sig själv i flera dagar för att peppa in egen styrka i sitt system.
Igårkväll ville han prata och ta ett beslut. För att kunna släppa och gå vidare. Tyvärr tackade han nej med motivationen
 "jag älskar fotboll och vill så gärna se när Sverige spelar live. Men det är inte värt det. Det är inte värt att må så dåligt och då kan jag ändå inte njuta av matchen när jag väl sitter där".

Så insiktsfull. Så modig. Så klok.

Han satt i soffan och var så ledsen, arg och besviken för att han har såna svårigheter som påverkar hela hans vardag och hela hans liv. Som gör att han själv väljer att avstå det som han så hemskt gärna skulle vilja göra.

"Mamma, ring och tacka tusenfallt för att jag fick frågan och säg att att jag är jätteledsen för att jag inte kan följa med".

Ja, det gör jag.

En bra dag

Lördag och jag har jobbat hela dagen, mellan 08.00-17.00.
Maken har varit på kurs hela dagen, åkte 08.30 och var hemma 19.00.

Söner har varit ensamma hemma HELA dagen. Och det har gått så himla bra!!

Lillebror har umgåtts med kompisar hela dagen och de fortsatte umgås även i kväll. De började redan igårkväll då en av kompisarna sov över här. Åt frukost sent och vad det blev med deras lunch har jag ingen aning om. Men jag vet att de klarar sig. De har kollat på innebandymatcher i sporthallen och sen spelat tv-spel.

Storebror visade en kompis under förmiddagen hur gymmet här i samhället funkar. De var där i två timmar och sen skildes de åt. Han cyklade hem, åt en färdig portion Findus till lunch. Pluggade biologi och sen blev han rastlös. Vi sms:ade några gånger och jag skrev att han mycket väl kunde tillåta sig själv att spela FIFA 14 på tv-spelet. Det är nåt han älskar att göra, men han behöver av nån anledning känna sig värd att få göra det. "Tack mamma, då försöker jag göra det!"

Efter det kom inga fler sms.

Jag var hemma 17.20 och läget var hur lugnt som helst.
Tror till och med att han sonen kände ett visst mått av stolthet av sin egen prestation.
Och så blev han jätteglad när jag kom hem.

Två steg fram. Ett steg tillbaka.

Åh - jag tror jag smäller av.

Nu kommer maken hem och börjar få kalla fötter inför den här stundande utredningen på sonen.
"Har vi kollat alla konsekvenser av att ha en diagnos verkligen? Har vi kollat alla nackdelar? Får han ta körkort? Får han ta banklån när han blir stor? Gäller alla försäkringar?"

Jag tror att jag blir tokig.
Så hrä blev det innan vi gjorde den första utredningen också. För massor av år sedan. När det gällde sonens tvångstankar och oron och all ångest han hade. Då fick han diagnosen ADD med autistiska drag.
Jag kommer ihåg att maken ställde sig tveksam även till den utredningen.

Jag tror inte han är särskilt insatt i vad det betyder att ha autism spektrum tillstånd. Jag tror inte han förstår vidden av våran killes svårigheter. Medan jag redan  nu funderar på huruvida sonen ska klara av eget boende. Söka ett jobb. Klara av att gå till jobbet varje dag. Vem ska hjälpa honom när han är 25? 30? Självklart kommer vi att hjälpa så gott vi kan, men när vi inte kan? Han behöver andra runt omkring sig som han kan lita på. Som kan visa honom hur världen ser ut utanför mammas och pappas trygga famn. Medan jag funderar på allt detta så tror jag att maken tror att allt kommer att bli så himla bra när sonen blir stor.

Jag upplever det som om maken fortfarande går på sitt eget "sunda förnuft" och inte har förmågan att sätta sig in i vad det är sonen går igenom.
I makens värld hänger allt på vilken inställning man går in i situationen med.

Jag misstänker att det maken är rädd för är att sonen ska hamna ännu mer i utanförskapet. Jag misstänker att han är orolig för andras fördomar kring detta.

Medan sonen sa senast i förra veckan:
"Kan jag inte få den här diagnosen snart, så jag kan förklara för mina vänner att jag vill, men inte kan".
Självklart kan han försöka förklara för sina vänner redan nu. Men med tanke på vilka svårigheter han just har så vill han ha fakta först innan han säger nåt.

I det ställer maken då frågan, vet sonen om alla konsekvenser med en diagnos? Och jag ställer motfrågan, vad blir konsekvenserna utan diagnos?

Mitt i allt kaos kan jag nånstans förstå hans oro. Men jag är enbart positiv till en utredning och eventuell diagnos. Och jag tror att det kan bero på att jag kanske har kommit en bit längre än honom i acceptensen. Och i och med det kanske då även i känslor och tankar. Men vad vet jag egentligen.

Blir det inte nån diagnos trots utredning så finns ju hans svårigeheter dock kvar. Och vi måste lära oss att fortsätta leva med det ändå. Han är ju erbjuden denna utredning för att han påvisar såna allvarliga svårigheter i sin vardag även om det  mot förmodan inte skulle bli nån diagnos.

Med en diagnos så kommer vi direkt under Lss. Vilket betyder att vi har rätt till olika hjälp och stödinsatser såsom kontaktperson åt sonen, kanske hjälp med boende, kanske hjälp med jobb om det behövs när han blir äldre.
Men för att hamna under Lss så måste man ha en diagnos inom autism spektrum tillstånd.
Då räcker det inte med enbart hans ADD.

Och vad gäller att ta banklån osv när man är vuxen så frågar ju inte bankpersonalen om ens hälsa. De är  bara intresserade av om man kan betala för sig eller inte. Och visar det sig att man kan betala sina lån och amorteringar så visar just det att man kan jobba och har en egen inkomst och då är allt som det ska.

Om det visar sig att sonen inte klarar av att ha ett jobb som ger honom en fast lön att leva på så kommer han heller aldrig att fundera på att köpa nåt som det kanske skulle behövas ett lån till. Och om han inte själv förstår det så hoppas jag att folk runtomkring honom hinner stoppa honom.

Jag har idag iallafall pratat med sonens läkare på Bup och hon ska hitta ett datum så att vi kan få till ett läkarbesök och att hon sen kan skriva ett läkarintyg på att han är högfungerande med sin ADD vilket Trafikverk och Transportstyrelsen vill ha då man söker körkortstillstånd. Det kanske är bra innan Aspergerdiagnosen. Jag vet faktiskt inte.

Tänk om hon kommer att skriva att han inte är att räkna med i trafiken? Tänk om hon anser att han är en fara för både sig själv och andra?
Då kan ju tanken komma om att en diagnos är tokig. Men samtidigt så finns ju dessa läkarintyg av en anledning. Den sorgen får vi ta när den kommer.

Men men.
Vi hoppas och tror och håller alla tummar vi bara har att sonen kommer att få sitt körkortstillstånd snart.
Samt att maken snart är med mig för att fortsätta vår väg mot en utredning. När han har tänkt klart.
Ska även ta ett snack med sonen så att han verkligen känner sig redo.

Det känns som om jag hela tiden behöver slita och kämpa för olika saker. Det känns som om jag alltid måste stånga mig blodig för att överhuvudtaget komma framåt.
Tänk vad skönt det vore om jag nångång kunde känna det där flowet som en del pratar om. När livet bara flyter på och allt liksom bara löser sig för en.

Kanske nån dag. Och den dagen ser jag fram emot.

Torsdag

Känner  mig så trött.

Tydligheten är A och O.

Var hemma ca 17.45 ikväll.
Jag kom med lillebror efter att han och jag hade varit i köpcentret här i stan. Vi hade fikat och lillebror hade klippa sig och lilla mamman hade bokat tid för en synundersökning.


När vi kom hem iallfall jag och lillebror så satt storebror här i soffan med panik i blicken och ögonen på läxböckerna.
"Jag har tre prov nästa vecka och ett på fredag!! Och jag vet inte vad det är jag ska plugga på!! Är det det som gäller det som står på pappret eller är det nåt annat? Är det alla dessa 50 instuderingsfrågorna eller det nåt annat också?? Mamma, hjälp mig!!!"

Rivstart. Lillebror gick ner till sig.
Jag satte mig ner bredvid storebror och tillsammans fick vi honom att  lugna sig en smula.
Vi tog ett ämne i taget och i mina ögon utan diagnos är det egentligen bara att läsa för honom, men han var alldeles för låst i sitt tänk och ville veta exakt vad det är han ska plugga på. Vilket jag har full förståelse för. Så det var bara att ta reda på dessa tre lärares telefonnummer och mail.
De svarade inte vilket jag förstod för klockan var ju ändå nästan 18.00.
Så jag mailade alla tre istället.
En av dem har fått mail och samtal tidigare från mig så hon vet redan om hans behov av tydlighet inför prov osv så hon fick bara en liten påminnelse om det.
De andra två är  lärare där jag återigen fick berätta vikten av tydlighet. Tydlighet vad gäller vad som ska hända, tydlighet inför nya saker, om vad som förväntas av sonen osv.

Mitt i allt mailande sa sonen:
"Alla andra går bara hem och sätter sig och pluggar. Men inte jag inte! Jag måste ha hjälp av mamma att skriva mail till alla lärare".
Så medveten.
Jag svarade att det är det ingen som behöver veta. Och att det är därför jag finns här. För att hjälpa honom. För att kunna strukturera vilka sidor som han behöver läsa idag. Och vilka sidor han behöver läsa i morgon. Vilka av dessa 50 frågor som han kan börja med att svara på idag.

Middagslagningen blev lite senare denna kväll men sonen läste det kapitel som jag bad honom att göra i biologin. Han svarade på 15 av frågorna fast jag endast bad honom om de första 10 på idrottsfrågorna. Han gör det han ska och även lite till ibland. Han vill göra så bra ifrån sig som det bara är möjligt. Men han behöver ett vuxet stöd. Nån som bekräftar det han gör. Nån som talar om vad han ska göra. Nån som finns bredvid när det låser sig så fullständigt.

Och jag är så tacksam över att det inte var min kväll på jobbet ikväll.

Ett par samtal senare

Först vill jag bara tacka er alla fina för alla tips jag har fått av er. Av hela mitt hjärta ett stort tack.

Efter att ha mailat och ringt runt hela förmiddagen idag så har jag helt plötsligt förkortat sonens väntetid på utredning med flera månader.

Jag fick kontakt med ett privat Bup i en närliggande stad och de tar emot oss med öppna armar. Jag pratade med deras verksamhetschef och förklarade precis som läget ligger. Att hela "förjobbet" liksom redan är klart och det enda vi vill är att en utredning ska starta.

Hon förstod precis att vi inte är intresserade av att ta om hela alltet från början och att vi inte alls vill svara på samma tusen frågor som vi redan har svarat på. Om sonen helt enkelt måste berätta sitt livs historia en gång till så är vi inte intresserade av deras tjänster.

Hon hörde att vi redan är så att säga "klara".
Hon sa: "Jag hör att ni har fått slita och att ni gör det fortfarande. Det är klart att ni får komma till oss".

Vi har fått tid för att träffa läkaren om två veckor och den läkaren har fått våran, eller min, muntliga fullmakt att få läsa igenom sonens journal så att hon är fullt informerad vid vårat möte.

Hur många träffar som behövs kan hon såklart inte veta i förväg, men hon tror att utredningen kan vara klar redan under hösten eller i början av vintern.

När jag ringde och sa det här till maken så säger han att han behöver "en stund för att tänka klart innan vi tar nåt beslut".

Jag hoppas vid Gud att han är med på tåget nu.
Annars får vi vänta.....

Erbjuden fördjupad utredning

Igårkväll när jag gick omkring i matsalen på jobbet och torkade av alla bord ringde min telefon.
Det var psykologen som vi träffade i somras på Habiliteringen.
Senast i tisdags pratade jag om henne på Bup. Jag frågade sonens psykolog där om han visste nåt om hur läget var på just Hab. För det har gått så lång tid sen vi hörde nåt från dem.
Jag vet ju att Bup och Hab är två olika organisationer men jag undrade iallafall.
Han svarade att han tyckte nog att jag skulle ligga på och ringa dem, för de har sååå mycket att göra att det är lätt att hamna långt bak i kön.

Och så ringde hon igår. Klockan 18.10. Hon jobbade också sent, kan man säga.

Hon berättade att vår kille kommer att bli erbjuden en fördjupad utredning angående Autistiskt syndrom. I tveksamma fall behöver de kontakta skolan för att kunna gå vidare. I vårt fall behövs inte det. Sonen påvisar alla kriterier för att bli erbjuden detta utan skolans inblandning.

Väntetiden är 12-15 ( !! ) månader from remissdatumet. Vårt remissdatum är från i somras. Så om vi har tur kommer utredningen igång nångång hösten 2014.
Alltså, det är ju inte klokt på en enda fläck!! Ska han hinna gå hela år 1 på gymnasiet innan han kommer att få hjälp ordentligt? När han senast häromkvällen just sa själv:
"Mamma, jag vill ha den där diagnosen nu. Så jag kan förklara för mina vänner att jag vill. Men inte kan."
Hur är det möjligt?? hur kan det få ta så lång tid?
Hösten 2014 fyller vår kille 17 år. Då flyttas hans namn över till vuxenhab. Där hamnar han i ytterligare en kö om han inte har kommit igång med utredningen ännu.


När jag stod där med disktrasan i  ena handen  och telefonen i andra handen igårkväll kände jag bara hur luften gick ur mig. Jag tappade all kraft. Det brände under ögonlocken.
Vi har kämpat så länge, så många år. Med och mot skolan. Med och mot andra människor.
Vi har känt  det här så länge. Sen två årsålder har vi slitit med och mot och för en så bra tillvaro som möjligt för vår familj och framför allt för våran kille.

Nu vet vi.
 Nästan 100% av dem som  blir erbjuden en fördjupad utredning får diagnos. För bara nån månad sen hette det Aspergers syndrom. From nu heter det Autistiskt syndrom.
Nu börjar nästa steg.

Jag känner en ilska över att vi inte har tagit tag i det här tidigare. Att vi har låtit sonen få lida för att vi inte har legat på tillräckligt. Att vi nånstans har hoppats på att vi skulle ha kunnat hjälpa honom själva. Vi har hoppats att det skulle räcka med vårt "sunda förnuft". Det har iofs räckt långt. Men vi behöver mer hjälp.
 Jag blir förbannad på mig själv att vi skulle reagera först när sonen låg på botten i somras. Att han skulle behöva må så dåligt att han bara låg på sängen och grät, skakade och sov omvartannat i flera dygn. När jag inte fick lämna honom ensam. När han själv ville bli inlagd på sjukhuset för han var rädd för sig själv. När han inte visste om han var en fara för sig själv eller andra.

.Jag har redan läst mycket. Gått på kurser och föreläsningar. Men nu kommer jag att sluka all information jag bara kommer över. Jag kommer att läsa. Läsa och åter läsa. Böcker och på internet. Här behöver jag även få med mig maken.
Jag fick även numret till enhetschefen på Hab "om jag skulle vilja ringa henne och skynda på processen eller ta reda på om det finns andra alternativ för att komma igång med utredningen nån annanstans".

Och där kommer min fråga.
Kan man göra en utredning nån annanstans? Hur går det till? Vart vänder man sig då?
Är det nån av er fina läsare som vet hur vi kan gå till väga nu?

Det kanske finns nån där ute som har gått igenom det vi just ska gå igenom.
Vilka organisationer finns det att gå med i?

Jag sträcker ut en hand och ber om hjälp!!

Det som andra bara tar för givet

Det här med kompisar.
Har varit ett kapitel för sig själv under 16 års tid.

Våran kille har aldrig intregerat med andra barn. På dagis satt han i "sin" fotölj medan de andra stojade i lekhallen. Lekhallen var för övrigt den värsta platsen på hela förskolan.
Jag minns att på utvecklingssamtalen med förskolläraren så var jag inte ett dugg intresserad av om han kunde klippa eller om han höll kritan ordentligt. Totalt ointressant.
Det enda jag var intresserad av var hur han var rent socialt. Lekte han? Med vem? Och vad?
Samarbetade han med andra? Jag hade alltså mina aningar redan då.

Det hände otroligt sällan att han ville ta med nån hem efter dagens slut. Till skillnad mot lillebror som ville ta med kompisar flera ggr i veckan. Men som inte kunde det, för storebror fixade inte fler människor efter en hel dag på förskolan.
Kalas blev han till en början bjuden på vid fyra års ålder. Han gick på ett. När hans bästis på dagis fyllde fem. Jag var tvungen att vara med. Som den enda föräldern förutom värdparet.
Det blev det sista kalaset.
Kanske att det blev nåt till, men det har jag i så fall glömt.
Att inte veta vad som skulle hända, oljudet med så många barn, att inte veta vad som skulle ätas, inte veta vilka som skulle vara där. Allt detta sammantaget gjorde att han hellre stannande hemma. Till slut kom inga inbjudningar.
Utanförskapet hade börjat.

Under dagisåldern och under en lång tid av skolåldern så fick vi som föräldrar hjälpa till att ta kontakt med andra barn och familjer. Vi fick ringa och vi fick boka sk playdates. Till en början där jag för det mesta kunde vara med. Eller att vi kunde bestämma en viss tid då jag skulle hämta. Så han visste att om en eller två timmar så kommer mamma. Och att hålla på så funkade till en viss ålder. Men när man kommer upp i tonåren tycker andra att det är konstigt att mamma följer med.
Han var tvungen att  börja sköta kontakterna själv. Och hur gör man det när man inte klarar av att tala i telefon med nån? När man inte vet vad man ska säga? När man inte vet vad den andra kommer att svara? Och vad ska man säga då?

Sonen själv har haft egna kalas. Det har gått bra och de få bjudna barnen har kommit. Det har varit ca 4-5 killar. Det sista kalaset han hade var när han fyllde 10. Då bjöd han tre killar på en elitserie-hockeymatch här i stan. Pappa körde in dem, var med hela matchen, bjöd på korv och fika i pauserna.
Sonen var nöjd.

Allt detta har gjort att de få gånger som sonen själv har velat hitta på nåt med kompisar så har jag släppt allt. Om jag hade planerat nåt annat egentligen så omdirigerade jag helt enkelt mitt eget schema. Allt för att han skulle kunna träffa den här kompisen. Allt för att han den gången inte skulle stanna hemma. Allt för han inte skulle hinna ändra sig.
Jag har kört runt och genom hela stan vissa tillfällen. Jag har slagit knut på mig själv för att han ska kunna träffa sin kompis.

Jag och pappan har nog mått sämst av allt det här. Och vårat mående har påverkat hur sonen har mått. Så klart. På lov och studiedagar har vi varit på honom.

"Ring nån! Dagen kommer att bli så lång om du inte har nåt att göra på hela dagen. Du behöver komma ut. Du behöver se nån annan."

Vi har haft alla skäl i världen varför han ska umgås med andra. Utan vetskap om att han inte har haft kunskapen. Inte haft verktygen att kunna.

Nu vid 16 års ålder har han kommit en bra bit på väg. Även vi som föräldrar har kommit en bit på samma väg. Han ringer fortfarande inte gärna. Men sms och alla chattappar är ju guds gåva till dessa barn. Med små, korta och direkta meddelanden kan man bestämma mycket. Tid, plats och vad man ska göra.

Idag har han studiedag. Vilket betyder att redan förra veckan bjöd han hem två andra killar hit till sig för att spela FIFA 14 kvällen innan. Alltså igår. Han ville bjuda på chips och läsk och han ville vara med när jag handlade så det blev "rätt" dricka. Tyvärr blev den ena killen sjuk och vi var rädda att eftersom det inte då skulle bli som planerat, att hela eventet skulle ställas in.
Men faktiskt inte. Den andra killen kom.
Han puttrade in på garageuppfarten med sin moppe. Stannade säkert i nästan två timmar. Tack snälla!!

Och jag var så lycklig! Och man ska låtsas som om allt är helt naturligt och inget konstigt alls. Medan hjärtat säger nåt helt annat. Och det enda man vill är att skrika ut till hela världen att "kolla, min son har en kompis!!"

För första gången sen i juni har han haft en kompis hemma. Det är fyra månader. Det är ganska lång tid. Det kanske tar fyra månader till det händer nästa gång också. Vad vet jag.

Men just igårkväll var jag bara lycklig. Ända in i hjärteroten och ut. En salig blandning av lycka, värme, stolthet, kärlek om vartannat.

Det gäller att njuta de gånger man kan.

Sex underbara tisdagar

Under sex tisdagar har sonen träffat sin psykolog.
Det har funkat så himla bra mellan dem och sonen har mått så enormt bra efter deras möten.
Axlarna har sjunkit för en stund, andningen har lugnat ner sig en smula och ögonen har fått tillbaka lite av sin lyster.

Idag kom han ut i väntrummet där jag satt och väntade, redan efter 30 minuter.
Det syntes direkt på hela honom att det var nåt.
"Kom, du ska komma med in!"

Jag följde med in till Andreas.
"Hej och välkommen in", sa han till mig. "Vi pratar lite avslut på de här mötena".
Och jag förstod direkt att det var därför sonen såg så ledsen ut.

Andreas fortsatte:
"Jag har tänkt att vi ska träffas två ggr till innan höstlovet. Sen är det meningen att XX ska fortsätta med isna övningar som han har fått av mig på egen hand. Det här är ingen quick fix utan det här är metoder som han måste lära sig att hantera själv allteftersom situationer uppstår. På den sista träffen innan höstlovet föreslår jag att vi diskuterar vilken uppföljning vi ska ha".

Ååååhhh!


Jag fick så ont i magen. Jag blev så ledsen.
Det här som har varit så bra.

När vi gick ut sa sonen i trapphuset:
"Jag vill inte sluta, mamma".

De har pratat relationer och om sonens kroniska hemlängtan. De har pratat om hur sonen ska andas och försöka tänka när han känner av oron och när ångesten kommer krypande. De har pratat om stressen som sonen känner och om hur svårt det är att passa in.

Är allt färdigt nu?
Plötsligt känner jag mig så liten. Som en liten fläck i hela detta universum.
Det här har varit så viktigt för mig också. Att veta att sonen har nån som lyssnar. Som förstår honom på sitt sätt. Som kan hjälpa till.

Jag är inte heller redo för ett avslut.

Mobbing

Av olika skäl och anledningar så finns det barn som är dumma mot andra barn.
Som utstuderat har letat fram nån som de helt sonika själva tagit sig rätten att göra tillvaron så jävlig som möjligt för.
Barn som får andra barn att gå till skolan med ont i magen eller med en ångest som äter upp individen inifrån.
Där skolan kräver att barnen med just denna jävliga tillvaro ändå ska till sin sk arbetsplats och stå ut i vissa fall åtta timmar om dagen, fem dagar i veckan, år ut och år in med orden:
"Vi har ingen mobbing på vår skola. Ditt barn är inte utsatt för nåt."

Vår kille har varit utsatt för detta. Från början helt utan vår vetskap. För han sa ingenting själv till oss.
Det var när en annan mamma ringde och berättade vad hennes barn hade kommit hem och berättat för henne som vi blev medvetna om denna vardag som vi skickade vår kille till.

Såna samtal, från andra föräldrar som vill göra skillnad. är guld värda. Självklart otroligt jobbigt att ringa det samtalet till en förälder vars barn blir utsatt för saker som inte är ok. Och självklart är det ännu tuffare att som mamma motta detta samtal om att just mitt barn är mobbat.
Men så bra det kan bli när föräldrar samarbetar med varandra.

Det jag fick höra den där eftermiddagen när sonen gick i femman var att han hade tagit sin matbricka i matsalen. Fått sin mat och hade tänkt sätta sig vid ett bord där tre andra killar redan satt.
Så fort han hade satt sig så reste sig två av de andra och gick till att annat bord med orden:
"Här kan man ju inte sitta. Vem vill sitta bredvid det där äcklet?"

Den enda killen sam valde att sitta kvar frågade min son hur han bara kunde låta det vara. Hur han liksom kunde vara så lugn inför det påståendet.
MIn son hade enkelt svarat denna kille:
"Man vänjer sig!"

Och det var det som denna kille hade berättat hemma för sin mamma.
Jag grät.
Hon berättade att hon redan hade berättat för deras klassföreståndare. Killarna hade blivit inkallade till läraren. De hade lovat att gå hem och berätta för sina föräldrar och sen ringa hem till oss och be om ursäkt.

Den ena killen gjorde precis det. Ringde senare under kvällen och bad om ursäkt.

Men den andra har vi inte hört nåt från ännu. Sex år senare.
Däremot så hade den familjen ringt hem till "mamman vars barn hade skvallrat" och skällt ut denna mamma och frågat hur hon kunde göra på det här sättet. Hur hon kunde tro att hennes son skulle kunna göra på det där sättet?


Samma barn som "skvallrade" har även berättat fler saker. Bland annat spelat in en videosnutt med sin telefon där min son blir nerslagen av en av dessa killar. Utanför ett klassrum i väntan på att läraren ska komma slår han ner min son som med ryggen mot denna kille bara tar emot liggandes på golvet. Ingen annan gör nåt.

Denna film fick vi.
Gav den till lärare.

Andra småsaker som skedde hela tiden kom fram.
Vid utflykter tex. Att gå framför dessa killar på trottoaren och känna hur de försöker sparka av skorna på hälen.
Krokben. Ord. Blickar.

Allt detta i en skola där mobbing inte förekommer.

Trevlig helg!

Önskar er alla mina vänner en fantastisk helg!

Happy Friday!

Magkänslan

Kom hem vid 21.30.
Båda killarna satt i soffan och tittade på filmen "Svensson Svensson".
Sams och tillsammans.
Maken på annan ort.

De hade ätit och gjort läxorna. Plockat ur diskmaskinen. Allt väl.
MIn stolthet bubblade över.

Vid kvart i tio var det dags att säga till lilleman att gå och lägga sig. 15 minuter hann jag se honom den här kvällen. Jag stoppade om honom, vi kramades och sa god natt.

Storebror i soffan en stund till.
Som vanligt är den egna stunden med mig en rutin som han behöver på kvällskvisten. Det är alltid nåt som behöver luftas efter en hel dag.

"Idag gick det inget bra på svenskan, mamma".
"Okey, berätta", sa jag.

"Vi skulle skriva en recension om en novell på datorn som finns i skolan. Men datorerna funkade inte så vi kunde inte skriva nåt. Så vi fick sitta där alldeles i onödan och en hel lektion gick åt skogen. Snacka om slöseri med tid, mamma! NU måste vi ju göra det där nån annan gång! Och det är inte ok. Det är ju därför vi har lektioner, eller hur?"

Plikttrogen.

I morgon har storebror sovmorgon. Ända till 10.00. Jag måste åka hemifrån redan 07.20. Han behöver således klara sig själv och hålla koll på när han behöver gå till bussen osv. Han bestämde sig dock för att gå upp med mig redan vid 6 tiden. För att "det känns bättre".

Och jag får så himla dåligt samvete. Jag mår helt enkelt skit över att lämna honom. Jag gick omkring på jobbet ikväll och mådde så dåligt. Jag vet helt ärligt  inte om jag kommer att fixa att jobba så mycket och ofta,  kväll och helger. Hela mitt väsen reagerar. Känner ingen som helst glädje, har ont i magen, är trött hela tiden och denna klumpen i magen som inte försvinner.

Strax efter 22 gick även vi och la oss denna kväll. Honom såg jag alltså i ca 40 minuter.
Han har släckt sin sänglampa, men jag vet inte om han har somnat ännu. Jag håller mig vaken en stund till. När jag släcker min lampa vet jag om han sover eller inte. För har han inte somnat så ropar när han märker att jag släcker.

Ligger här i min sköna, varma säng och det känns som om min magkänsla försöker säga mig nåt.

Ett steg i taget.

Nu har det hänt två gånger den här sommaren.

Jag och maken har kunnat gå på fest utan att ha fixat "barnvakt" till killarna.
En sak som våra föräldrarvänner har gjort i flera år. De har kunnat gå på fest och vara borta i flera timmar åt gången.
Det har inte vi kunnat göra.
Vi har alltid behövt ha nån vuxen hemma eller så har sönerna sovit hos farmor och farfar.

Ibland har vi till och med, eller faktiskt ganska ofta, tackat nej till bjudningar då vi inte kunnat lämna barnen.
Med kommentarer om att vi är tråkiga och osociala.

Med åren har killarna vuxit och är nu 14 och 16 år gamla. Nu är de i den åldern att det inte lämpar sig med en "barnvakt". Man skaffar inte en sådan helt enkelt till en kille på 16 och till en kille på 14.
Den yngre har kunnat ta hand om sig själv ett tag, men han har inte velat vara ensam och ha hela ansvaret för storebror. Han har väl nåsnstans känt att det hade blivit hans ansvar även om vi aldrig har uttryckt det så.

Men nu har det hänt. Två gånger dessutom.
Jag och maken var på ett bröllop i slutet av augusti och killarna klarade sig galant. Inte ett sms. Inte ett samtal. Jag ville inte väcka den björn som sov heller så jag ringde väl "bara" två gånger under kvällen.
Jag lyckades slappna av och ha roligt och den kvällen gav mersmak.
När vi kom hem mitt i natten sov de som stockar.

Igårkväll var det dags igen.
Vi var på fest och killarna hade fixat sin kväll på varsitt sätt. Lillebror var och kollade på hockey med farfar först. Blev sedan hemförd och efter ett tag dök hans kusin upp som skulle sova över.
Storebror skulle vara hemma hos en kompis vars föräldrar också skulle på samma fest. De skulle vara barnvakt åt kompisens lillebror och lillasyster.
Han cyklade hem nån gång vid 23 hugget.

Och igår ringde jag inte en enda gång. Skickade inte ett enda sms. Och min telefon var tyst den med. Inga samtal, inga sms.

Så himla stolt jag är över mina söner.
Det har tagit tid, det har tagit väldigt lång tid. Men det har det varit värt.
Vi tar ett steg i taget.

Gör jag nåt fel, mamma?

En kväll med samtal.
Sonen märker att ingen av hans kompisar skickar sms till honom. Det är alltid han som skickar till dem. De svarar honom men skickar aldrig liksom först.
Han undrar om han gör nåt fel. Om han säger fel saker. Gör fel saker.
Han vill ha kontakt. Men ändå inte.
Han vet inte hur man gör. Vad man säger. Vad man gör. HUr man säger.

Vad ställer man för frågor till en människa för att verka intresserad fast man inte är det? Bara för att kanske visa att man vill vara kompis. Vad ställer man för följdfrågor när man har fått ett svar?

"Vad ska jag säga och när ska jag säga vad? När är det lämpligt att säga vissa saker och när är det lämpligt att säga andra saker? När är det lämpligt att vara ärlig? När är det lämpligt att kanske "dra en vit lögn"? Vad är en vit lögn? Va, ska man ljuga?"

Det sociala är tillsammans med ångesten abslout det svåraste att kunna hjälpa honom med. Som anhörig. Som mamma.

Han vet inte innerst inne om han VILL vara med kompisar, tror jag. Men han vill ändå att de finns. Han vet att det är normalt att ha kompisar. Han funderar på om de träffas utan honom. Då skulle han bli ledsen. Men han vill ändå inte träffa dem på helgen eller efter skolan. "För  jag orkar inte och är så trött, förstår du mamma". Han vet att vi, hans föräldrar, vill att han ska ha kompisar. Egentligen kanske det är det som är problemet? Att han vet just det. Skuldkänslor mot oss....

Men nånstans har han ändå sina funderingar på om han är normal eller inte.
"Det skulle vara bra och få den där diagnosen snart, mamma. Så jag kan få förklara för mina vänner att jag försöker men har lite svårt bara".

Och då kanske hans föräldrar skulle fatta......

Mitt hjärta blöder.

Vardagen är det som är livet

Idag har jag i det tysta tyckt så synd om min son. Som så många gånger.

Jag har lidit så med honom. Och lider så.
 Jag har lyssnat medan denna kämpe har berättat. Berättat om sin dag idag. Som är så lika alla andra dagar. Som faktiskt är hans liv. Hans enda liv här på jorden och han får slita så hårt. Kämpa så mycket. Lägga energi på saker som i många andras ögon är rena bagateller. Men som i hans liv och den värld han lever i är så tuffa hinder att komma över.

Jag hittade honom liggandes på sin säng när jag kom hem från jobbet. Kolsvart i rummet förutom skenet från  hans iPad i hans ansikte. Jag satte mig bredvid honom. Då såg jag i ögonvrån hur matteboken låg uppvikt på skrivbordet med räknehäftet alldelels intill.

Matten får han slita hårt med. Han och pappan satt igårkväll. Länge. Idag skulle han fixa det själv. Försökte. Gick inte.

Han fortsatte berätta.

På idrotten imorgon ska de till ett motionscentrum i stan och ha utegympa. De behöver således transportera sig själva via sina egna fötter till detta ställe, en promenad på ca 20 minuter, där de sen ska springa fem km eller gå stavgång.
Bara genom vetskapen om denna förflyttning från skolan till ett nytt, annorlunda ställe, ger honom ångest och stresskänsla. Samma sak förra veckan. Därför vet han redan nu att all den energi han behöver för att överleva denna förflyttning gör att han kommer att enbart närvara fysiskt på lektionen innan. Psykiskt är han inte där och det ger honom ännu mer ångest och stresspåslag för han vet hur mycket han kommer att missa av den lektionen.

Väl på gympan känner han stress över pressen att prestera så bra som möjligt, men ändå inte ta ut sig för mycket, för då är han rädd att inte orka med lektionen efter. Och den lektionen komemer i vilket fall som helst att vara tuff för då har han gjort av med så mycket energi på alla förflyttningar och allt detta stresspåslag som det har gett honom.

Hans stamning och skenande tal blir allt mer skenande för varje dag som går. Det blir allt svårare för andra att höra vad han säger och han får börja om från början så många gånger att han till slut iblnad inte orkar fortsätta prata.

Att se denna ångestfyllda lilla varelse ligga på sängen och hakan som darrar, med ögon som skriker efter hjälp. Det gör så ont. Jag blir så ledsen. Det stryps till nåt inom mig som inte går att beskriva. Han är 16 år. Han är så bräcklig och skör, samtidigt som han är den starkaste och tuffaste människa jag känner.

Vi skulle på utvecklingssamtal senare under eftermiddagen. Han skulle efter det vidare på fotbollsträning.
Så han tog cykeln och ställde den vid fotbollsplanen och jag hämtade upp honom där för vidare färd mot skolan. Efter samtalet skulle jag köra honom direkt till träningen. Den skulle han senare ta hem efter träningen.
Jag kunde egentligen alltså ha tagit hans fotbollsväska i bilen. Men han satte den på ryggen med orden:

"Jag måste ha nyckeln med mig för att låsa cykeln där nere. Och jag har nyckeln i väskan".

Han med sin nyckelfobi, eller metallfobi, kan inte som vilken människa som helst bara ta nyckeln i handen och dra i väg.

Han behöver alltid och hela tiden hitta på egna strategier för att överleva sin vardag.

Den vardag som är hans liv.