Lillebrors upplevelse

"Du är inte som andra tonåringar, brorsan", hörde jag lillebror plötsligt säga vid matbordet igår morse.

"Nehä, hur är jag då?", undrade självklart storebror tillbaka medan jag plockade fram frukosten.

"Du är mer som en.....liten vuxen tycker jag", sa lillebror då.

Och där slog han huvudet litet på spiken, känner jag.

Storebror är något av en "liten vuxen" faktiskt. Har alltid varit och är så fortfarande.
Nu kan även lillebror som är 14 skriva under på den beskrivningen.

När lillebror hade ätit upp sin frukost var det bara jag o storebror kvar vid bordet.
Jag passade på att fråga hur han känner nu, en vecka efter det att han fått sin Asperger diagnos.

"Mamma, var inte så dramatisk. Jag är precis som vanligt. Jag har inte förändrats på nåt sätt. Och jag kommer att fortsätta att vara som jag är. Det känns bra".

Slutdiskuterat alltså.

Dagen efter

Nu kommer reaktionen efter den lugna julen. Eller en reaktion på att det är lov över huvud taget.

Sonen är rastlös, irriterad, orolig, stressad. Mår helt enkelt väldigt dåligt.
Just nu behöver han nästan ett minutschema över vad som ska hända för att ha någorlunda kontroll över sin tillvaro.

Igårkväll spelade jag o maken en tennismatch mot makens lillasyster med sambo. En timme behövde vi åka iväg. Sonen följde med. Satt på kanten hela matchen och kollade. Kunde inte vara hemma. Ville inte vara hemma.

Alldeles nyss:
"Gå in till pappa och titta på hockey med honom fram till 21.00. Jag tittar på Historieätarna här i vardagsrummet så länge. Sen kan vi se på Sällskapsresan som börjar kl 21. Och när klockan är halv tio tar vi fram fikat", sa jag till sonen, "låter det som en bra plan?"

Det var ok.
En halv timme utan schema och han är hyperstressad.

Han ligger nu bredvid sin pappa i sovrummet och tittar på hockey. Med en själ som är spänd som en fiolsträng.
Hela dagen igår var han likadan. Idag är inget undantag. I morgon säkert samma reaktion.
I morgon eftermiddag kommer min bror med familj på besök över helgen. Det ser han fram emot. Dock inte att brorsans alla hundar kommer också. Men de ska vi låta vara nere i källaren hela tiden.

Ett helt jullov kan lätt kännas som en hel evighet när livet behövs minutplaneras.
Både för barn och föräldrar.

Har gått bra

Julafton har passerat.
Morfar och hans fru har varit på besök. Med sig hade de båda sina hundar som de har skaffat på ålderns höst.

Besöket har funkat toppenbra. Våra killar bara älskar sin morfar. Han har varit med i matchen sen de föddes och har vetat om allt vad gäller storebror. Sen har inte han heller alltid förstått eller sett allt som vi har pratat om.

Men han har under åren som gått kollat på UR.play och andra informationskanaler och skaffat sig mer och mer kunskap. Vilket jag är väldigt glad över.

Han tar sig an storebror på ett fantastiskt sätt.
Hans fru försöker så gott hon kan också.

Däremot kommer det fortfarande kommentarer från henne som lyder som följer:
"Jag kan inte se några problem hos honom" eller "Det är inget fel på honom".

Då har jag lust att bara lämna konversationen och gå.
Jag har aldrig påstått att det är fel på våran son.

Vi har i vilket fall som helst haft en lugn och skön julafton.
Inget stress, inga måsten.
Sonen har varit tillfreds den mesta av tiden. Han har klarat av all den enorma väntan som en julafton innebär. Han har varit lugn och inga som helst utbrott på nånting.
Det har genom åren varot svårt att hitta julklappar som har passat till hundra procent och han har lätt blivit besviken om det inte har varit exakt så som han hade tänkt sig från början. Där vi, när han var yngre, uppfattade och upplevde honom som otacksam över allt han hade fått. När vi inte hade lika mycket kunskap om hans svårigheter och vi inte förstod bättre.
Han har haft så enormt höga förväntningar på den här dagen så det har lätt kunnat bli alldeles tokigt.

Men inte i år.
Bara vi fyra plus morfar och hans fru.
Inga småkusiner som har stört med sin blotta närvaro. Med sitt spring, skrik och röra.

Det har varit en underbar julafton!

Asperger syndrom

I torsdags var vi på återkopling på BUP.

Diagnosen är ett faktum.
Vår älskade, unika, fantastiska kille har äran att berikas med ytterligare en diagnos helt enkelt.
Denna gång med Asperger Syndrom. Innan har han ADD.
Psykologen sa att Asperger som namn kommer de inte att ta bort inom den närmaste framtiden. Vår kille har aldrig haft talförseningar eller talsvårigheter därför kunde de inte ge honom nån diagnos inom autism spektrum tillstånd. Så sa hon till oss. Att det är det som skiljer Asperger syndrom från autismen. Och han har ingen som helst utvecklingsstörning.

Hon satt där på andra sidan bordet och förklarade för oss föräldrar och för våran älskade kille vilka kriterier de har gått efter för att ge honom denna diagnos.

Det här är verkligen ingen överraskning. Inget nytt på himlen för våran del. Men ändå så känns det.
Det känns så defenitivt plötsligt. Innan hade vi bara misstänkt. Nu vet vi.

Självklart hade min man invändningar vad gällde utlåtandet. Han håller inte med i vissa partier av diagnosen. Jag kände hur hans blickar brände när han tittade på mig medan psykologen yttrade vissa utlåtanden i texten.

Han ville ta hem hela kopian, läsa igenom hemma och kanske till och med stryka eller ändra i själva journalen. Han är ifrågasättande som person. Han nöjer sig väldigt sällan. Jag är inte förvånad över att han helt enkelt vill göra om vissa partier.

Psykologen väntar tills efter helgerna med att skicka in journalen till Hab på remiss för behandling, för att maken ska få ha den tiden på sig att återkoppla efter ha läst och bestämt sig för vad han inte är nöjd med.

Tänk om han vill ändra så mycket att han får hela utredningen ogiltigförklarad.....

Ahhhh!


I vilket fall som helst så är sonen nöjd. Han ville ju veta varför han inte är som alla andra.
Han ville veta varför inte han kan prata lika enkelt med andra som de andra kan. Om varför förändringar tar så hårt på honom. Om varför han behöver så mycket stöd o stöttning vad gäller att leva ett vardagligt liv.
Han ville veta att han inte är dum i huvudet.

Nu ska jag själv läsa igenom diagnospapprena.
I min takt.
Gråta en skvätt.
Förstå.
Acceptera.
Knyta näven i fickan.
Gå vidare.

Och eran vecka har varit?

På en vecka kan det hända mycket.

Man kan säga upp sig från jobbet på grund av olika anledningar utan att ha ett nytt jobb på gång på en torsdag förra veckan.

Man kan ha ett möte med alla sonens lärare på en onsdag och gå igenom alla svårigheter som sonen har och märka att de faktiskt vill och försöker att förstå.

Man kan åka till Bup på en torsdag på en återkoppling och få en Asperger diagnos på sitt barn. Som inte är en överraskning på nåt sätt, men ändå så defenitivt när det finns på papper.

Man kan vakna upp på fredagen med vetskapen att man bara har tre arbetsdagar kvar på sitt jobb och sen gå och lägga sig på fredagkvällen och veta att den 7 januari börjar ett nytt kapitel på ett helt annat jobb.

C'est la vie!

Ett steg till

Igår åkte jag iväg för några dagar.
Tog bilen för att åka till min bror och vara barnvakt åt hans underbara ungar över helgen.

Underbart att få rå om dem och vi har haft en toppendag tillsammans. Båda två somnade som små änglar nu på kvällskvisten.
Nu hoppas jag på en hel natts sömn så vi är laddade för morgondagens pepparkaksbak.
Sen åker jag hemåt vid fyra tiden i morgon.

Jag har varit borta förr. Då har jag fått ungefär hundra sms och samtal från sonen som har velat ha kontakt av olika anledningar. Mestadels på kvällen när han har gått och lagt sig. Och pappan har somnat och han ligger alldeles ensam vaken.

den här gången har jag inte fått ett enda samtal. Inte ett enda sms. Och jag har hållt mig undan med flit. Inte skickat till honom heller.
Förrän ikväll. För jag vet att han idag har varit ute på äventyr med två av sina vänner.Han har varit på gymmet under förmiddagen med en kompis och på hockey under eftermiddagen med två andra klasskompisar. Utan nån vuxen. Bara de tre. ( "För att visa att visa att jag vill vara med dem , men jag gillar inte hockeyn, mamma ) Och jag vet ju även att när det är så mycket folk kan det lätt bli panik-känslor. Men han kände att det var värt ett försök, pappa har stått standby.
Och jag ville verkligen veta hur han hade haft det.
Svaret jag fick gjorde mig helt varm i hjärtat.

"Bara bra. Kul träning och bra match som slutade med 6-2 seger och ett grymt gott lååångkok"

Pappan har visst stått vid spisen hela eftermiddagen med en gryta som avnjöts i killars sällskap till middag.

Känns bra.

Lucia

Att klä ut sig.
Att stå framför alla andra elever.
Att sjunga.
Alla dessa inbjudna föräldrar.
En dag som frångår sitt vanliga schema.

Allt detta som min son avskyr.
Hemska dag.

Förskoletiden gick lättast.
I femman var det absolut värst med en vägrande son i baksätet. Han gick inte ens ut ur bilen. Panikångest delux och det var verkligen vidrigt att se honom må så dåligt.
Jag ner till läraren som iofs har varit en av hans bättre lärare under alla hans nio år i skolan, och försökte förklara hur läget låg för stunden. Med sonen kippande efter luft i baksätet.
Läraren upp till bilen för att försöka få ut honom.
Förgäves.
Läraren gick ner igen. Utan mitt barn.
Jag såg lärarens kraftiga ryggtavla vandra ner mot "alla andra" som stod på plats. Mysigt och härligt för dem. Förväntansfulla.

Lillebror i samma baksäte som storebror. Blev för första gången vittne till när storebror bröt så fullständigt ihop.

Jag grät. Sakta. Tyst. För sonens skull. För lillebrors skull. För min egen skull.
Aldrig mer, tänkte jag.

Lyssna på magen

Ibland behöver man lyssna till vad magen säger.
Att gå emot sin magkänsla brukar inte leda till något bra i slutändan.

Jag har lyssnat på min magkänsla under en period nu och idag agerade jag.

Känns fantastiskt bra att ta beslut.
Velandet innan beslut fattas är enormt energikrävande.

Nu känns det mycket bättre.

Lättnad.
Det är nog den bästa förklaringen.

Framsteg

Sonens schema skulle idag frångå sina vanliga rutiner i skolan. Med sånt som han inte riktigt fixar.
Eftermiddagen skulle tillbringas på helt andra ställen med helt andra aktiviteter än vanligt. Samt att dagen skulle bli längre än vanligt.

Han har pratat om den här eftermiddagen några dagar här hemma och ville att jag skulle hjälpa honom att slippa närvara genom att kontakta hans mentor och förklara läget.

Igår hade han ett planerat möte med sin behandlare på BUP. Där tog han själv upp detta dilemma om den här dagens eftermiddag.

Som vanligt efter mötena med sin psykolog kom han även ut igår med piggare ögon och en starkare stuns i rösten.
"Jag behöver inte vara med på aktiviteterna i morgon, mamma. XX säger att jag ska tala om för mina lärare att det kommer att ta så mycket energi av mig för att klara av det och att det är bäst för mig att inte behöva närvara. Det är bättre att jag lägger min energi på de riktiga lektionerna istället och fokuserar på dem".

Jag satt där i framsätet med min son bredvid mig.
Så vuxen mitt i allt. Så klok. Så bra.

I morse sa han vid frukosten:
"Du behöver inte ringa min mentor, mamma. Jag pratar med henne själv. Bara du finns standby om hon inte förstår".

Jag finns självklart bakom dig, svarade jag min stora unge. Ring mig bara.

Det kom inget samtal under dagen.
Han fixade det!

En klapp på axeln kostar ingenting

Igår jobbade jag heldag. Mellan 08.00 - 17.00 slet jag för att få alla gäster att må så bra som möjligt.

När klockan var omkring 16.50 och jag började förbereda för hemfärd i halkan så kom plötsligt en av mina arbetskamrater fram till mig, gav mig världens kram och så sa hon:
"Jag tycker såååå mycket om dig!"

Vilken kick. Så glad jag blev.
Vi stod där i köket och kramades en bra stund. Hon skulle vara kvar ända till 22.00.

När jag var på väg ut ur köket så kom ytterligare en arbetskamrat fram, en av tjejerna som hjälper till på helgerna.
Då sa hon precis i dörröppningen:
"Jag tycker det är såååå roligt att jobba ihop med dig!"

Det var oväntat.
Helt otippade kommentarer och de värmde ända in i hjärteroten.
Tänk vad lätt det är att få andra att må lite bättre.
Vad lite det kostar.
En klapp på axeln. Ett par snälla ord. Och man kanske har hjälpt en annan människa den dagen.

Behöver jag säga att jag satte mig i bilen med ett leende på läpparna och satt och log hela resan hem?
Ler förresten fortfarande.

8 havregryn

Jag bakade tillsammans med en kompis härom veckan.
Hon hade tagit semester och jag hade min lediga fredag.
Vi passade på att sno ihop lite lussebullar och annat smått och gott.

När vi stod där som bäst och hjälptes åt så sa min kompis plötsligt:
"Häll i 8 havregryn nu".

Då tittade jag på henne och svarade med ett leende:
"8 havregryn lät lite i minsta laget....."

Hon lyfte direkt blicken från diskbänken och tittade på mig med ögon som inte visste om jag menade allvar eller inte.

Då sa jag till henne att det är i den vardagen vi lever i. Varje minut. Varje dag. Varje vecka. Varje år. Hela livet.

För en som inte är insatt i autismens värld är det svårt att förstå hur tydlig man måste vara för att underlätta livet för den som lever mitt i det.

"Jag häller i 8 dl havregryn så blir det lite mer deg", sa jag och så skrattade vi båda två.

:)

Kallar till möte med lärare

Sonen flaggade för några veckor sedan att han är rädd för att bränna ut sig om han fortsätter i det tempo som han lever i.
Varningsklockorna bara dånade i mina öron och jag kände att det var hög tid att reagera och inte minst agera.
Vi kallade till möte med alla sonens lärare där vi kan ge alla samma information och där de har möjlighet att kunna ställa frågor till oss föräldrar om den situationen som våran familj befinner sig i. Och inte minst sonens situation. Och vad den innebär för alla inblandade runt omkring honom.

Jag har under hösten mailat, ringt och pratat med en del av de som undervisar honom, men det har inte hjälpt. De har inte tagit oss på allvar och vi behöver prata med alla. Och vi behöver vara lika tydliga mot dem som de behöver vara mot vår kille.

Den 18 december klockan 16.00 är vi välkomna till lärarkonferensen.
Sonens psykolog ska även han närvara för att "säga några kloka saker", som han själv sa. Han ska prata om "rimlig kravställan" och vad konsekvenserna kan bli om man inte tar sonens diagnos på allvar.

Den 19 december ska vi till BUP för den sista återkopplingen samt för att eventuellt få den nya diagnosen.
Det lutar åt att han kommer att få en diagnos, men inte riktigt vilken av alla sorter som finns inom autism spektrum tillstånd.

På BUP där vi har genomfört hans utredning frågade de rent ut vad våran Hemma-BUP egentligen sysslar med då väntetiderna är så kollossalt långa.
De anser att det inte är riktigt klokt.
"Hur jobbar de?" var frågan som jag fick. Samtidigt som de bara skakade på huvudet.

Vad glad jag är att jag tog tag i det själv och hittade detta underbara BUP med kunnig och fantastisk personal.

Och sååå tacksam för att de tog emot oss så hjärtligt med sina öppna armar.

Föräldrarskap

Jag mår rent fysiskt dåligt av vissa saker som en del säger angående vår son. Däribland räknas även min man.

Jag mår rent illa faktiskt. Vill kräkas. 

Hela min kropp reagerar och jag vill bara skrika rakt ut.

Igår var jag hos sonens psykolog. Ensam. Och det var skönt.

Men jag inser också hur mycket min man skulle behöva vara med. För att han nån gång kanske skulle förstå att hans "sunda förnuft" inte alltid är det bästa alternativet för vår son.

"Men han behöver veta att livet är stressigt ibland"

"Han behöver lära sig att livet inte är en dans på rosor:"

HAN VET REDAN DET. 

DET LEVER HAN MED VARJE DAG.

Det min man och alla andra som inte kan föreställa sig hur det är att vara annorlunda behöver förstå är att livet aldrig är en dans på rosor. Att livet är stressigt varje dag.

Skulle vi sk normalstörda leva med det stresspåslaget hela tiden som individer med dessa svårigheter gör varje dag  hade förståelsen varit helt annorlunda.

Men dessa stackars människor pressas så till den milda grad med kommentarer som "lite till kan du allt", "skärp till dig nu", "så svårt kan det inte vara", "vad är det du inte förstår", "det är bara att göra" mm. Listan kan göras hur lång som helst.

Då mår jag illa. Sä jävla skitilla.

"Den här psykologen är bra att ha som bollplank och självklart ska vi lyssna på det han säger. Men det är vi som avgör om vi sk göra som han säger. Vi bestämmer över vår son.", säger min man.

Och där har han helt rätt. Jag håller helt med honom. 

"Absolut", svarade jag, "vi bestämmer helt över vår kille. Men då måste vi även kunna se oss själva i backspegeln och se när vi själva gör misstag, när vi gör fel. Erkänna för oss själva att vi faktiskt kan göra fel. Vi har inte all kunskap. Vi är inte experter på just det här. Vi känner vår son, men vi kan inte allt om det här. Med facit i hand kan jag se och känna att jag har gjort massor av fel."

"Vadå med facit i hand?"

"Att ju mer kunskap jag får angående autism desto mer inser jag hur för mycket vi har pressat vår son. Till det yttersta. Till gränsen varje gång. Vi kan inte pressa mera."

Och det är just här de där kommentarerna kommer. Att sonen behöver lära sig att livet minsann inte är så lätt. Att livet faktiskt är ganska så stressigt för oss alla.

Hur ska jag få min man att förstå?

Det här med kompisar

Möte på Bup i morse. Fortsättning på utredningen.

Psykologen vill prata mer om hans relationer med sina kompisar.
Han förklarar att han har svårt att veta vad han ska säga när.
Han berättar att kompisarna är viktiga för honom, men att han inte vet hur man gör.
Kompisarna är viktiga på det sättet att han slipper gå ensam i skolan. Eller vara ensam på rasterna.
De är bra att ha när han åker buss. För han vet inte hur han ska bete sig när han möter människor han känner lite granna.

Han berättar vidare att för att kunna träffa sina kompisar så behöver han bestämma både tid och aktivitet innan han åker hemifrån. Han måste ha det helt klart för sig innan han drar.
Har de inte bestämt nåt så stannar han hellre hemma.
Han säger att han har svårt för det här med att kallprata.

Psykologen frågar honom om han ibland kan säga saker som är direkt opassande.
Men det anser han inte.
Hon frågar mig vad jag tycker. Jag känner inte att han gör det överhuvudtaget. Däremot, berättar jag, blir han helt tyst istället när vi kanske helt apropå träffar på folk som han känner. Då tittar han bort och vill inte hälsa på dem. Vilket i sin tur kanske kan verka lite konstigt i kompisarnas ögon.
Han själv säger att han ibland kan känna att han kan ångra nåt han säger, för han kan komma på i efterhand att det han sa lät konstigt. Men inte olämpligt.

Psykologen undrar lite om hans matvanor.
Han svarar precis som det är att det har blivit mycket bättre med maten ju äldre han blir.
Han tar upp att han gärna inte äter mat som har varit i ugnen. Men att det går lättare idag än när han var liten. Han berättar för henne att han ville bara ha ljus mat förut. Mörk mat gick inte.

Hon frågar om beröring.
Han ryggar tillbaka direkt. Vid blotta frågan. Jag berättar att jag får hålla min hand stilla på hans ben på kvällarna då ångesten har tagit sitt grepp om honom.
Han tycker inte om kramar och va rförsta gången hos en frisör vid 10 års ålder. Fram tills dess klippte jag honom. Med blandat resultat. Han vägrade låta någon annan röra vid hans hår.
Det är först nu vid 16 som han överhuvudtaget borstar sitt hår, kom jag på nu.

Efter alla frågor har det gått 45 minuter och vi får lite brådis för att hinna till skolan och hans lektion som ska börja klockan 10.00. För tider är väldigt viktiga att passa. Att komma försent finns inte på världskartan.  Vi lämnar psykologen med ett löfte om en till träff innan jul, för en återkoppling och en ev diagnos.

Vi sätter oss i bilen för att åka till skolan.
Jag säger till min fina 16 åring att jag är så enormt stolt över honom.
Han skiner upp som en sol och säger "tack mamma".

Jag frågar honom hur han känner inför allt det här med eventuell diagnos och så.
Han svarar helt lugnt att det känns bra.
"jag vill ha den här diagnosen, för då kan jag förklara för mina vänner".

Vid skolan släpper jag av honom 09.58.  Han tar sin väska från baksätet. Säger "Hej då mamma, jag älskar dig" stänger dörren och springer iväg. Med väskan i ena handen och jackan i den andra. Allt för att inte komma försent. Jag säger "jag älskar dig också".

Jag stannar kvar med bilen. Min blick följer honom när han springer in genom glasdörren. Jag ser när han springer uppför trapporna. Jag ser när hans ryggtavla försvinner in i  i den värld som är hans vardag.
Där han ska överleva ytterligare en dag.

Jag åker hem.