söndag 31 januari 2016

Att veta om sina egna diagnoser

Vår kille har ätit melatonin i många år.
Det har varit guds gåva till våran familj. När han började kunna sova ordentligt så fick han lite mer krafter att kunna spendera under dagen. I samma veva som han fick melatonin utskrivet för första gången hade jag gått föräldrautbildning i Bups eller Habs regi. Jag minns faktiskt inte riktigt. Sonen fick även via Hab gå på nåt som kallades RoboMemo. En slags arbetsminnesträning. Det var en datakurs inne på hab som han skulle genomföra varje dag i fem veckors tid. Vilket betydde att han skulle behöva vara borta från skolan och inte dyka upp förrän vid nio varje morgon. Vi hade möte med hans lärare, då gick han i femman minns jag plötsligt. Vi undrade om läraren ansåg att det var ok för sonen att vara borta så mycket. För vi ville ju inte att han skulle missa nåt.
Då svarade denna underbare människa så här: "Det han förlorar här, vinner han där! Klart han ska gå på det där. Och bjud honom på en fika efter varje träff så han får en tid tillsammans med dig efteråt!"
Så blev det. Jag och maken körde och satt  och väntade, fikade och körde till skolan likadant varje morgon i fem veckor.

Vi fick så många verktyg att använda oss av på samma gång att det är faktiskt lite svårt att veta vilket verktyg som har hjälpt våran familj mest. Det hände så otroligt mycket på en och samma gång året han gick i femman. Men det som känns viktigast så här i efterhand är att vi som föräldrar  ( jag ), lärde oss så otroligt mycket om hur sonen fungerade och vad vi behövde tänka på hur att förhålla oss i samspelet med vår son. Det lugnade ner så mycket. Plus att sonen äntligen kom till ro på kvällarna. Hans ångestspiral blev så mycket kortare. Makens förståelse och kunskap kom flera år senare.

Sen flera år tillbaka har sonen tagit sina melatoninkapslar på egen hand. Han har full koll vilket klockslag han ska ta dessa för att bli trött den tiden han vill gå och lägga sig.
Han tar 4 kapslar först. Efter en halvtimme tar han en till. Så fem kapslar sammanlagt för att kunna somna.

"Igår fick jag ta sex kapslar för att kunna somna, mamma. Det har jag gjort två ggr tidigare".

Ok. Och det här känns en smula underligt. Att han bestämmer själv hur många kapslar han ska ta. Att han utan att säga till eller fråga först bara tar ett eget initiativ.

"Det är ju bara ett kroppsegethormon som jag själv har brist på så det är ju ingen fara!"

Och det är nog det allra, allra viktigaste i hela den här situationen för sonen. Att han själv vet vad saker och ting handlar om. Han vet exakt vad han klarar av eller inte klarar av. Han vet exakt vad han mår bra av och vad han mår mindre bra av. Och han vet exakt vad han mår direkt dåligt av.
Han vet exakt vilket som är värt att må lite dåligt av för att få det han önskar i slutändan.

Han känner sig själv och sina diagnoser som handen i handsken.

Och nu är han på balträning. Han och en kompis åkte i väldigt god tid för att hitta till rätt träningssal och hitta parkering osv.
"Det här är nåt som är så långt ifrån mig jag bara kan komma, mamma. Det här nåt som är så långt utanför min komfortzon. Det här står för allt som jag inte gillar. Men jag gör det iallafall för jag vill kunna säga att jag var där. Att jag var med! Jag har iallafall den snyggaste tjejen att dansa med!"

Och nu är han där. Vi får se om han fixar det. Gör han det har han klarat av nåt som är helt otroligt. Väljer han att det här blir den enda träningen så har han ändå vunnit en seger. Genom att bara ha testat.

Hans pappa berättade för mig igår, sonen vet det inte, att han gick bara på en träning. Sen skippade han resten av träningarna. Han fixade det inte. Han dök bara upp på själva balen.




Inga kommentarer:

Skicka en kommentar