torsdag 27 november 2014

Knäpptyst!

Har idag varit på den femte och sista träffen på våran föräldrarutbildning på Hab inom autismspektrumtillstånd.

Dagens agenda var "Social information och föräldrarskapet".

De tog upp allt som vi som familj har rätt till när barnet har en diagnos inom detta spektra.
Nu är vår kille 17 bast och tiden rinner iväg. Jag önskar så att jag hade fått tillgång till denna utbildning redan för tio år sedan. All min kunskap har jag själv samlat på mig genom åren med strategier och verktyg för att klara av vår vardag så smidigt som möjligt.

Det vi verkligen har gått miste om förestår jag nu är den ekonomiska ersättningen för olika saker som vi har behövt uträtta. Tex vara hemma och ta VAB efter att han fyllt 12.  Tex att vi hade haft  rätt till tio kontaktdagar per kalenderår upp till hans 16 årsdag för att kunna gå på såna här utbildningar, vid besök på hab, kunna vara med i skolan vid behov mm.
Allt detta har jag tagit ledigt för utan nån som helst ersättning.
Tänk om jag hade vetat sånt.

Med en diagnos inom autismspektrumtillstånd  innefattas sonen av LSS, Lagen om Stöd och Service.
Därifrån kan man som familj få ansöka om olika hjälpmedel så som kontaktperson, ledsagarservice, avlösarservice i hemmet osv. Hade sonen fått diagnosen tidigare hade vi kunnat ansöka om allt detta för så många år sedan. Om vi hade velat/behövt. För tio år sedan visste jag inte ens att denna hjälpen fanns att få.
Och så är det ju så här, bara för att han inte fick diagnosen förrän vid 16 år så betyder ju inte det att inte problemen fanns innan. De har ju alltid funnits där. Med eller utan diagnos.

På träffen idag de upp känslan av en sorg som smyger sig på. Att livet med barn inte kanske blev som man hade tänkt sig innan. Sorgeprocessen är en process som måste få ta den tid den behöver. Den kan kännas bättre en period och den kan slå till med full kraft när som helst.

De tog upp parrelationen. "Shared trauma" - en traumatisk händelse som drabbar ett föräldrarpar samtidigtmen där man upplever situationen olika.
Hur man som par hamnar i en sk förskjutningsfas. Man är helt enkelt i otakt.

De tog upp syskonen.
Hur viktigt det är att prata om de "förbjudna känslorna" såsom sorg, skuld och skam och ilska. Hur jobbigt det faktiskt är att ha ett syskon som är annorlunda, hur svårt det kan vara att tycka om ibland, och hur man hanterar att man skäms över sitt syskon samtidigt som man faktiskt tycker om innerst inne.

De tog upp oron över framtiden.

Behöver jag tillägga att det var precis knäpptytst under föredraget?



Inga kommentarer:

Skicka en kommentar