Att glömma bort hur man sväljer

Barnens 8 åriga kusin som har glömt bort hur man sväljer mår inte alls bra. Se tidigare inlägg  här .

I fredags fick hon läggas in återigen för att sätta in sonden igen. När hon fick reda på det nån dag innan så fick hon panik. Hon bara skrek och rusade hemifrån i ren affekt. Mamman och pappan fuck rusa efter. En på cykel och den andra till fots. Till slut hittade de henne sittandes under ett träd med huvudet i knäna.

Hon fick bäras hem.

Bup är där på besök hemma hos dem med jämna mellanrum. Flickan tränar och tränar. Fram till förra förra lördagen hade hon gjort en del framsteg. Inte på långa vägar ätit ordentligt, men känslan hade på nåt vis blivit en smula mer positiv. Hon hade iallafall börjat få i sig lite att dricka och nån bulle och lite pannkakssmet hade slunkit ner.

Men så hände nåt förra lördagen och plötsligt hade hon återigen glömt bort hur man sväljer. Och sen har det gått käpprätt åt pipan. Så nu i fredags beslöt läkare att hon skulle läggas in. Det har varit oerhört jobbigt för flickan att få sonden i satt ordentligt så hon blev sövd. Och när hon vaknade satt den där, mot hennes vilja. Och känn den personliga misslyckande-känslan. Att ha försökt och försökt, att ha tränat och tränat, och så räcker inte ens försök.

Under helgen har hennes föräldrar och hon fått vänja sig vid sonden. De har fått lära sig hur den fungerar och hur de byter kassett. De har fått höra att den här sonden kan få sitta där i flera månader. Det tar 40 minuter för en måltid att bli klar. Sen går det 90 minuter och det är dags för att sätta i en ny kassett. Så ska de hålla på. Varje dygn.

Mamman påverkar hela avdelningen uppe på sjukhuset med sin oro och med sin egen ångest. Men att hon själv behöver hjälp finns fortfarande inte på världskartan, enligt henne själv. För nu är det dottern som är fokus. Hon har oerhört svårt att släppa kontrollen och låta pappan vara ensam med deras dotter. Han skulle fixa det alla dagar i veckan, men inte hon. Pappan lugnar dottern och de två är ett bra team tillsammans. Syskonen bor växelvis hos mormor, farmor och moster.

Idag måndag har alla tre åkte hem. Sen har jag inte hört nåt mer.


Kära bloggläsare, hur kan man på nåt sätt hjälpa den här familjen som är i så stort behov av hjälp just nu?