torsdag 20 mars 2014

När inte vi finns - vem hjälper då?

Ibland tar bara kraften slut. Så enkelt är det.

Jag ligger här i min säng, klockan är tio i nitton, en torsdagkväll.
Genomförkyld. Det rinner från absolut alla håligheter i hela ansiktet. Samtidigt som jag är totalt täppt och inte kan andas genom näsan.
Borde inte ha varit på jobbet idag egentligen, men då två av mina andra kollegor redan var borta så insåg jag att öppningen vore nog bra om jag kunde ta. För det är ju "min" torsdag. Så jag var på jobbet strax efter sex i morse. Tog emot några samtal och några barn.
När min ena kollega var på plats kring åtta samt att en av vikarierna hade kommit så drog jag hem.

För att hinna sova några timmar innan våra två möten idag.

Två möten där maken pratade mest av alla. I och för sig sa han väldigt bra saker på båda mötena.
Han har behövt den här veckan på sig att tänka. Tänka igenom hur dåligt sonen faktiskt mår och att saker måste göras nu.
Sån är han, och har väl alltd varit. När saker och ting har landat är han en riktig sk doer. Han får saker och ting att hända. Då är han bra att ha på sin sida, kan man säga.
Fast vägen dit kan vara oerhört trög, jobbig, slitsam och enormt påfrestande.

Så idag har jag mest lyssnat.
Psykologen har stämt av med mig några gånger under samtalet: "stämmer det?"
Och då svarade jag antingen ja, eller med nåt annat som jag ansåg stämde med det jag har hört och känt.

Vad gäller mötet med syon på skolan så finns det helt enkelt ingen genväg för att få slutbetyg på gymnasiet. Han måste nå alla 2500 poäng för att vara godkänd efter tre år. Man kan alltså inte få nån studielättnad i form av att hoppa någo kurs eller två. Men man kan få fyra år på sig. Och då har man valt bort några enstaka kurser osm man bestämmer sig för att göra under det fjärde året istället. Man tar studenten med sina kompisar som vanligt efter trean, men man har några kurser kvar som man då går på egen hand. Man hoppar in i olika grupper och klarar sin studiegång på det viset. Man behöver alltså vara ganska så självgående och ganska så flexibel då det betyder att man kan vara med olika klasser i varje kurs.

Alltså inget för vår grabb.

Så vår plan just nu är att minimera så mycket osm det bara är möjligt för honom vad gäller den sociala delen. För det är där vi kan göra nåt. Och det är där som hans energi går mest till.
Vi ska boka ett möte med rektor. Försöka påverka schemaläggning för nästa år. Så få håltimmar som möjligt för hans klass. Ingen sovmorgon. Kanske inte alls går. Men det är värt ett försök.
Vi ska försöka hitta nån plan över vad han ska kunna hitta på, på de håltimmar osm redan finns. Nån av dessa dagar kunde han kanske gå på skolans gym var hans eget förslag. Toppen.
Vi ska göra ett schema över hans långa sovmorogn på onsdagar.
Vi ska prata med rektor om hur lösa de plötsliga förändringarna med studiebesök osv. Kan han månne få åka hem då istället?
Vi ska hämta honom efter skolan så ofta som vi bara kan. Då det kom fram häromdagen att bussresan hem är så otroligt kämpig eftersom han då redan är övertrött, bussen är ofta knökfull, det är varmt och det är bara jobbigt.
Vi hämtar.

Det sista förslaget var att kolla asperger gymnasiet här istan. Visste inte ens om att det fanns. Trodde det bara va för grundskolan. Men icke. Och just den här skolan erbjuder samhällsprogrammet.
Helt klart värt en koll iallafall.
Där alla skoldagar är lika långa. Inga håltimmar. MIndre klasser. Ja, ni förstår ju.
Kanske det vore en plats i livet för vår son.
Men att byta klasskompisar. Igen. Ingen Nicklas.
Känns väldigt avlägset.
Men som psykologen sa tidigare idag. Allt är en motivationsfråga. Om han vet vad han får kanske han är beredd.
Allt har sitt pris.

Vad händer när vi inte finns längre? Vem tar över stafettpinnen då? Eller klarar han sig själv då?

Fan - vad trött jag är nu.


6 kommentarer:

  1. Jag skickar dig en riktigt varm och stor kram, jag vet verkligen hur övermäktigt jobbigt det är.
    Själv känner jag mig så maktlös och totalt tom på alternativ just nu. Livet tuffar på där ute för all de andra men vi lever i ett vakuum. Hur ska det gå, hur kan vi göra livet lättare för våra barn? Orka? !
    Jag citerar mitt barn:
    "det suger fett"
    Anonym

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Anonym! Jag skickar en tillbaka.
      Det är precis så det känns. En egen liten bubbla som är vi.
      Du får en kram till!

      Radera
  2. En stor varm styrkekram från en mamma till en annan <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. Du får en kram du med, Mammafunderingar.
      Vi brottas med ungefärliga saker du och jag. Stora barn med flera diagnoser, samt ett litet syskon som inte heller mår bra, dock utan diagnos.
      Det är bra att du ahr sjukskrivit dig en liten period. Försök att vila så mycket som möjligt.
      Jag ligger just nu i sängen efter att ha öppnat idag igen, men åkte hem vid elva.
      Kram igen.

      Radera
  3. Men är det nödvändigt att ta alla 2500 poängen? För vad ska han göra efteråt? Mera plugg? Mera stress?
    Kan det inte vara så att alla poäng inte behövs på en gång.
    Att det går att ta några ämnen sen?

    Jag ska erkänna en sak. Jag är glad om min son får godkänt i matte, svenska och engelska. Resten sk___r jag högaktningsfullt i om han får betyg i eller inte. Han kommer inte att ha fullständiga gymnasiebetyg efter tre år. Kanske efter fyra, men det är inte alls säkert.
    Å andra sidan
    Vad ska han göra istället?
    Kommer han att få jobb?
    Han klarar inte universitetet (där går jag själv just nu, så det vet jag.)
    Ev KomVux eller ngn folkhögskola - det är väl de alternativ som finns för honom.

    Det har tagit mig (oss) lång tid att acceptera det här - det måste jag erkänna. Och sonen har inte riktigt accepterat det ännu. Men jag undrar om ni inte ska tänka om i alla fall.
    Frågan är om någon av er kommer att må bra.
    Vi gjorde så att maken och sonen pluggade matte varje dag tillsammans. Ingen var ledig. Någonsin. Han blev ändå inte godkänd. Jag pluggar också - själv. Jämt. Jag kommer inte att orka tre år. Jag hoppar av efter ett. Det är inte värt den stressen.

    Hmm - förlåt. Men jag kan inte låta bli att fundera på om ni inte ska tänka ett varv till innan ni bestämmer att det är viktigt med fullständiga gymnasiebetyg efter tre år. Prata med psykologen igen. Inte kuratorn. De ser bara vad "normalstörda" behöver. Kan inget om npf och skolgång. Ni kommer att stressa ihjäl er, ni två när ni ska skjutsa och fixa. Och vem ska orka då? Bättre att han får en nivå där han klarar av att orka själv! Och göra roliga saker. Betyg är inte alltid viktigt! Särskilt inte om han kraschar. Då är de inte till någon nytta alls.

    Vi har en liknande fajt som den ni har. Det är så djävulskt jobbigt. Vi höll på att gå i väggen allihop. Alla fyra - för den äldste sonen, som också pluggar - han fick fixa allt själv. Han fick inget stöd. Det la vi på den lilla.
    Vi har det lite bättre just nu, inte helt bra, långt ifrån ngn idealtillvaro, men lite lugnare är det just nu. Vår skola har fattat lite.

    Stå på dig! Men låt ingen trampa på dig! Prata med gubben igen och psykologen - och sonen kanske.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för ett mycket bra inlägg, Monica.
      Jag har själv de tankarna som du har. Det svåra i vårt fall är att få med maken på just den banan. Hur ska jag få med honom? Det absolut viktigaste för maken är att sonen ska få ett godkänt slutbetyg.För det är så enormt viktigt för framtiden.
      JAg ställer samtidigt samma fråga tillbaka hela tiden: "Till vilket pris då"
      Allt handlar om, tror jag, att maken innerst inte förstår. Han har inte accepterat sonens handikapp.Han tror att bara vi fixar lite där och fixar lite där och att sonen får kämpa lite där så blir det bra.
      Medan jag menar att det handlar om flera år. Ska han stå ut i 2,5 år till? ska vi tex rimligtvis hämta honom i skolan varje dag i 2,5 år till?
      Jag vet inte hur jag ska få med maken....

      Ni har kommit långt på eran familjs resa. Ni har provat er fram. Ni har kommit fram till att saker o ting inte fungerar. Ni håller ihop fortfarande. Fantastiskt!

      Jag känner mig helt rådlös- kraftlös.

      Radera